«Und dann hat sie alle überrascht»

Leben ohne Lautsprache - Andrea Eisenring ist eine von Tausenden Menschen in der Schweiz, die sich nicht über Lautsprache ausdrücken können. Was nicht heisst, dass sie nichts zu sagen hat.

Sagen, was man gerade möchte. Sagen, was einem nicht passt. Sagen, wie es einem geht. Oder auch einfach nur fragen, wenn man etwas wissen möchte. Was für den Grossteil der Menschen selbstverständlich ist: Für Andrea Eisenring ist es das nicht. Zwar ist die 49-jährige Lotzwilerin ein Mensch wie andere Menschen auch. Sie mag Tiere und die Farbe Lila. Sie freut sich auf Ausflüge und zieht sich auch gern mal zurück. Anders als die meisten Menschen ist sie aber rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen.

Eine Hirnschädigung im Babyalter hat sie in ihren Fähigkeiten stark eingeschränkt. Sie benötigt Unterstützung, um sich zu bewegen. UndAndrea Eisenring kann nicht sprechen. Um sich auszudrücken, braucht sie deshalb andere Mittel. Unterstützte Kommunikation nennt man das im Fachjargon. Gemeint sind alle möglichenVerständigungshilfen vom einfachen Foto oder Symbolkärtchen über Gebärden bis hin zum hoch entwickelten Sprachcomputer.

Andrea Eisenring ist kein Einzelfall. In der Schweiz können sich Tausende Menschen nicht in Lautsprache ausdrücken. Die Gründe sind verschieden. Ein Unfall zum Beispiel. Eine neurologische Entwicklungsstörung. Autismus. Oder wie bei Andrea Eisenring: eine Cerebralparese. Ihnen will eine Gruppe von Betroffenen, Eltern, Netzwerkerinnen und Fachleuten mit einer Petition an den Bundesrat mehr Mitsprache und Teilhabe ermöglichen. Ihre Forderung: dass Unterstützte Kommunikation zum festen Bestandteil wird in der Ausbildung all jener Fachkräfte, die mit Menschen mit Beeinträchtigung arbeiten. Damit alternative Kommunikationsformen nach und nach zur Selbstverständlichkeit werden in der ganzen Gesellschaft. Noch sind sie das nicht. Obwohl Unterstützte Kommunikation in der Heilpädagogik und in der Arbeit mit Menschen mit Beeinträchtigung schon lange angewandt wird, fristet sie in der Ausbildung des Fachpersonals immer noch ein Schattendasein. Entsprechend personenabhängig ist der Einsatz von alternativen Kommunikationsmitteln im Alltag von jenen Menschen, die auf Betreuung oder eine Assistenz angewiesen sind.

«Nach all meinen bisherigen Erfahrungen zum Thema Integration ist es von zentraler Bedeutung, offene Menschen zu finden, die bereit sind, sich auf etwas Neues einzulassen», meinte die deutsche Rehabilitationswissenschaftlerin Kathrin Lemler einmal in einem Interview. Sie kann wegen einer Cerebralparese ebenfalls nicht selber sprechen, ist rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen. Trotzdem ist sie seit Jahren als Referentin und Autorin tätig.

Der Werdegang der Wissenschaftlerin ist zweifellos aussergewöhnlich. Ihr Hilfsmittel indes ist immer verbreiteter: ein augengesteuerter Sprachcomputer. Eine Infrarotkamera verfolgt dabei die Bewegungen von Lemlers Pupillen und löst so auf dem Bildschirm bestimmte Buchstabenfelder aus. Über eine synthetische Sprachausgabe kann sie ihre Aussagen dann in Lautsprache umwandeln.

Auch Andrea Eisenring nutzt jetzt einen solchen Sprachcomputer. Seit zehn Jahren wohnt sie inzwischen bei der Inklusia, einer Stiftung für Erwachsene mit physischen, kognitiven und psychischen Beeinträchtigungen in Bleienbach. Und hat dort unlängst für eine ziemliche Überraschung gesorgt. Um sich auszudrücken, nutzt Andrea Eisenring nämlich nicht nur die rund 2000 Bildzeichen auf ihrem neuen Computer. Was sie dort nicht findet, schreibt sie Buchstabe für Buchstabe auf. «Wir wussten schon, dass sie Wörter abschreiben kann», sagt Manuela Zemp, Teamleiterin und Fachmitarbeitende Wohnen/ Freizeit bei der Inklusia. «Dass sie aber auch selber ganze Wörter formulieren kann, war uns völlig neu.» Am Samstag fahre sie zu einem Freund nach Zürich, lässt uns Andrea Eisenring in dem Momentwissen. Sie lacht. Auf den Besuch freut sie sich seit Tagen. Es sind nicht nur solche alltäglichen Ereignisse oder Befindlichkeiten, die sie jetzt zum Ausdruck bringen kann. «Wir wissen inzwischen auch, dass sie gern umzöge», sagt Manuela Zemp. Wieder lacht Andrea Eisenring. Wohin die Reise gehen könnte, weiss sie noch nicht. Aber es werden jetzt mögliche alternative Wohnsituationen für sie geprüft. Am Ende wird sie selber bestimmen können, welche ihr die Liebste ist.

