Lois lernt mit Lust - und Computern

Ein Mädchen kommt mit einem Gendefekt zur Welt. Aber es lässt sich nicht aufhalten und lernt zu laufen und zu schreiben. Wichtige Wegbegleiter in ihrem Alltag sind zwei iPads – ein kleines, handliches für die ständige Kommunikation, ein grosses als Hilfsmittel in der Schule.

Lois lässt nicht locker. Sie hört ein Wort und versucht, es zu buchstabieren. «Tisch», sagt die Mutter, und Lois legt los: «T, I, S, C, H.» Corinne Wicker nickt anerkennend, die Tochter ist zufrieden. Aber genug hat sie noch lange nicht, ihre Energie ist bemerkenswert.

Das Mädchen sitzt daheim in Reichenburg SZ am Stubentisch, vor sich hat sie einen Katalog, in dem sie liebend gerne blättert, dazu eine Packung Buchstabensuppe und ein iPad. Es ist für sie nicht einfach ein Spielzeug, sondern ein wichtiges Hilfsmittel im Alltag. Geht sie ausser Haus, hängt sie es sich um den Hals wie eine Kette oder den Hausschlüssel. Das Gerät hilft ihr, Kommunikationsbarrieren zu überwinden und ihre Gedanken zu formulieren. Ihre Mutter glaubt, dass es massgeblich dazu beigetragen hat, dass Lois überhaupt angefangen hat, sich lautsprachlich auszudrücken - und laufend Fortschritte erzielt.

Das ist keine Selbstverständlichkeit, denn Lois leidet an einem seltenen Gendefekt.

Als sie am 1. Dezember 2011 zur Welt kommt, sind ihre Füsschen ganz blau. Sie verbringt deswegen die ersten Tage ihres Lebens auf der neonatologischen Station im Kinderspital Zürich. Die Ärzte scheinen das Problem gelöst zu haben, jedenfalls darf Lois nach Hause und entwickelt sich in den ersten sechs Monaten so, dass sich die Eltern keine Sorgen machen.

Aber das ändert sich. Lois liegt nur da, sie schafft es nicht, sich selbst zu drehen oder aufzurichten. Die Wickers lassen ihre Tochter eingehend untersuchen. Stimmt etwas mit dem Blut nicht? Ist das Hirn beschädigt? Nichts, das auffällig wäre. Es folgt ein Gentest - und ein Ergebnis, das für die Familie nur schwer fassbar ist: ein Gendefekt auf dem Chromosom 2.

Was hat das zu bedeuten? Wie gravierend ist die Behinderung? Wie heisst sie eigentlich? Und: Gibt es Möglichkeiten für eine Behandlung? Fragen über Fragen. Aber keine Antworten. Es handle sich um ein praktisch unerforschtes Phänomen.

Corinne Wicker hat Sätze im Ohr, die ihre heute noch nahe gehen. Die Mediziner eröffnen ihr, dass Lois behindert bleibt. Dass sie weder laufen noch reden wird. Die Eltern nehmen das mit einer gewissen Ohnmacht hin. Aber das Schicksal wollen sie beeinflussen, sie sagen sich: «Wenn sich Chancen bieten, irgendetwas verbessern zu können, wollen wir sie jederzeit wahrnehmen.»

Eine Physiotherapeutin macht Mut, sie sagt: «Lois wird eines Tages selbstständig gehen können.» Ein entscheidender Faktor ist Geduld. Kurz vor ihrem vierten Geburtstag macht sie ihre ersten Schritte, die Familie ist emotional berührt. In der Logopädie kommt sie erstmals in Berührung mit einem Sprachcomputer und lernt die Gebärdensprache. Das kleine Mädchen zeigt einen enormen Willen und bewältigt kräftezehrende Behandlungen bravourös, von Physio- über Ergo bis Hippotherapie.

Corinne Wicker und ihr Mann Matthias Bürer kämpfen für ihre Tochter, machen aber auch schmerzhafte Erfahrungen. In einem Schuhladen bekommt die Mutter einmal zu hören: «Das Kind braucht doch keine Schuhe, es kann ja nicht laufen.» Einmal tief durchatmen. Kopfschütteln.

Lois geht am Heilpädagogischen Zentrum Ausserschwyz (HZA) in Freienbach SZ zuerst in den Kindergarten, bevor sie dort auch die Tagesschule besucht. Sechs Kinder werden in ihrer Klasse unterrichtet, eine Lehrerin und zwei Betreuerinnen kümmern sich um die kleine Gruppe. An vier Wochentagen wird Lois am Morgen um 7.50 Uhr in Reichenburg abgeholt, fährt mit dem begleiteten Sonderbus zur Schule und ist um 16.20 Uhr wieder daheim. Am Mittwoch bleibt sie daheim, weil das Programm für sie sonst zu nahrhaft wäre. Für Corinne Wicker stand nie zur Debatte, dass Lois wie in einem Internat aufwächst, unter der Woche auswärts übernachtet und nur an den Wochenenden zuhause ist: «Sie ist ein Teil unserer Familie, wir wollen für sie da sein.»

