Lois apprend avec passion – et des ordinateurs

Une fille naît avec une anomalie génétique. Mais rien ne peut l’arrêter, elle apprend à marcher et à écrire. Deux iPad l’accompagnent dans son quotidien – un petit pour la communication courante et un grand comme moyen auxiliaire à l’école.

Lois ne lâche pas prise. Elle entend un mot et essaie de l’épeler. « Table » dit sa maman Corinne et c’est parti pour Lois : « T, A, B, L, E. » Corinne confirme et Lois est contente. Mais ce n’est pas tout, l’énergie de cette fille de 9 ans est remarquable.

Chez elle à Reichenburg (SZ), elle étudie un catalogue, avec un paquet de pâtes en alphabet pour la soupe. Pour elle, l’iPad n’est pas un jouet, mais une aide capitale pour son quotidien. Quand elle sort, elle le met autour de son cou, comme un collier. L’appareil l’aide à franchir les barrières de communication et à formuler ses pensées. Sa mère pense qu’il a beaucoup contribué aux progrès de Lois, notamment en matière de langage.

Ce qui n’allait pas de soi, car Lois souffre d’une anomalie génétique rare : lors de sa naissance, ses pieds étaient tout bleus. Elle a passé ses premiers jours de vie à l’unité de néonatalogie de la clinique pédiatrique de Zurich. Les médecins ont cru avoir résolu le problème. Lois est rentrée chez elle et, pendant six mois, elle a grandi normalement, ses parents ne se souciant de rien.

Puis cela à changé. Lois était tout le temps allongée, elle n’arrivait pas à se tourner ou se lever. Les Wicker ont soumis leur fille à des examens exhaustifs. Y avait-il des soucis dans le sang ? Dans le cerveau ? Pas de réponse. Jusqu’au test test génétique, dont le résultat a été difficile à comprendre pour la famille : spécialistes ont détecté une anomalie génétique sur le chromosome 2.

Qu’est-ce que cette découverte signifie ? Quelle est l’étendue du handicap ? Ce handicap a-t-il un nom ? Existe-t-il des traitements  ? Beaucoup de questions. Mais aucune réponse. Le phénomène est quasiment inconnu.

Corinne Wicker entend des propos qui lui font toujours de la peine. Les médecins lui disent que Lois restera handicapée, qu’elle ne pourra jamais marcher ni parler. Les parents l’acceptent avec un sentiment d’impuissance. Mais ils veulent prendre son destin en main en saisissant chaque opportunité qui se présentent à eux.

Une physiothérapeute les encourage : « Lois sera en mesure de marcher toute seule un jour. » La patience est un facteur décisif. Juste avant ses 4 ans, elle fait les premiers pas, la famille est touchée. En logopédie, elle découvre l’un ordinateur vocal et apprend la langue des signes. La petite fille fait preuve d’une volonté de fer et suit les traitements exigeants avec courage, que ce soit en physiothérapie, ergothérapie ou hippothérapie.

Corinne et son mari Matthias Bürer se battent pour leur fille, mais font aussi des expériences douloureuses. Dans un magasin de chaussures, on leur dit : « À quoi bon acheter des chaussures si elle ne sait pas marcher. » Ils respirent profondément. Secouent la tête.

Lois va au Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA) à Freienbach (SZ), d’abord au jardin d’enfants, puis à l’école. Six enfants forment une classe, une enseignante et deux assistantes s’occupent de ce petit groupe. Un bus spécial va chercher Lois quatre jours par semaine à 7 h 50 chez elle et la ramène à 16 h 20. Les mercredis, elle reste à la maison sinon le programme serait trop éprouvant. Pour Corinne, il n’a jamais été question de placer Lois en internat pour ne la faire rentrer que le week-end. « Elle fait partie de notre famille, nous voulons être là pour elle. »