Dabei schenkte sie ihrem Sprachcomputer anfangs kaum Beachtung. Sie nutzte ihn höchstens zum Spielen. Erst allmählich begann sie, damit aktiv zu kommunizieren. Mittlerweile hat der Computer sogar die abendliche Lieblingsserie im TV verdrängt. Dass sich Andrea Eisenring zuerst schwertat mit dem neuen Hilfsmittel, kommt nicht von ungefähr. Auf diese Art zu kommunizieren, ist anstrengend und zeitaufwendig, für sie ebenso wie für ihre Begleitpersonen.

Nach wie vor kommen denn auch einfachere Hilfsmittel wie Piktogrammkarten zum Einsatz. Dann ist Andrea Eisenring allerdings direkt auf ihr Umfeld angewiesen, das die Karten mit ihr durchgeht. Mit dem Computer indes kann sie sich auch ohne die unmittelbare Nähe anderer bemerkbar machen dank der Lautsprache-Funktion. Nicht alle Begleitpersonen kämen mit den verschiedenen Hilfsmitteln gleich gut zurecht, sagt Manuela Zemp. Oft sei es eine Frage des Alters, der Einstellung zu Unterstützter Kommunikation und zur Selbstbestimmung an sich.

Ältere Begleitpersonen wurden noch nach einem Denkschema ausgebildet, das davon ausgeht, dass für Menschen mit Beeinträchtigung entschieden werden muss. Dies im Glauben, am besten zu wissen, was am besten für diese Menschen ist. Das war auch in der Inklusia nicht anders. Früher hiessen ihre Institutionen Heime. Man sprach von Bewohnerinnen und Bewohnern. Diese galt es in vielerlei Hinsicht zu schützen, was oftmals in Bevormundung mündete. «Auch bei uns musste ein Umdenken stattfinden und hat stattgefunden», sagt Manuela Zemp. Der Wechsel hin zu mehr Selbstbestimmung kam schleichend, auch dank neuer gesetzlicher Regelungen. Heute engagieren sich Mitarbeitende, Kunden und Kundinnen der Inklusia gemeinsam für mehr Selbstbestimmung von Menschen mit Beeinträchtigung. An einem trüben Novembervormittag sammeln sie im Langenthaler Stadtzentrum Unterschriften für die Petition Unterstützte Kommunikation. Mit von der Partie ist Alex Schindler. Auch ihm fehlt die Lautsprache. Mithilfe eines einfacheren Sprachcomputers stellt er sich trotzdem gleich selbst vor. 21Jahre alt ist Alex Schindler. Mit seinem Bruder lebt er in einer begleiteten Wohnung in Langenthal. Er mag die Berner Young Boys und ist Eishockeyfan, am liebsten besucht er Spiele seines Heimclubs, des SC Langenthal. Bis der junge Mann mit Downsyndrom das in seinen Computer eingegeben hat, können schon einmal ein paar Minuten vergehen.

Auch der Faktor Zeit sei häufig mit ein Grund, weshalb Unterstützte Kommunikation nicht genug eingesetzt werde, sagt Elisabeth Nyffenegger, Teamleiterin Arbeit bei der Inklusia. Sei es im ohnehin schon fordernden Begleit- und Pflegealltag. Oder aber in der Welt ausserhalb der Institutionen und betroffenen Familien. Unterstützte Kommunikation wenigstens auf Fachebene zu stärken, sei aber ein weiterer wichtiger Schritt auf dem Weg zur Inklusion. In Andrea Eisenrings Wohnung in Bleienbach nutzen inzwischen vier von acht Mitbewohnerinnen und Mitbewohnern einen Sprachcomputer. Nicht für alle Bedürfnisse eignen sich die hoch technologisierten Hilfsmittel gleichermassen. Letztlich gehöre das genauso zur Selbstbestimmung, erklärt Manuela Zemp: Wählen zu dürfen, ob man ein Hilfsmittel überhaupt nutzen möchte. Auch dafür muss Kommunikation aber erst ermöglicht werden.

Text und Bild: Berner Zeitung, Artikel vom 26. November 2022