Lois benötigt viel Betreuung. Ihre Mutter lässt sie deshalb nicht aus den Augen. Und wenn dem Mädchen etwas nicht passt, macht sie sich schon auch bemerkbar, indem sie zum Beispiel mit dem Ellbogen auf die Tischplatte klopft. Aber Corinne Wicker wird deswegen nicht gleich nervös, sondern geht auf Lois ein und schafft es mit ihrer einfühlsamen Art, schnell wieder für Zufriedenheit zu sorgen. «Nerven kostet mich das nicht», sagt sie, «mich regen eher Leute auf, die kein Verständnis haben, dass unser Kind halt etwas anders ist.»

Ein ständiger Begleiter unterwegs und daheim ist ein kleines iPad, das ihr nicht als Spielzeug dient, sondern dazu, Kommunikationsbarrieren zu überwinden und Gedanken zu formulieren. Rund 5000 Wörter sind aktuell auf dem Gerät gespeichert, und Lois hat zwei Suchoptionen: Sie kann den Anfangsbuchstaben eintippen und erhält eine lange Liste zur Auswahl. Oder sie sucht unter Kategorie in einer der Wortlisten. «Ich habe Hunger» findet sich etwa unter «Kommentare». Versehen sind die Wörter zudem mit Piktogrammen oder Fotos.

Der Wortschatz kann beliebig aufgestockt werden. Lois ist beispielsweise fasziniert von der Fasnacht. Also kann sie ganz viele Ausdrücke aus diesem Themenbereich abrufen. Susanna Berner von Active Communication ist die Beraterin für dieses Kommunikationsgerät und sagt: «Unser grösstes Anliegen ist es, dass Lois es so selbstständig wie möglich und spontan einsetzen kann, um möglichst frei zu kommunizieren.»

Für die Lektionen in der Schule steht ihr ein zweites iPad zur Verfügung, eines der siebten Generation mit einer grossen Bandbreite an Möglichkeiten. Dank der Software «Schreiben DE» zum Beispiel kann Lois schreiben, sei es mit der Tastatur oder dem Apple-Stift. Ausserdem kann sie auf dem iPad zeichnen, mit unterschiedlich dicken Stiften und verschiedenen Farben. Die Zeichnungen und auch Fotos kann sie einfach dem Text hinzufügen. Wenn sie hören will, was sie eben geschrieben hat, lässt sie sich die Wörter jederzeit vom Computer vorlesen.

Von Bedeutung ist auch das Programm «Snap Type Pro». Wenn Lois Arbeitsblätter in physischer Form erhält, kann sie diese fotographieren. Das iPad erkennt nicht nur, worum es sich handelt, sondern bringt das Papier gleich auch in die optimale digitale Form. Wenn Lois einen Lückentext komplettieren soll, scannt sie das Dokument ein und bearbeitet es danach. Auch hier hat sie die Option, die Tastatur zu benutzen oder das handschriftlich zu erledigen. Sie zeigt spürbar Lust darauf, sich immer mehr und besser mitzuteilen. Inzwischen kann sie ihren eigenen Namen von Hand schreiben - mit dem iPad ist das ohnehin kein Problem.

Grossen Wert legt Lois auf ihr Tagebuch, das sie dank der App «NikiDiary» auf ihrem iPad 7 führt. Sie tut das sehr gewissenhaft und kann so aus ihrem Alltag erzählen.

Susanne Bauert hat die Entwicklung von Lois in den vergangenen Jahren nahe miterlebt und mitgefördert. Am HZA in Freienbach kümmert sie sich als Ergotherapeutin unter anderem um fein- und grafomotorische Fähigkeiten der Kinder. Durch ihren Hintergrund als Koordinatorin für Unterstützte Kommunikation an der Schule ist es ihr ein Anliegen, dass Lois lernt zu kommunizieren oder Sätze zu bilden - mit Hilfe ihres Sprachcomputers oder ihres iPad 7 in der Schule. «Lois macht ihre Sache ausgezeichnet», sagt Susanne Bauert, «sprachlich entwickelt sie sich sehr gut.» Und: «Wir lachen ganz viel zusammen. Humor hat bei uns in den Lektionen immer Platz, das Lernen fällt dadurch einfacher.»

«Be happy» steht auf dem T-Shirt von Lois. Das Mädchen soll glücklich sein, das ist das grösste Anliegen für die Eltern, auch für ihren älteren Bruder Alain. Lois blüht nicht nur auf, wenn sie mit Buchstaben zu tun hat, sie liebt es auch, Puzzles zusammenzusetzen. Oder Ballone steigen zu lassen. Oder mit Wasserfarben zu malen. «Und sie macht - wie jedes Kind auch - manchmal Seich», sagt Corinne Wicker mit einem Lächeln.

Lois lebt im Hier und Jetzt. Die Zukunft kann warten. Ihre Mutter hingegen macht sich «tausend Gedanken»: Was wird aus ihrer Tochter? Wie wird es ihr in ein paar Jahren gehen? Es bleibt ein Rätsel, das weiss sie. Darum sagt sie sich: «Sie soll einfach ein möglichst schönes Leben haben.» Und sieht ein Mädchen, das Hoffnung macht. Mit ihrem unbändigen Ehrgeiz hat es schon viel Erstaunliches bewerkstelligt - und sorgt mit ihrer Energie und positiven Einstellung hoffentlich noch für manche schöne Überraschung.

Text: Peter Birrer
Bilder/Video: Jonas Pfister