Lois a besoin de beaucoup de soutien. Sa maman ne la quitte jamais des yeux. Et quand Lois désapprouve quelque chose, elle sait le manifester, par exemple en tapant sur la table avec son coude. Mais Corinne reste calme, l’écoute et arrive rapidement à l'apaiser : « Non, ce n’est pas épuisant. Ce sont plutôt les autres gens qui m’énervent parce qu’ils ne comprennent pas que notre enfant soit un peu différent. »

Un iPad l’accompagne partout. Il ne lui sert pas pour jouer, mais pour franchir des barrières de communication et formuler des idées. Quelque 5000 mots sont actuellement enregistrés sur l’appareil, qui propose deux options de recherche : Lois peut saisir la première lettre et reçoit une longue liste au choix. Ou elle utilise une des listes de termes à partir de différentes catégories. Par exemple, elle trouve « j’ai faim » sous « commentaires ». Les mots comprennent aussi des pictogrammes ou photos.

Elle peut enrichir le vocabulaire comme elle souhaite. Par exemple, Lois adore le carnaval. Ainsi, elle peut consulter beaucoup d’expressions sur ce sujet. Susanna Berner d’Active Communication est la conseillère en charge de cet appareil de communication : « Notre plus grand souhait est que Lois puisse l’utiliser de manière autonome et spontanée pour communiquer aussi librement que possible. »

Pour les leçons à l’école, elle a un second iPad de septième génération qui lui offre de nombreuses possibilités. Grâce au logiciel « Schreiben DE », Lois peut écrire, que ce soit avec le clavier ou l’Apple Pencil. De plus, elle peut dessiner sur l’iPad, avec différents stylos numériques et différentes couleurs. Elle peut aussi ajouter du texte aux dessins et photos. Quand elle veut écouter ce qu’elle vient d’écrire, elle peut lui faire lire les mots.

Le programme « Snap Type Pro » est aussi important. Quand Lois reçoit des feuilles de travail, elle peut les photographier. L’iPad reconnaît non seulement ce que c’est, mais transforme aussi le papier automatiquement au format numérique. Quand Lois doit compléter un texte, elle scanne le document et le traite ensuite. Elle dispose également du choix d’utiliser le clavier ou de le faire à la main. Elle montre qu’elle a vraiment envie de s’exprimer davantage et mieux. Entretemps, elle arrive à écrire son propre nom à la main, pas de problème avec l’iPad.

Lois accorde une grande importance à son journal intime qu’elle tient sur son iPad7 via l’app « NikiDiary ». Elle le fait de manière très consciencieuse et peut ainsi raconter de son quotidien.

Susanne Bauert a accompagné et encouragé de près l’évolution de Lois au cours des dernières années. Au HZA à Freienbach, cette ergothérapeute s’occupe, entre autres, de la motricité fine et de la graphomotricité des enfants. Grâce à ses connaissances de coordinatrice pour en communication assistée à l’école, elle tient à ce que Lois apprenne à communiquer ou former des phrases – à l’aide de son ordinateur vocal ou de son iPad7 à l’école. « Lois le fait très bien. Son évolution linguistique est super », se réjouit Susanne. « Nous rions souvent ensemble. L’humour a toujours sa place pendant les leçons, car il facilite l’apprentissage. »

« Be Happy » est écrit sur le tee-shirt de Lois. Une fille heureuse, c’est le plus grand souhait des parents, et aussi de son frère aîné. Lois s’épanouit quand elle travaille avec des lettres, mais elle adore aussi faire les puzzles. Ou lâcher des ballons. Ou peindre des aquarelles. « Et comme tous les enfants, elle fait parfois des bêtises », sourit sa maman.

Lois vit dans l’instant. L’avenir, c’est demain. Mais sa mère pense à mille choses. Que deviendra sa fille ? Comment ira-t-elle dans quelques années ? Nul ne le sait. C’est pourquoi elle se dit : « Je lui souhaite une vie aussi belle que possible. » Et elle voit une fille qui lui inspire de l’espoir. Grâce à son ambition, elle a déjà atteint beaucoup de choses étonnantes – et son énergie et son attitude positive réservent sûrement d’autres belles surprises.

Texte: Peter Birrer
Images: Jonas Pfister