Riabilitazione
Le persone con lesione midollare hanno delle esigenze molto particolari per quanto riguarda l’assistenza medico-sanitaria. Se durante la fase acuta, la riabilitazione e tutta la fase post-acuta queste esigenze trovano ascolto, è possibile minimizzare le complicazioni correlate a una lesione midollare.
La terapia artistica è parte integrante della riabilitazione.
Fattori importanti della riabilitazione
L’assistenza di casi acuti
Nell’assistenza di casi acuti si tratta in primo luogo di assistere al meglio, possibilmente nelle prime 24 ore, le persone mielolese prima e durante l’ammissione in ospedale. Se i primi soccorsi vengono prestati a regola d’arte già sul luogo dell’incidente, ciò getta le basi per una riabilitazione riuscita. Se ciò invece non avviene, le conseguenze per la persona mielolesa possono essere notevoli.
Un soccorso a regola d’arte sul luogo dell’incidente getta le basi per una riabilitazione riuscita.
Sul luogo dell’incidente è necessario stabilizzare i parametri vitali e immobilizzare la colonna vertebrale per preservare la funzione neurologica fino a quando non si possa ottenere una stabilizzazione a lungo termine. Altrettanto importante è il controllo di eventuali emorragie, della temperatura corporea e del dolore.
Le persone che hanno subìto una lesione del midollo spinale dovrebbero idealmente essere ammesse in un contesto ospedaliero nelle due ore successive all’insorgere della lesione. La diagnosi accurata della lesione midollare e di ogni altra ferita concomitante (ad es. lesione cerebrale traumatica, fratture degli arti, lesioni toraciche o addominali, ferite e lesioni penetranti) è essenziale per poter fornire ai pazienti un’assistenza sanitaria e una riabilitazione appropriate. Innanzitutto bisogna:
- dare priorità e curare le lesioni che possono mettere in pericolo la vita per massimizzare la possibilità di sopravvivenza,
- minimizzare le limitazioni, ovvero curare le lesioni che potenzialmente possono portare a una disabilità e
- ridurre il dolore e la sofferenza psicologica.
Anamnesi
L’anamnesi (storia clinica) dovrebbe chiarire i seguenti segni e sintomi:
- debolezza, deficit delle funzioni sensitive e motorie,
- disfunzioni dell’apparato vescico-sfinterico ed intestinale,
- alterazioni delle strutture anatomiche,
- sensibilità al dolore localizzata.
A tale scopo è possibile ricorrere a esami neurologici (motori e sensitivi), alla diagnostica per immagini, ovvero a raggi X, tomografia computerizzata e/o risonanza magnetica e ad analisi di laboratorio, quali gli esami ematochimici e colturali.
Provvedimenti
Nel caso in cui il rachide sia instabile o vi sia una compressione continuativa del midollo spinale, sono necessari interventi conservativi e/o chirurgici. Bisogna prendere in considerazione numerosi fattori per determinare l’approccio di gestione più appropriato, tra cui:
- il livello della lesione,
- il tipo di frattura,
- il grado di instabilità e
- la presenza di compressione neurale.
Il trattamento conservativo
Il trattamento conservativo prevede sistemi per immobilizzare la colonna e impedire che si sposti ulteriormente. Ad esempio:
- prescrivendo una fase più o meno lunga di allettamento,
- procedendo con la trazione del rachide (decompressione della colonna vertebrale attraverso un’estensione graduale),
- ricorrendo a ortesi (ad es. HaloVest), solitamente per un periodo di sei o più settimane, per immobilizzare la colonna vertebrale.
Interventi chirurgici
La gestione chirurgica può essere usata per decomprimere la colonna vertebrale attraverso:
- la rimozione, la riduzione o lo spostamento di frammenti della frattura che causano la compressione delle strutture nervose e
- la stabilizzazione della colonna vertebrale mediante l’impianto di strumentario per la sintesi e l’utilizzo di innesti ossei.
