At Eye Level
La vita come la vedono le persone in sedia rotelle. Mettetevi nei panni di una persona in carrozzina per conoscere la vita di tutti i giorni dalla sua prospettiva.
Il mondo visto con gli occhi di una persona mielolesa
Immaginate come dev’essere affrontare la vita di tutti i giorni in posizione seduta. Quanti sarebbero gli ostacoli da superare? Ma poi, le persone para e tetraplegiche sono in grado di continuare a svolgere la loro attività professionale? I film immersivi prodotti dalla Fondazione svizzera per paraplegici aiutano a sensibilizzare gli spettatori sul tema della lesione midollare e offrono l’opportunità di conoscerne i vari aspetti visti da una prospettiva diversa.
Le riprese per il cortometraggio «At Eye Level» sono state girate all’altezza degli occhi delle persone mielolese. Il film mostra come le persone in sedia a rotelle scandiscono le loro giornate nei vari Paesi del mondo. Venite con noi in un viaggio intorno al globo per conoscere numerosi sorprendenti aspetti della vita quotidiana di una persona mielolesa seduta in carrozzina.
I protagonisti raccontano le loro storie
Grecia/Atene
In seguito a un grave incidente stradale avvenuto nel 2015, la 27enne Georgia Kaltsi deve ricorrere all’uso della sedia a rotelle per spostarsi. Nonostante i medici le avessero allora prognosticato una probabilità di sopravvivenza dell’un percento, Georgia si ristabilì in fretta e la sua situazione migliorò rapidamente, tanto da consentirle di riacquistare ben presto la sua autonomia, malgrado la lesione midollare.
«Molte sono le difficoltà che le persone con disabilità devono affrontare nella loro vita di tutti i giorni.»
Sebbene Georgia abbia riacquistato la sua autonomia, la sua vita di ogni giorno è costellata di difficoltà. Secondo lei, le numerose barriere architettoniche rappresentano l’ostacolo maggiore. In Grecia sono ancora pochi i parcheggi per disabili e ancora meno le toilette accessibili in carrozzina.
Georgia riceve dallo Stato un sostegno finanziario sotto forma di importo mensile per coprire le spese giornaliere. Per l’acquisto o la riparazione della sedia a rotelle può beneficiare di 1000 Euro di sconto ogni cinque anni, mentre raramente le viene corrisposto un contributo per un adattamento della carrozzina. «Il più delle volte bisogna trovare il modo di arrangiarsi da soli.»
La sua voglia di vivere non è cambiata, nonostante la sua vita sia ora costellata di limitazioni. «La differenza è che adesso faccio tutto da seduta», aggiunge. Ancora oggi continua a giocare a basket nel suo tempo libero e a guidare l’auto. Dopo la sua lesione si è impegnata come oratrice motivazionale e allenatrice per le persone con disabilità nel suo Paese e grazie alla sua partecipazione attiva nella società, si sente accettata e integrata.
Vietnam/Quang Son
Sebbene Kim Cúc abbia vissuto praticamente tutta la vita da paraplegica, la sua prima sedia a rotelle l’ha ricevuta solo 25 anni fa. «Fino allora mi muovevo strisciando per terra», rammenta. Fu il Governo a darle la sua prima carrozzina, che purtroppo però non era adatta alle sue caratteristiche fisiche e quindi non le fu veramente d’aiuto. Finalmente dopo una visita in ospedale ricevette una sedia a rotelle idonea, che ancora oggi utilizza.
«Ero spesso triste e avevo perso la mia dignità.»
Kim Cúc non si sente parte della società vietnamita e si rammarica di non essere come tutti gli altri. Quando la gente le parla, rivolgendosi a lei dall’alto, si sente un essere piccolo piccolo. A causa della sua lesione midollare, non le resta che guadagnarsi da vivere con la vendita di biglietti della lotteria, un lavoro ingrato per un guadagno esiguo. In una giornata di lavoro riesce a ricavare, se tutto va bene, dai tre ai cinque dollari statunitensi.
