La storia del Centro svizzero per paraplegici narra del superamento di ostacoli immani, di un’imperturbabile passione nonché della crescente solidarietà della popolazione.

Testo: Stefan Kaiser
Foto: SPS

C’è un episodio che illustra perfettamente lo spirito pionieristico che regnava al Centro svizzero per paraplegici di Basilea: è il 1o giugno 1973 quando Guido A. Zäch diventa primario della clinica del Comune patriziale in periferia. Appena un mese più tardi il presidente della guardia aerea di soccorso Rega gli propone una collaborazione. Infatti, la quasi assenza di traumi da trasporto garantita dal soccorso aereo rende l’elicottero un mezzo di soccorso assai valido per i pazienti mielolesi. Il 13 luglio il primo paziente raggiunge la clinica basilese per via aerea. Ma non essendo il comprensorio dotato di piattaforma di atterraggio, dopo l’imbrunire i collaboratori parcheggiano le loro auto in maniera tale che, accendendo i fari, fosse possibile garantire un atterraggio sicuro dell’aeromobile.

Simili soluzioni, pragmatiche e al contempo utili per i pazienti, sono tipiche di questo periodo. Analogamente ci si batte affinché i pazienti ricevano subito i mezzi ausiliari per la riabilitazione, quali ad esempio carrozzine e ortesi, e non debbano attendere per 8 – 12 mesi il benestare degli assicuratori. A tal fine si decide di cercare finanziamenti aggiuntivi e di ordinare i mezzi ausiliari più importanti ancora prima di ottenere la rispettiva garanzia di pagamento. Ma i soldi non bastano e la clinica fatica a coprire il disavanzo, tant’è che i suoi superiori incastrano Guido A. Zäch in un procedimento penale.

Il 12 marzo 1975 la precaria situazione finanziaria conduce alla costituzione della Fondazione svizzera per paraplegici (FSP), che si fa carico dei vari finanziamenti, nel caso in cui questi non possano essere garantiti per tempo e nella misura necessaria per via ordinaria. All’epoca le interazioni della società con le persone in carrozzina erano caratterizzate da pregiudizi e disagio; l’esistenza dell’unità spinale era ancora sostanzialmente ignota, l’inclusione inesistente. Tutto ciò è in forte contrasto con la visione di pari opportunità portata avanti fin dall’inizio della Fondazione. «La nostra intenzione è sempre stata di dare degli strumenti di autoaiuto e non l’elemosina», spiega il fondatore Guido A. Zäch.

La Fondazione punta i riflettori sull’umanità dei pazienti e sulla loro qualità di vita. Ben presto la clinica è talmente sovraffollata da rendere necessario un ampliamento. Nel nuovo complesso è prevista anche un’area residenziale per persone tetraplegiche, bisognose di un’assistenza più assidua, che finora venivano relegate in case per anziani o strutture per persone con disabilità cognitive. Varie personalità di spicco, tra cui anche due Consiglieri federali, ne approvarono la costruzione.

Tuttavia, il 22 febbraio 1977 il Consiglio di Stato basilese rifiuta la costruzione del centro, dichiarandolo «inadeguato». La motivazione scritta citava: «Dobbiamo promuovere l’insediamento di famiglie cosiddette ‹normali›. Nel nostro Cantone gli abitanti vecchi, malati, invalidi e bisognosi di cure sono già rappresentati in maniera ben superiore alla media nazionale…. [Inoltre,] vi è il pericolo che il Cantone in cui il centro è ubicato venga costretto ad accollarsi eventuali deficit.»

Dall’estate del 1973 un’ équipe affiatata aveva trasformato la clinica di riabilitazione in un’istituzione di fama internazionale. Ma il protrarsi dei conflitti fuga ogni dubbio: l’idea di un centro di riabilitazione nazionale per le persone con una lesione midollare non ha futuro a Basilea.

Nel 1979 Silvia Göhner-Fricsay, membro del Consiglio di fondazione, mette a disposizione un terreno edificabile a Risch (ZG) su cui far nascere una nuova struttura nosocomiale. I lavori di pianificazione erano già in fase avanzata, quando il 2 dicembre 1984 gli aventi diritto al voto del Comune rifiutano seccamente il cambiamento di destinazione del terreno edificabile. È un sogno che si infrange. Siccome nulla doveva rammentare lo scempio di Risch, il nome tedesco della FSP viene leggermente adattato (da «Schweizerisch» a «Schweizer»). Ma l’équipe di Guido A. Zäch non demorde.

Subentra allora il Comune di Nottwil (LU), che offre alla Fondazione del terreno edificabile sul lago di Sempach. Il 5 luglio 1985 la popolazione esprime il proprio consenso unanime al processo di modifica del piano regolatore. «Qui a Nottwil abbiamo finalmente raggiunto la nostra destinazione»,scrive Guido A. Zäch nella rivista «Paraplegia» (3/1985). Al contempo l’intenso lavoro di sensibilizzazione sulla realtà della lesione midollare inizia finalmente a portare i frutti sperati: in tutto il Paese si osserva una crescita della solidarietà, tant’è che al suo 10o anniversario, la FSP contava oltre mezzo milione di membri.

