Léons unverzichtbare Stütze

Ein iPad ermöglicht es dem Primarschüler aus Yverdon, am Unterricht einer Regelklasse teilzunehmen. Der Junge, der aufgrund einer Genmutation mit einer spastisch-dystonischen Tetraparese zur Welt kam, macht kontinuierlich Fortschritte - zur grossen Freude seiner Eltern.

Der Protagonist tippt auf das iPad, das er vor sich auf dem Tisch hat, und er beweist, dass er in Form ist. Léon Bellia schreibt zuerst ein paar Namen, lässt einige Zahlen folgen, und schliesslich spielt er Memory. Innert Kürze hat er die jeweiligen Paare aufgedeckt, sein Gesichtsausdruck verrät Zufriedenheit.

Léon ist ein aufgeweckter Junge aus Yverdon, der 2014 mit einer genetischen Mutation zur Welt kam. Das iPad dient ihm nicht primär als Spielzeug, sondern als wertvolles Hilfsmittel, mit dem er seine kognitiven Fähigkeiten besser zum Ausdruck bringt. Und das ihn stark im Alltag unterstützt, wenn er die Regelklasse besucht.

Dass irgendetwas nicht ist, wie es sein sollte, realisieren die Eltern nach etwas mehr als einem halben Jahr. Léon bewegt sich als Baby kaum, erst nach neun Monaten schafft er es, sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen. Als er einjährig ist, zieht er sich mit den Armen über den Fussboden, die Beine setzt er nicht ein, die Füsse sind nach unten gerichtet.

Die Mutter und der Vater machen sich Sorgen, auch deshalb, weil Léon keine lautsprachlichen Töne von sich gibt. Der Bub ist zwar ein Sonnenschein, der herrlich lachen, aber nicht reden kann. Das macht neurologische Abklärungen unumgänglich. Die Untersuchungen, die sich über Monate hinziehen, führen zum Ergebnis, dass im kognitiven Bereich alles in Ordnung ist. Céline Bellia, die wie ihr Mann bangte und oft der Verzweiflung nahe schien, sagt: «Natürlich war das für uns alle eine grosse Erleichterung.»

Als die Bellias in Italien ihre Sommerferien 2016 verbringen, erleben die Eltern etwas, das sie nie vergessen werden. Aus dem Nichts sagt Léon: «Mama.» Es ist nicht so, dass er nun Wort an Wort reiht, aber er schlägt sich kommunikativ auf seine Weise durch - mit verschiedenen Gesten, die so etwas ist wie eine Gebärdensprache und die von Mama und Papa verstanden wird. «Er hat uns mit verschiedenen Signalen seine Bedürfnisse mitteilen können», sagt Céline Bellia.

Mit der Zeit ist Léon in der Lage, mehrere Wörter zu sagen. Aber als er in der Primarschule die Handschrift lernen sollte, tut er sich schwer. Im Juni 2021 kommt eine Ergotherapeutin auf die Idee, wie der Junge unterstützt werden könnte: mit einem Hilfsmittel der Active Communication AG. Konkret: mit einem iPad und dazugehöriger Clevy-Tastatur, die speziell für Kinder geeignet ist. Diese Tastatur hebt beispielsweise Zahlen oder Vokale mit unterschiedlichen Farben hervor. Und die grossen Tasten erleichtern die Bedienung.

Begleitet wird er von Seiten der Active Communication von Beraterin Sandra Wüst, die Léon eine schnelle Auffassungsgabe attestiert und erklärt: «Das iPad ist für die Schule von grosser Bedeutung. Dank dem iPad kann er überhaupt in der Regelklasse dabei sein.» Und: «Er schreibt lieber mit dem iPad als von Hand, da er eine Tetraparese hat und ihm die Feinmotorik schwerfällt.» Das elektronische Hilfsmittel ist unerlässlich für den schulischen Alltag - und ebenso wichtig ist die Assistenzperson und die Heilpädagogin, die ihm während dem Unterricht beistehen.

Léon, das ist offensichtlich, macht kontinuierlich Fortschritte und mit seiner Entwicklung den Eltern grosse Freude. Er zeichnet gern und sagt schon einmal von sich, er sei «ein kleiner Künstler», so erzählt es Céline Bellia: «Er ist ein herzliches Kind, humorvoll, neugierig, gefühlvoll und sensibel. Mit seiner Art gibt er uns wahnsinnig viel.»

Die Familie ist oft zusammen unterwegs. Léon liebt die Sandstrände und das Meer, er fährt auch gerne sitzend auf dem Stand-up-Paddle seiner Eltern mit. «Mein Sohn ist glücklich, obwohl er realisiert, dass er beeinträchtigt ist und nicht alles tun kann, was andere Kinder machen», sagt Céline Bellia. Rennen wie seine Freunde, das kann er nicht. Dafür kommt er mit seinem Rollstuhl super zurecht und kann sich so flink fortbewegen.

Woche für Woche absolviert Léon mehrere Therapien, von Ergo- und Physiotherapie bis zur Pädiatrie. Er meistert das Programm mit grossem Willen und so, dass Céline Bellia sagt: «Wir sind stolz auf unseren Sohn.» Macht sie sich Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt? Malt sie sich aus, was einmal aus Léon wird? «Ich blende solche Gedanken möglichst aus», antwortet sie, «Wir leben im Hier und Jetzt und sind dankbar, dass wir ein so begeisterungsfähiges, mutiges und sonniges Kind haben.» Léon sitzt noch am Tisch vor dem iPad, spielt Memory und freut sich über jedes Kartenpaar, das er richtig aufdeckt. Die Konzentration behält er bei, bis es an der Haustür klingelt. Ein Schulfreund schaut bei ihm vorbei - und ab jetzt ist das Lernen zweitrangig. Die beiden ziehen sich in Léons Zimmer zurück. Und spielen.

Text: Peter Birrer

Fotos: Adrian Baer