Ma anche lei ha il suo sogno nel cassetto: con il suo lavoro di venditrice di biglietti vorrebbe mettere da parte un gruzzoletto sufficiente da potersi garantire una vecchiaia tranquilla. «Per premunirmi, nel caso qualcosa andasse storto», aggiunge.
USA/New York
Il nostro viaggio ci porta nel Paese delle mille opportunità. Ma questo vale anche per le persone in sedia a rotelle? Una risposta cerca di darcela Quemuel Arroyo raccontandoci la sua storia. Nell’autunno 2007 si procurò una lesione della colonna vertebrale facendo downhill-bike e da allora dipende dalla sedia a rotelle per spostarsi. All’inizio non riusciva ad accettare la propria sorte. «Ero pieno di paure, mi sentivo smarrito e senza un punto di approdo. Temevo di non trovare più amici e dubitavo di poter trovare l’amore.» Il suo stato d’animo migliorò dopo la riabilitazione. Grazie all’attività lavorativa che svolgeva e a una buona assicurazione malattie, gli venne finanziata una sedia a rotelle in titanio e quindi particolarmente leggera che gli permise di riacquistare una buona fetta di autonomia.
«Gli ostacoli che trovo sulla mia strada li devo rimuovere da solo.»
Malgrado tutto, non si sente davvero integrato nella società, anzi, è convinto di non avere una vera vita e che la sua disabilità lo renda diverso da tutti gli altri. Salire le scale gli riesce impossibile, nei bar i tavolini sono troppo alti e il bancone di solito è irraggiungibile. «Trovare bar o ristoranti che dispongano di una toilette priva di barriere architettoniche è quasi impossibile», continua Quemuel, che di solito fa notare questa situazione ai gestori, nella speranza che qualcosa possa cambiare. Il fatto di non poter parlare con le persone guardando loro dritto negli occhi, bensì rivolgendosi a loro dal basso, non lo disturba particolarmente. «Solo in qualche raro caso mi capita di avere l’impressione che il mio interlocutore sia altezzoso a causa di ciò.»
Svizzera/Berna
Facciamo tappa in Svizzera e vi presentiamo la storia di Bastien Murith (26). Il suo incidente di balneazione del 2018 che lo ha reso tetraplegico è stato un duro colpo del destino e ha cambiato radicalmente la sua vita. «Oggi non sono più un fuoriclasse dello sport, ma un semplice impiegato.» Bastien può contare sul sostegno dell’assicurazione infortuni che, per esempio, gli ha fornito una sedia a rotelle adattata su misura. Le sue spese giornaliere invece, vengono prese a carico dall’assicurazione d’invalidità (AI).
«Mi sento assolutamente integrato.»
Anche Bastien deve affrontare continuamente nuove sfide nella vita di tutti i giorni, ma percepisce che l’ambiente in cui vive mostra sempre più riguardo verso le persone in sedia a rotelle. «Sono sempre di più le strade rese accessibili al passaggio con la carrozzina, l’abbattimento delle barriere architettoniche richiede però del tempo.» A causa della sua tetraplegia, anche lui ha bisogno di più tempo per svolgere le normali attività quotidiane.
Bastien si sente ben integrato nella società, si dedica attivamente allo sport per disabili e si allena fino a 14 ore settimanali. Il suo desiderio più grande è che lo sport per disabili raggiunga lo stesso livello di notorietà dello sport per i «normodotati». Il fatto di non poter parlare con le persone guardando loro dritto negli occhi, bensì rivolgendosi a loro dal basso non lo disturba. «Questo fatto sinceramente non mi turba. Certo, magari ti viene il torcicollo dal guardare costantemente in su, ma la cosa non mi sembra poi così grave.»
