Gérer le quotidien avec une grande autonomie

Gion Stiffler est tombé gravement malade à la fin août 2014 et depuis lors, il est tétraplégique. Il n’en a pas pour autant perdu son énergie vitale et il surmonte de nombreux obstacles sans aide extérieure grâce à des moyens auxiliaires d’Active Communication. 

La porte s’ouvre d’elle-même et l’homme qui se trouve derrière accueille le visiteur avec un sourire satisfait. Bienvenue à Trimmis, bienvenue chez Gion Stiffler. Il se dirige habilement vers la table avec son fauteuil roulant électrique et répond : « Je vais bien, merci. »

Le natif de Coire ne voit pas de raison de se plaindre. Même si ses restrictions physiques sont telles, qu’il ne peut plus bouger à partir du cou. Gion Stiffler explique : « Cela ne changerait rien à la situation, si je me plaignais tout le temps. J’ai toujours été une personne très positive. » Une seule chose le dérange et il le dit ouvertement : le fait de ne plus pouvoir conduire de voiture lui-même.

Son histoire est celle d’un homme qui a longtemps avancé avec entrain. Gion Stiffler a suivi un apprentissage de mécanicien automobile à Bad Ragaz. Il devient chauffeur de camion au service militaire, travaille comme chauffeur dans une grande entreprise de transport en Suisse centrale et obtient un poste auprès de l'écurie de Formule 1 BMW-Sauber à Hinwil. Jusqu’au moment où quelque chose de tout nouveau l’attire : il suit une formation de mécanicien sur locomotive auprès des Chemins de fer rhétiques.

Mais Gion Stiffler ne peut pas s’imaginer faire la même chose jusqu’à sa retraite. Il souhaite devenir policier, s’inscrit pour l’examen d’entrée et le réussit. En 2014, il se marie avec sa compagne Manuela. Mais à la fin août 2014, un mois seulement après son mariage, un événement étrange se passe.

En route pour son travail, Gion Stiffler s’arrête à une station d’essence à Bad Ragaz, lorsqu’il a tout à coup une sensation désagréable. Une douleur s’étend dans les bras et les jambes et ne disparaît plus. La peur envahit alors Gion Stiffler, qui réagit quand l’insensibilité devient de plus en plus forte. Il réussit tout juste à conduire jusque chez son médecin de famille, mais celui se trouve justement en vacances. Il compose alors le numéro d’urgence 144 et décrit ce qui lui arrive.

« Je ne peux plus bouger », explique-t-il. Quelques minutes après, l’ambulance l’emmène à l’hôpital cantonal de Coire.

Toute cette histoire, qu’il raconte dans son salon à Trimmis, pourrait être visionnée en vidéo : Gion Stiffler a filmé à l’aide d’une dashcam les minutes qui se sont écoulées de la station-service à la place de parc de son médecin. Il a regardé cette vidéo une fois, mais seulement après quelque temps.

Le diagnostic qu’il reçoit est bouleversant : il s’agit du syndrome de l’artère spinale antérieure, terme technique qualifiant le trouble circulatoire qui est survenu sans prévenir et qui a rendu Gion Stiffler tétraplégique incomplet. Il sent lorsqu’on le touche, mais il ne peut plus bouger, à l’exception de la tête.

Il se trouve confronté d’un coup à une nouvelle réalité. Lui qui aimait tant aller skier en hiver, qui allait au fitness deux fois par semaine et faisait des marches avec sa femme, doit se résigner au fait que plus rien n’est comme avant. Jusqu’en mai 2015, il se trouve en séjour de rééducation à Nottwil.

Gion Stiffler est fortement limité dans ses capacités, mais un quotidien sans travailler, sans occupation, il ne le souhaite en aucun cas. Et il aspire profondément à la plus grande indépendance possible. C’est ici qu’intervient Active Communication, contribuant grandement à l’autodétermination grâce à ses moyens auxiliaires. Pour Gion Stiffler, cela signifie qu’il peut piloter son environnement lui-même. Il dirige avec le menton le curseur sur son portable fixé sur le fauteuil roulant électrique. Il peut ainsi enclencher la télévision, ouvrir la porte-fenêtre de la véranda, appeler l’ascenseur, ouvrir la porte ou remplir le bol de nourriture des deux chats, Arlo et Gin.

Alors qu’ainsi, cela ne lui fait rien d’être seul à la maison. Il reçoit le soutien de l’Association d’aide et de soins à domicile trois fois par jour et pour le reste, sa femme Manuela est là pour lui. « Cela va de soi », déclare-t-elle, « J’aime Gion tel qu’il est. Nous nous complétons très bien. Il me soutient aussi avec sa personnalité merveilleuse. » Et elle ajoute : « Je peux quitter la maison en toute tranquillité, car je sais que Gion se débrouille très bien grâce aux moyens auxiliaires dont il dispose. La possibilité de piloter avec le portable tout ce qui est important dans l’entourage permet d’augmenter la qualité de vie. »

Il ne s’ennuie jamais, explique Gion Stiffler, « j’ai assez de distractions et toujours quelque chose à faire ». Sur le plan professionnel, il est employé à 20 % dans l’entreprise de son cousin, pour laquelle il s’occupe des réseaux sociaux. Comment y arrive-t-il ? Il le montre lui-même en allant s’installer à son bureau avec son fauteuil roulant électrique, devant les grands écrans. Sur la table est fixée une souris rouge IntegraMouse, qu’il dirige avec la bouche.

Il suit aussi avec grand intérêt les événements sportifs. Accrochée à un mur de l’appartement se trouve la canne de l’américain Auston Matthews, qui a joué avec les ZSC Lions pendant la saison 2015/16 et qui évolue depuis dans la National Hockey League (NHL). L’équipe favorite de Gion Stiffler est le HC Davos, « en portant le nom Stiffler, on ne peut pas supporter une autre équipe », déclare-t-il avec un sourire. Il apprécie également le football américain et son équipe favorite est celle des New England Patriots.

Un des traits de caractère de Gion Stiffler est sa persévérance. Lorsqu’il entreprend quelque chose, il s’efforce à tout prix d’y arriver. Par exemple, à Nottwil déjà, il disait qu’il n’allait pas passer le reste de sa vie les bras croisés dans son fauteuil roulant électrique. « J’aimerais au moins retrouver les capacités me permettant de passer à un fauteuil roulant manuel », déclare-t-il. 

Et un autre exemple : une tirelire bien remplie attend d’être utilisée. Elle devrait en fait être vide depuis longtemps, car elle était destinée à leur voyage de noces. Ils avaient prévu d’aller à l’île Maurice, mais ce voyage n’a pas encore pu avoir lieu, car Gion Stiffler est tombé malade soudainement. 

Il n’a toutefois pas mis un trait définitif sur ce voyage. Il regarde sa femme Manuela et lui dit : « Nous allons rattraper ça. Et je serai dans un fauteuil roulant manuel. »

Texte : Peter Birrer

Images & vidéo : Walter Eggenberger