Assistenza in fase acuta in caso di lesione midollare dovuta a malattia
Questa tipologia di assistenza è strutturata in modo simile a quella per la lesione midollare traumatica, con alcune variazioni a seconda della causa. Come ad esempio:
- condizioni degenerative, se c’è un danno notevole a carico del canale vertebrale,
- tumori spinali, spesso trattati con radioterapia o chemioterapia
- condizioni vascolari spinali, con l’eccezione dell’ischemia.
- La lesione midollare non traumatica causata da una malattia infettiva potrebbe anche necessitare della chirurgia, ma normalmente necessita di trattamento immediato con cure farmacologiche quali antibiotici, antivirali o antiparassitari.
Assistenza medica in fase post-acuta e riabilitazione
Questa fase ha l’obiettivo di assicurare che la ripresa funzionale sia massima e che l’individuo possa essere il più indipendente possibile. Un’assistenza sanitaria e una riabilitazione appropriate riducono le complicazioni correlate a una lesione midollare.
L’obiettivo della riabilitazione è di assicurare che la ripresa funzionale delle persone para e tetraplegiche sia massima.
Definizione di riabilitazione: «Una serie di misure che aiutano l’individuo a raggiungere e mantenere una funzionalità ottimale nell’interazione con il proprio ambiente.»
Nelle persone con lesione midollare la riabilitazione dovrebbe iniziare già in fase acuta, tuttavia essa permette di promuovere la funzionalità anche in un secondo momento. Recuperare al meglio la funzionalità è una priorità assoluta per le persone con lesione midollare:
- Il recupero funzionale degli arti superiori è la prima priorità per le persone con tetraplegia.
- Recuperare la funzione sessuale è invece prioritario per le persone con paraplegia.
- Il recupero della funzione vescicale e intestinale è importante per entrambi i gruppi.
Imparare a gestire le funzioni vescicali, intestinali e sessuali nonché i relativi ausili ricopre un ruolo particolarmente importante nella riabilitazione.
Gestione delle difficoltà relative alla ripresa funzionale
Nel corso della riabilitazione le persone para e tetraplegiche imparano a superare le proprie limitazioni, ad esempio:
- potenziando la funzionalità del tronco e degli arti,
- modificando l’ambiente in cui vivono,
- impiegando mezzi ausiliari e
- ricorrendo a tecnologie assistive.
Così ad esempio durante la riabilitazione si perseguono degli obiettivi funzionali relativi alla mobilità, alla cura di sé e alle attività domestiche specifiche a seconda del livello lesionale. Ad esempio:
- Una persona con lesione midollare a livello di C1–4 dipende dall’aiuto di terzi per la vestizione degli arti inferiori.
- Una persona con lesione midollare a livello di C8–T1 invece in genere potrà occuparsene autonomamente o con il sostegno di appositi ausili.
Estratto di una panoramica sugli obiettivi funzionali (mobilità, cura di sé e attività domestiche) a cui si ambisce per i vari livelli di lesione midollare completa.
Dipendente: la persona con lesione midollare necessita di un altro individuo per svolgere il compito.
Necessita di assistenza: la persona con lesione midollare può svolgere l’attività quando assistita da un altro individuo. Il livello di assistenza può essere minimo, medio o alto.
Indipendente: la persona con lesione midollare può svolgere il compito con o senza ausili e senza alcuna forma di assistenza personale.
Misure riabilitative
Vi è una serie di misure atte a migliorare la funzionalità o per compensarne la perdita, tra cui:
- migliorare la forza e la funzione muscolare negli arti superiori,
- esercizi attivi e passivi per lo stretching, il recupero dell’ampiezza del movimento e il rinforzo muscolare degli arti inferiori e
- la stimolazione elettrica dei muscoli nonché diverse forme di allenamento alla deambulazione in combinazione con l’uso di ausili quali ortesi, stampelle, deambulatori e parallele.
I benefici di questi esercizi comprendono:
- il miglioramento della forza e della resistenza dei muscoli,
- la riduzione della spasticità,
- il miglioramento dell’ampiezza del movimento delle articolazioni,
- la riduzione del dolore e
- la riduzione di patologie cardiocircolatorie.
