Dopo aver assistito alla sofferenza delle persone mielolese condannate ad aspettare il sopraggiungere della morte, il giovane medico assistente Guido A. Zäch dedicò la sua vita alla riabilitazione globale delle persone mielolese. La nascita della Fondazione svizzera per paraplegici ne rappresentò un momento di svolta.

Testo: Christine Zwygart
Foto: Walter Eggenberger, FSP

Incontrare i pazienti del Centro svizzero per paraplegici e conversare con loro mi consente di farmi un’idea dell’attuale livello qualitativo della riabilitazione globale che ricevono. E anche i colloqui con i responsabili del Gruppo svizzero per paraplegici mirano a interrogarci: cosa abbiamo conseguito finora? Quali sono i nostri punti di forza e le nostre debolezze? Sussistono lacune da colmare? Essendo alla ricerca continua di risposte a queste domande mi si incontra ancora spesso a Nottwil.

Il luminoso atrio principale del Centro svizzero per paraplegici rappresenta il cuore pulsante della Clinica specialistica. Esso permette a persone accomunate dallo stesso destino di incontrarsi spontaneamente e di condividere il proprio vissuto.

La nascita della Fondazione svizzera per paraplegici il 12 marzo 1975 fu ed è tutt’oggi di grande rilievo. All’epoca l’ente garante per il Centro svizzero per paraplegici di Basilea era il Comune patriziale, ma il 30 ottobre 1974 il Bürgerspital [Ospedale patriziale, ndt] di Basilea minacciò la chiusura della clinica specialistica, qualora gli altri Cantoni non contribuissero a coprire il deficit. L’imperversante campanilismo cantonale ci costrinse quindi a cercare un nuovo garante, poiché nessuno dei Cantoni si dichiarò pronto a impegnarsi contrattualmente. Dal momento che l’AI non voleva pagare prima dello scadere dell’anno dall’esordio della paralisi, mancavano i mezzi ausiliari indispensabili, quali sedie a rotelle e letti elettrici, che avrebbero permesso una riabilitazione tempestiva.

Grazie ai suoi sostenitori, la Fondazione si è fatta carico di tutta la responsabilità per il finanziamento, accorciando notevolmente i tempi di riabilitazione. E ciò si è concretizzato ulteriormente con l’idea del Centro svizzero per paraplegici a Nottwil. Dopo anni di strenui sforzi e sconfitte, prima a Basilea nel 1977 e poi nel 1984 a Risch (ZG), il 5 luglio 1985 il Comune di Nottwil approvò il nostro progetto edilizio, accogliendo a braccia aperte le persone con una disabilità.

La Fondazione svizzera per paraplegici è un’organizzazione di pubblica utilità: le donazioni effettuate alla nostra Fondazione possono quindi essere detratte dalle imposte.

I pionieri sono noti per la loro indole di precursori. Quando ero medico assistente ho visto giovani mielolesi lottare contro complicazioni quali ulcere da decubito, infezioni renali e vescicali nonché embolie polmonari, solo per poi passare il resto dei loro giorni in attesa della morte liberatoria in una casa per anziani. Con l’obiettivo di realizzare la mia visione, ovvero di far tornare i nostri pazienti para e tetraplegici alle loro famiglie, ai loro posti di lavoro e ad essere integrati nella società, mi sono specializzato nelle cliniche universitarie di Ginevra, Vienna, Parigi e Basi- lea, dove dal 1973 ero operativo quale primario del Centro per paraplegici. A spronarmi fu proprio questo astio ineffabile verso ogni nuova idea che intendessi realizzare. Avere il vento contro può dare stabilità e, se si ha la mentalità giusta, anche nuovo slancio.

Il mio obiettivo era ed è tutt’oggi quello di garantire una riabilitazione globale, che abbracci un soccorso a regola d’arte dopo l’insorgere della paralisi, un trasporto tempestivo nel Centro svizzero per paraplegici per il trattamento acuto e l’avvio contemporaneo della riabilitazione. Il programma terapeutico deve comprendere il riorientamento professionale, la consulenza psicologica e sociale fin dalle prime ore, nonché un’assistenza specialistica a vita.Al contempo è imperativo esaminare le soluzioni di mobilità e di accesso all’abitazione e al posto di lavoro, nonché garantirne il finanziamento e l’esecuzione. ParaWork e la ParaCasa consentono a oltre il 60 per cento delle persone mielolese di acquisire e mantenere un impiego.