Grazie a loro e ai numerosi sostenitori, la Fondazione può dare avvio ai lavori di costruzione del nuovo Centro svizzero per paraplegici (CSP) a Nottwil. Né la Confederazione né i Cantoni forniranno un contributo finanziario alla sua costruzione. Il 12 marzo 1987 viene posata la prima pietra e il 6 ottobre 1990 le prime giornate delle porte aperte accolgono oltre 100 000 persone.

La Clinica entra in funzione a pieno titolo il 1o ottobre 1990. «All’inizio ci siamo chiesti come avremmo potuto edificare una clinica di spicco su questo prato fiorito …», ricorda Patrick Moulin, primario di lunga data di quello che allora era il reparto di Medicina del rachide e ortopedia del CSP. «Nessuno credeva in noi, ma ce l’abbiamo fatta comunque!» Durante le sue settimane lavorative da 80 ore, il primario sviluppa impianti, coinvolge il CSP in vari studi e si tiene in contatto con l’Università di Basilea: «Per quanto concerne le tecniche operatorie e gli impianti, gli anni ‘90 erano caratterizzati da forti ondate innovative. Ad oggi, molte cose sono state solo leggermente adattate.»

La fase iniziale è tutta un osare e innovare. Dal momento che la comprensione reciproca è imprescindibile sia per poter eseguire interventi altamente complessi che per la risoluzione sistematica dei singoli casi, Patrick Moulin si assicura che si instauri una proficua collaborazione tra il suo reparto e le altre discipline della struttura. L’organizzazione a carattere interprofessionale diventerà una delle chiavi del successo del lavoro svolto a Nottwil.

Infatti, l’unico modo per progredire è condividere le conoscenze e cercare insieme le soluzioni. «Nel tentativo di considerare l’essere umano nella sua totalità le singole discipline per forza di cose raggiungono i propri limiti. Servono conoscenze più specifiche», spiega Patrick Moulin. «Ogni disciplina completa quindi il puzzle con il proprio tassello.» Al contempo bisogna liberarsi dei proverbiali paraocchi, perché il trattamento efficace dei pazienti si traduce nella necessità di mantenere una visione a 360°.

Il secondo aspetto su cui si concentra Patrick Moulin è mantenere vivo il contatto con tutte le istituzioni coinvolte nell’assistenza primaria delle persone che hanno subìto una lesione alla colonna vertebrale: «Queste collaborazioni erano imprescindibili, poiché a livello politico Nottwil ha risentito di una scarsa accettazione.» Nel tentativo di allontanare la Clinica, il Cantone le mette continuamente i bastoni tra le ruote, ad esempio ostacolando la comunicazione tra i medici del CSP e quelli del Cantone. Ma, suo malgrado, il benessere dei pazienti prevale su tutto e la comunicazione tra i medici rimane caratterizzata da fiducia e rispetto.

Nel 1990 l’inaugurazione della Clinica specialistica consente finalmente di ovviare alla carenza di posti letto che da anni affliggeva l’organizzazione. Tuttavia, si sparge rapidamente la voce dell’idea del trattamento globale offerto dagli esperti a Nottwil e dunque le liste di attesa tornano ad allungarsi: il tasso di occupazione dei letti tocca il 107 per cento.

A luglio del 1996 si dà il via al primo ampliamento del CSP, che prevede l’aggiunta di un reparto di degenza al terzo piano, al quale in precedenza si era rinunciato per motivi finanziari. Poco a poco si aggiungeranno ulteriori allargamenti per porre rimedio alle criticità negli spazi di Terapia, Radiologia, delle sale operatorie, in Ambulatorio e nella Terapia del dolore. L’ampliamento più recente ha visto l’entrata in funzione dell’Ala nord a febbraio 2018.

Da quando Guido A. Zäch ha accettato il nuovo posto di lavoro a Basilea nel 1973, le opzioni di trattamento delle lesioni del midollo spinale si sono moltiplicate. Ciò che è rimasto invariato è l’aria di cambiamento che già allora si respirava, la voglia di unire le forze e di eccellere in termini di conquiste ottenute per le persone mielolese. Oggi lo chiamiamo «spirito di Nottwil»: un atteggiamento alimentato dalla passione dei collaboratori di tutto il Gruppo svizzero per paraplegici e dei circa due milioni di membri della FSP, che sostengono il loro impegno con grande lealtà.

Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’auto o dell’abitazione. Aderite quindi all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.

Con la sua newsletter, la Fondazione svizzera per paraplegici offre uno sguardo dietro le quinte e consigli preziosi.