«Ich bin seine Frau, nicht seine Pflege.»
Pflegende Angehörige – Solidarität beginnt zu Hause
Angehörige von Menschen mit körperlichen Einschränkungen übernehmen oft einen Grossteil der anfallenden Unterstützungs- und Pflegeaufgaben. Es ist eine Arbeit, die in der öffentlichen Wahrnehmung kaum Beachtung findet. Antonio Ufenast, der seit einem Motorradunfall querschnittgelähmt ist und seine Frau erzählen, wie sie beides unter einen Hut bringen – den Partner zu pflegen und gleichzeitig eine gute Beziehung zu haben.
Text: Stefan Kaiser
Bilder: Dominik Plüss
Organisation ist alles
Rahel Ufenast wusste, worauf sie sich einliess, als sie den sympathischen Tetraplegiker Antonio kennenlernte. Die 29-Jährige arbeitet bei der Spitex. «In meinem Umfeld gab es damals auch unschöne Reaktionen», erinnert sie sich. «Einige sagten: Hast du dir das gut überlegt? Was willst du mit einem Mann im Rollstuhl schon anfangen?» Doch ihr war egal, was die anderen dachten. Sie hatte sich verliebt. Seit sechs Jahren ist das Liebespaar nun verheiratet. Im März 2016 kam Tochter Zoé auf die Welt, im November 2019 die kleine Mia.
Die Familie aus Allschwil BL hat den Betreuungsaufwand gut organisiert. Die Morgenpflege, die rund zweieinhalb Stunden benötigt, und den Transfer in den Rollstuhl übernimmt die Spitex. Nachts um halb zwei Uhr, wenn Rahel von der Spätschicht nach Hause kommt, transferiert sie ihren Mann ins Bett. Die Stunden dazwischen verbringt Antonio Ufenast im Rollstuhl – angebunden, damit er nicht herausfallen kann. «Wenn Rahel ausser Haus ist, passe ich auf die Kinder auf», sagt der 42-Jährige. «Das wäre unmöglich, wenn ich abends, wenn sie zur Arbeit geht, schon im Bett liegen würde.» Seine beiden Funktionshände erlauben dem Tetraplegiker zwar eine gewisse Selbstständigkeit, aber sich in den Rollstuhl transferieren kann er damit nicht.
Antonio Ufenast löst ein Puzzle mit seiner älteren Tochter Zoé.
Spontanität ohne Spitex
Dass Rahel Ufenast ihren Mann selber ins Bett bringt, hat den weiteren Vorteil, dass die beiden im Ausgang nicht ständig auf die Uhr schauen müssen. «Für die Spitex müssten wir um 22 Uhr zu Hause sein», sagt die junge Frau. «Vor allem im Sommer ist das hart, es raubt jede Spontanität.» Sie ist lebensfroh und lacht gerne. Aber sie braucht auch viel Kraft, um alle Aufgaben zu bewältigen; Arbeit, Kinder, Haushalt, Ehemann. «Ehrlich gesagt, das ist nicht immer einfach.» Manchmal komme alles zusammen. «Und wenn die Kinder im Bett sind und ich einmal bequem auf dem Sofa sitze, braucht garantiert mein Mann wieder etwas …»
«Einige sagten: Was willst du mit einem Mann im Rollstuhl schon anfangen?»
Klare Trennung der Rollen
Antonio Ufenast würde seine Frau gerne mehr im Haushalt unterstützen. Er kümmert sich um die grössere Tochter, um alles Technische, hilft beim Kochen. «Ich übernehme, was ich kann, aber ohne Fingerfunktion ist mir vieles unmöglich», sagt der ehemalige Heizungsmonteur. Im Jahr 2003 verunfallte er unschuldig mit dem Motorrad, seine Rehabilitation in Nottwil dauerte neun Monate.
Wenn immer möglich, trennen die Ufenasts die verschiedenen Rollen: «Ich bin seine Frau, nicht seine Pflege», sagt Rahel. In Notfällen springe sie ein, aber nicht dauerhaft, sonst würde die Psyche und ihre Beziehung darunter leiden. Als Spitexangestellte weiss sie, dass wer pflegerisch tätig ist, auch Zeit braucht, um etwas für sich zu tun – Spazierengehen, Sport treiben, Leute treffen. Allerdings zeigen Forschungsdaten aus Nottwil, dass gerade dieser wichtige Bereich des Ausgleichs bei vielen zu kurz kommt.
Hilfe im Familienkreis
Für die Ufenasts in Allschwil ist die Unterstützung im Familienkreis ein wichtiger Aspekt ihrer Organisation. Nach der Rückkehr aus der Rehabilitation trennte sich Antonio von seiner damaligen Partnerin. Daraufhin verzichtete seine Mutter auf die bereits geplante Rückkehr nach Spanien und zog in seine Nähe, um ihren Sohn täglich zu betreuen. Ohne diese Hilfe wäre das Leben in einer eigenen Wohnung damals unmöglich gewesen. Heute, bei der Betreuung der sieben Monate alten Mia, unterstützt Rahels Mutter das Paar. Nur so kann ihre Tochter nach dem Mutterschaftsurlaub am Abend wieder unbesorgt zur Arbeit ausser Haus gehen.