Messico/Città del Messico
Estela Aguilar Ruiz è nata con la schiena aperta (spina bifida) e da otto anni necessita della sedia a rotelle. «Ce n’è voluto di tempo per trovare la carrozzina giusta per me», rammenta. A causa della sua disabilità si è trasferita nella capitale, a Città del Messico, perché è convinta che le difficoltà quotidiane da superare siano maggiori nei piccoli paesi e che come disabile si possa condurre una vita pressoché normale solo nelle grandi città. Non riceve nessun sostegno dalla Stato e vive grazie alle donazioni che di tanto in tanto riceve dalle ONG (organizzazioni non governative).
«Quando c’è bisogno di qualcuno che ti apra una porta, non c’è mai nessuno.»
Ma la vita di ogni giorno in una metropoli come Città del Messico non è priva di difficoltà ed Estela lo sa bene. Superare le barriere architettoniche presenti soprattutto nei mezzi di trasporto pubblici è per lei ogni giorno una sfida. Anche le toilette nei locali pubblici sono raramente predisposte per le particolari esigenze delle persone in carrozzina. Ma Estela non si è mai persa d’animo. «C’è voluta molta fatica per raggiungere l’autonomia che ho oggi. Non è stato facile e ho imparato tante cose, anche a superare me stessa e i miei limiti.»
Le piace condividere le sue esperienze con le altre persone mielolese, in particolare con coloro che non sono ancora in grado di affrontare in modo autonomo la propria vita. «Mi piacerebbe continuare ad aiutare le persone e mostrare loro quante cose sono possibili anche in sedia rotelle», afferma. Nell’ambito del suo lavoro incontra quotidianamente persone mielolese e insegna loro come utilizzare al meglio la carrozzina. «È qui che ho scoperto non solo quante sono le cose che riesco a fare, ma che posso aiutare gli altri trasmettendo loro le mie esperienze.»
Iran/Teheran
L’ultima storia che vi presentiamo racconta di Fariba Asgari, che con la sua macchina precipitò giù dalla scogliera, portando con sé i suoi passeggeri. Nell’incidente morirono tre membri della sua famiglia e lei stessa si lesionò in modo irreversibile la colonna vertebrale. Da allora è seduta in carrozzina. All’inizio le sue difficoltà erano enormi e capitava spesso che Fariba cadesse dalla carrozzina finendo in mezzo alla strada. Il tempo della riabilitazione è stato per lei determinante e l’ha aiutata a ritrovare la speranza. «Mi ha dato l’opportunità di scoprire in me nuove capacità e affinità. Lì dove ho fatto la riabilitazione c’è persino una piccola università dove sto continuando a studiare.»
«Ho faticato molto per guadagnarmi un posto nella società.»
Dopo il suo infortunio Fariba cercò subito di reintegrarsi nella società. «Sono una persona molto socievole e partecipare alla vita sociale è sempre stato importante per me.» Nel frattempo conosce tutti i luoghi privi di barriere architettoniche di Teheran. Molti purtroppo, non lo sono. «Teheran è tutt’altro che una città adatta alla carrozzina. Molti saloni da parrucchiere, edifici governativi e persino la scuola che frequenta mio figlio non sono privi di barriere architettoniche», commenta. La grande passione di Fariba è lo sport. Ha vinto già parecchie competizioni nelle più svariate discipline e per di più è anche arbitra nel sollevamento pesi.
Qui a Teheran termina il nostro viaggio intorno al mondo. Oltre ai film immersivi della Fondazione svizzera per paraplegici, vi sono ulteriori opportunità per scoprire lati interessanti e coinvolgenti della vita quotidiana delle persone mielolese. «At Eye Level» è solo uno dei quattro cortometraggi prodotti. Essi hanno lo scopo di far conoscere le varie sfaccettature della vita delle persone mielolese e di sensibilizzare gli spettatori riguardo al tema della lesione midollare, invitandoli ad avvicinarsi alla tematica da un diverso punto di vista.
In Svizzera un giorno sì e uno no, una persona subisce una lesione midollare.
Una lesione midollare può causare nel tempo dei costi molto elevati, per esempio per i lavori di adattamento dell’abitazione o dell’automobile. Aderendo all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici i membri ricevono 250 000 franchi, qualora dovesse capitare l’impensabile.
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