Fin dalla nascita della Fondazione, il Gruppo svizzero per paraplegici ha continuato a crescere in maniera continuata e ponderata: sia con l’Associazione svizzera dei paraplegici in quanto organizzazione di autoaiuto delle persone mielolese, il Centro svizzero per paraplegici in quanto clinica specialistica, la Ricerca svizzera per paraplegici e l’Istituto Guido A. Zäch. Personalmente, la mia resilienza mi ha permesso di affrontare anche le situazioni più difficili; di questo sono particolarmente grato. Come mi piace ricordare: il mio nome è Zäch [tenace, ndt], e lo sono.

Ammettiamo che la ricerca sulle cellule staminali, l’applicazione clinica della terapia anti-Nogo-A oppure nuove conoscenze ottenute con la ricerca rendano possibile la neurorigenerazione, ma solo durante le prime ore dopo l’insorgere della paralisi. Se ora immagino che una persona infortunata venga però inviata al primo ospedale nelle vicinanze, piuttosto che essere elitrasportata in un centro specializzato in lesioni del midollo spinale… ecco, questa è un’idea che mi rattrista. Anche ad altri ambiti della medicina farebbe bene unire le forze: una politica sanitaria più coesa a livello nazionale è più impellente che mai.

Feci quod potui: ho fatto quello che ho potuto. Il mio cammino è stato difficile, caratterizzato da contraccolpi e delusioni, ma nel complesso mi ha regalato anche momenti di successo e appagamento. Ho sempre cercato di fare la cosa giusta.

La società è sempre stata più ricettiva della Politica. Un numero sorprendente di persone si è mostrato solidale con le persone mielolese e la Fondazione svizzera per paraplegici, nonostante tutti i tentativi di ostacolarci. Oggi le persone in carrozzina godono di una buona integrazione nella società, ma ottenere la piena partecipazione e le pari opportunità, come rivendicato dall’inclusione a tutti gli effetti, sarà il grande compito del futuro.

L’assistenza specialistica a vita delle persone para e tetraplegiche è un mandato senza scadenza. I nuovi casi di lesione spinale, sia di origine traumatica che non, sono quasi all’ordine del giorno. La Fondazione sostiene le persone mielolese e i loro cari anche dopo la dimissione dalla Clinica, ad esempio attraverso ParaHelp o offrendo sollievo ai familiari curanti.

Non abbiamo ancora raggiunto i due milioni di membri, ma con il giusto impegno dovremmo riuscirci nel 2025. Ciò permetterà alla Fondazione di mantenere il proprio ruolo di ente garante del Centro svizzero per paraplegici di Nottwil e di versare il sussidio di 250 000 franchi ai membri che hanno subìto una lesione midollare a seguito di un infortunio. La rinnovata prova di solidarietà data dalla popolazione svizzera è davvero ammirevole.

Che nelle interazioni con il prossimo ci si ponga quotidianamente la domanda: «Come desidererebbe fosse, se…?» Solo immedesimandoci negli altri, consapevoli del fatto che potrebbe capitare anche noi, possiamo intuire come viene percepito il nostro comportamento o riconoscere come vorremmo essere trattati noi nei loro panni. Serve meno commiserazione e più empatia e supporto; più solidarietà vissuta.

Per quanto ne sappiamo, l’essere umano è il primo essere vivente che si interroga sul senso della vita. «Cogito ergo sum»: penso dunque sono. Cartesio riteneva che l’essere umano si caratterizzasse proprio per questa capacità. Ma questo non basta per dare un senso alla vita. «Perché sei polvere, e in polvere ritornerai» cita la Bibbia. Oggi vivo nel presente e in futuro continuerò a vivere nella memoria dei miei discendenti e delle persone che manterranno vivo il mio ricordo. Se faccio del bene e mostro loro il mio amore, lo faranno con maggiore facilità. Amo ergo sum: amo dunque sono. Solo l’amore per il prossimo dona un senso profondo alla nostra esistenza. Spero che arriverò ad assistere al 50esimo anniversario della Fondazione a marzo 2025 e al mio 90esimo compleanno il 1o ottobre 2025. Sapienti sat.

Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’auto o dell’abitazione. Aderite quindi all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.

Con la sua newsletter, la Fondazione svizzera per paraplegici offre uno sguardo dietro le quinte e consigli preziosi.