Die Familie bemüht sich um eine gute Balance zwischen Geben und Nehmen. Einzig in den Ferien kommt die junge Mutter an den Anschlag, weil sie die ganze Pflege allein erledigt. «Für mich sind das keine Ferien», sagt sie. «Ich übernehme die Aufgabe aber gerne, damit wir als Familie etwas gemeinsam unternehmen können.» Sie möchte nicht daran denken, was sein wird, wenn sie einmal weniger Arbeit bewältigen kann.
72% der pflegenden Angehörige sind Frauen, 84% leben im gleichen Haushalt.
Dr. Christine Fekete, Schweizer Paraplegiker-Forschung, erklärt:
«Die Qualität einer Beziehung hat einen wesentlichen Einfluss auf das Stressempfinden.»2 Wegweisende Studien
Die Situation von Angehörigen wurde bisher kaum untersucht. Für den politischen Entscheidungsprozess fehlen die relevanten Daten – etwa zu den im Alltag übernommenen Aufgaben, zum zeitlichen Aufwand, zu den Konsequenzen fürs eigene Leben. Mit zwei Studien hat die Schweizer Paraplegiker-Forschung jetzt solche Angaben über die Angehörigen von Querschnittgelähmten erhoben.
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«Angehörigenstudie»
Diese Studio beschreibt, wie hoch die Pflegeleistung ist und wie sie die berufliche, familiäre und finanzielle Situation der Betreuenden beeinträchtigt. Mit dieser Studie liegen erstmals repräsentative Daten für die Schweiz vor. Sie dient als Grundlage für ein Entlastungsprogramm, mit dem der Bundesrat die Situation aller pflegenden Angehörigen in der Schweiz verbessern will.
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«pro-WELL»
Diese zweite Studie, geht der Frage nach, wie wichtig eine gute Partnerschaft für die Gesundheit der Pflegenden ist. «Paare müssen sich bewusst sein, dass die Qualität ihrer Beziehung einen wesentlichen Einfluss auf das Stressempfinden hat», sagt pro-Well-Studienleiterin Christine Fekete. Stress, den wir als belastend erleben, kann zu chronischen Gesundheitsschäden führen. Deshalb sei der emotionale Stress ein wichtiger Hebel, um bei ersten Warnzeichen vorbeugend zu intervenieren.
«Eine weiteres spannendes Resultat der Studie ist, dass die Gesundheit der Angehörigen nicht von der Anzahl der geleisteten Pflegestunden abhängt», erklärt die Forscherin, «entscheidend ist einzig, wie belastend sie diese Arbeit empfinden.» In einer guten Paarbeziehung ist der Stress weniger gefährlich. Doch insbesondere Frauen erkennen seltener, wenn eine Belastung gefährlich werden könnte.
Hohe ZufriedenheitEntlastung bringt zum Beispiel ein gutes Beziehungsnetz. Familie, Freunde und soziale Unterstützung bilden einen Puffer vor der chronischen Überlastung. Für die Forschenden in Nottwil ist es ein ermutigendes Resultat der Studien, dass trotz eines Betreuungsaufwands von durchschnittlich 21 Stunden pro Woche bei den meisten Angehörigen eine hohe Zufriedenheit mit ihrer Situation besteht. 93 Prozent bezeichnen ihre Aufgabe als sinnstiftend, sie bekommen viel Wertschätzung zurück und können sich mit ihrer Rolle als unterstützende Person gut arrangieren.
Gleichzeitig belegen die Studien auch Mängel im Gesundheitssystem und eine zum Teil sehr hohe finanzielle Belastung. Ein Viertel der Befragten würde gerne mehr Leistungen von der Spitex in Anspruch nehmen. Doch der Selbstbehalt bei den Kosten schreckt viele ab. Die Studiendaten zeigen, dass Familien, in denen Angehörige pflegerisch betreut werden, zusätzlich zur Pflegearbeit oft auch finanzielle Sorgen haben. Als Lösung schlagen die Forschenden eine direkte Entschädigung vor, mit der Entlastungsmassnahmen finanziert werden können. Dies wäre durch die Ausweitung des Assistenzbeitrags der Invalidenversicherung auf Angehörige zu erreichen. Auch eine Vereinheitlichung im Versicherungswesen wäre hilfreich – wenn Unfall und Krankheit als Ursache einer Querschnittlähmung gleichwertig behandelt werden.
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Unser Tun kurz erklärtDie Schweizer Paraplegiker-Stiftung ist ein gemeinnütziges Solidarwerk, welches sich für die gesamtheitliche Rehabilitation von Querschnittgelähmten einsetzt. Zusammen mit ihren Tochter- und Partnergesellschaften steht sie dafür ein, Querschnittgelähmte ein Leben lang zu begleiten. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung unterstützt das Schweizer Paraplegiker-Zentrum finanziell. Nebst Querschnittlähmung werden im Schweizer Paraplegiker-Zentrum auch Rückenverletzungen anderer Art behandelt. Bereits 2 Mio. Menschen in der Schweiz sind Mitglied bei der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.
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