Alcune possibili modifiche ambientali potrebbero essere:
- apprendere nuove attività sportive,
- imparare nuove tecniche per vestirsi utilizzando le funzioni muscolari residue,
- imparare a mangiare con posate adattate, in modo da garantire una maggiore indipendenza.
Considerazioni sugli interventi chirurgici:
- Quando non ci si aspetta ulteriori miglioramenti neurologici o funzionali negli arti superiori, la chirurgia funzionale potrebbe essere un’opzione, anche se non è necessariamente indicata per tutte le persone con lesione midollare.
- Il trasferimento di uno o più muscoli o tendini non solo contribuisce a migliorare l’estensione del gomito o del polso, bensì permette alla persona mielolesa di afferrare oggetti con la mano o con le dita.
Ausili e tecnologie assistive
In genere, il bisogno di ausili quali una carrozzina, ausili per la deambulazione, tecnologia informatica, ecc., inizia al momento di insorgenza della lesione midollare e continua per tutta la vita della persona.
- Il tipo di ausilio necessario dipende dal livello della lesione midollare e dalle menomazioni associatevi nonché da fattori di natura ambientale e personale (ad es. età, forma fisica, stile di vita) ecc.
- Le necessità di ausili possono subire modifiche al cambiare delle circostanze di vita o di salute. Ad esempio ad un certo punto potrebbe essere necessaria una carrozzina elettrica anziché una manuale.
- L’uso delle tecnologie di supporto è stato correlato ad una maggiore partecipazione alla vita di comunità e professionale.
- Gli ausili agevolano il reinserimento nel mondo del lavoro.
- Gli ausili conducono a livelli più alti di indipendenza, soddisfazione e autostima.
Un volante adattato alle esigenze di una persona tetraplegica.
Tipi di ausili
- Ortesi
- Ausili per la mobilità, deambulatori e bastoni
- Sedie a rotelle
- Ausili per il trasferimento
- Veicoli dotati di volanti con appositi comandi manuali
- Dispositivi per la comunicazione quali dispositivi elettronici per la riproduzione di suoni
- Sistemi di controllo ambientale, controlli remoti e interruttori che possono essere attivati attraverso il mento o il fiato
- Tecnologie informatiche quali joystick, tastiere più grandi, sistemi di puntamento oculare ecc.
- Carrozzine/comode da doccia
- Ausili per vestirsi
- Posate con manici speciali
Riabilitazione nel Centro svizzero per paraplegici
Nella riabilitazione delle persone para e tetraplegiche esperti e specialisti di vari ambiti lavorano fianco a fianco.
La riabilitazione presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP) segue un approccio globale, che prevede la collaborazione di un’intera équipe di esperti e specialisti di vari ambiti. Il paziente viene posto al centro dell’attenzione dell’intero ciclo riabilitativo e coinvolto sia nei trattamenti che nei processi decisionali ed è proprio quest’interazione che garantisce il successo della riabilitazione.
Svolgimento della riabilitazione globale nel CSP
Il percorso riabilitativo di ogni singola persona differisce a seconda dell’entità della lesione del midollo spinale e dell’evoluzione individuale. Di conseguenza, anche i progressi raggiunti dipendono dai prerequisiti individuali. Per questo motivo, una persona con una tetraplegia alta si pone degli obiettivi diversi da quelli di una persona con una paraplegia. L’obiettivo della riabilitazione è di sfruttare al meglio le potenzialità e risorse di ogni singola persona.
Modello a fasi relativo alla prima riabilitazione
La riabilitazione può essere suddivisa in quattro fasi orientate al raggiungimento di un massimo grado di autonomia. Il passaggio da una fase all’altra è fluido. In concertazione con il paziente, gli obiettivi vengono permanentemente adeguati alle sue possibilità e premesse.
La fase acuta
Si parla di fase acuta per definire il periodo delle prime cure dopo l’esordio della paralisi. Eventualmente le persone mielolese trascorreranno un certo periodo in reparto di terapia intensiva/rianimazione. L’obiettivo è di creare i presupposti ottimali per l’ulteriore percorso riabilitativo. In questa fase si tratta innanzitutto di:
- porre la diagnosi corretta,
- trattare la lesione subita dal paziente,
- stabilizzare le funzioni vitali quali il sistema circolatorio e la respirazione,
- garantire l’evacuazione della vescica e dell’intestino.
