Un soffio di vita
Come ci si sente, se la propria vita è appesa al filo di una macchina? Sophie von Grünigen è stata paziente del Centro svizzero per paraplegici fino a metà marzo 2024 e ci invita a lanciare uno sguardo dietro le quinte.
Testo: Stefan Kaiser
Foto: Sabrina Kohler
Ho 17 anni e abito a Thun (BE). Da maggio 2023 ho una tetraplegia incompleta a causa di un morso di zecca. Probabilmente sono stata punta quando abbiamo dormito nel bosco dopo il corso di preparazione alla confermazione e successivamente gli agenti patogeni trasmessi dalla zecca non hanno fatto ammalare solo il mio cervello, ma anche i nervi nel midollo spinale.
Tutto è iniziato con un attacco epilettico mentre tornavo a casa dall’allenamento di pattinaggio artistico. Tre giorni dopo sono caduta in coma. Quando poi mi sono svegliata nel CSP e mi sono vista allo specchio, sono rimasta scioccata: ma cosa mi è successo? Ero completamente paralizzata, dovevano pure ventilarmi. Era un incubo a occhi aperti. Ma con il tempo ho capito perché mi avevano fatto un buco nella gola.
«È triste quando nessuno riesce a capirti.»
All’inizio mi lasciavano usare la valvola fonatoria solo poche ore al giorno. Quando non è montata, non si riesce a emettere nemmeno un suono. Una volta volevo dire a mia mamma e al mio fratellino: «Vi prego, restate con me ancora un po’, solo un’ora.» Ma non riuscirono a leggere le mie labbra e andarono a casa. È veramente triste quando nessuno riesce a capirti.
Cos’è una valvola fonatoria?
Nelle unità di terapia intensiva la ventilazione meccanica mediante un sistema a circuito chiuso fa parte delle procedure standard. Tuttavia i pazienti pagano un caro prezzo per l’apporto sicuro di aria ai polmoni: essendoci un palloncino (la cosiddetta cuffia) nella gola che impedisce al flusso d’aria di passare dalle corde vocali, perdono temporaneamente la parola.
Nel Centro svizzero per paraplegici di Nottwil l’approccio alla ventilazione meccanica si distingue da quello di altre cliniche per l’impiego della valvola fonatoria. Quest’ultima viene montata al tubo del ventilatore e, dal momento che permette all’aria espirata di uscire normalmente, passando dalla laringe e quindi dalle corde vocali, restituisce ai pazienti la parola nonostante la ventilazione meccanica.Flusso d’aria con valvola fonatoria e cannula scuffiata
La valvola fonatoria permette all’aria inspirata proveniente dal ventilatore di fluire nella trachea e nei polmoni, mentre durante l’espirazione devia il flusso d’aria alla cavità orale, quindi facendola uscire da bocca e naso. In questo modo l’aria passa dalla laringe e dalle corde vocali ed è possibile parlare. A tale scopo, il palloncino (cuffia) che avvolge la cannula viene sgonfiato e ciò consente al paziente anche di tossire e di schiarirsi la gola.
Flusso d’aria con cannula cuffiata
Siccome il palloncino (cuffia) blocca le vie respiratorie superiori, l’aria inspirata ed espirata fluisce in un circuito chiuso che collega il ventilatore ai polmoni. Quando il palloncino è gonfiato, non è possibile né raschiarsi la gola né tossire. La saliva, che altrimenti verrebbe deglutita, si accumula al di sopra della cuffia.
Il 19 ottobre finalmente mi hanno tolto quel coso dalla gola: mi hanno liberata dal respiratore e per me è stato come rinascere! Da allora mi concentro appieno sulla riabilitazione. Il braccio e la mano sinistra non fanno ancora quello che voglio e per trasferirmi in carrozzina mi devono dare una mano, ma in acqua riesco a fare qualche passo.
Quest’estate vorrei fare un corso da ParaWork e in seguito un apprendistato come disegnatrice edile. Spero che prima o poi le cose si sistemeranno, perché mi piacerebbe tanto tornare a pattinare… o andare in snowboard!
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