La fase di recupero
In questa fase il paziente acquisisce una maggiore mobilità e diventa pertanto più autonomo negli atti della vita quotidiana. Impara a conoscere il proprio corpo paralizzato e a gestirlo, assumendo gradualmente più responsabilità in ambiti quali la gestione della funzione vescicale e intestinale, la nutrizione e il controllo della cute. Già in questa fase iniziano i preparativi per la dimissione a casa, per il ritorno nel suo contesto sociale e lavorativo. Ad esempio attraverso l’orientamento professionale della ParaWork, l’istruzione di famigliari o il chiarimento di eventuali misure architettoniche necessarie per rendere l’alloggio accessibile in sedia a rotelle. Qualora vi siano i presupposti, è già possibile trascorrere qualche fine settimana a casa.
La fase di consolidamento
In previsione della dimissione dalla clinica, è la fase in cui il paziente passerà ad assumersi la piena responsabilità per sé stesso proporzionata alle caratteristiche della sua para o tetraplegia. Il personale infermieristico e terapeutico conta sempre più sull’autodeterminazione. Laddove insorgono complicanze o nuovi problemi, sarà in qualsiasi momento disponibile un’équipe riabilitativa pronta a fornire consigli.
Fase di dimissione
Il paziente è in grado di condurre una vita indipendente, proporzionata alla sua paralisi. In questa fase si conclude il trattamento ospedaliero. In tutti gli ambiti specialistici vengono messi in atto gli ultimi preparativi per la dimissione dalla clinica. Viene organizzata l’assistenza medica presso il medico di famiglia o una terapia in regime ambulatoriale.
La durata del periodo di degenza varia a seconda della diagnosi e delle circostanze. La riabilitazione di pazienti con paraplegia dura in media quattro mesi, mentre quella dei pazienti con tetraplegia dura tra i sette e i nove mesi.
Sfide nella vita quotidiana
Fuori dall’ambiente abituale, ad esempio facendo la spesa, quando si è in viaggio o mentre si cerca una toilette, le persone mielolese inevitabilmente incontreranno degli ostacoli. La routine appresa durante il ciclo riabilitativo e una certa spontaneità aiutano a far fronte alle situazioni sconosciute. Una riabilitazione globale come quella proposta presso il Centro svizzero per paraplegici offre la possibilità di esercitarsi nello svolgimento delle attività quotidiane. Così ad esempio, almeno una volta sul loro percorso riabilitativo, i pazienti del CSP assolvono un training in città a Lucerna, dove imparano a prendere il treno, ad avanzare sul ciottolato e sui marciapiedi accidentati. Ma perseguono anche degli obiettivi individuali, ad esempio sbrigare degli acquisti in un negozio oppure trovare una toilette accessibile in sedia a rotelle.
Le persone para e tetraplegiche possono inoltre avvalersi dei corsi di formazione proposti da Para Know-how, attraverso i quali il CSP mette a disposizione sia dei pazienti che dei loro familiari una vasta gamma di corsi che vertono attorno a temi quali la vescica, la forza curativa della natura, la sessualità ecc. e che si svolgono sempre in presenza di esperti sia interni che esterni.
La FSP e le sue società affiliate si adoperano in svariati ambiti
In qualità di clinica per le cure acute e la riabilitazione, il Centro svizzero per paraplegici mira a un approccio globale alla riabilitazione e ad un’assistenza a vita delle persone para e tetraplegiche. Nella nostra clinica specialistica, sotto lo stesso tetto trovano infatti accesso all’assistenza medico-sanitaria, alla consulenza vita, a una vasta scelta di mezzi ausiliari e tecnologici, nonché a un valido sostegno in caso di grave necessità.
«A Nottwil le persone in difficoltà trovano un orecchio attento.»
Esempi
Il CSP offre un servizio di consulenza ginecologica in una sala appositamente equipaggiata, permettendo alle donne para e tetraplegiche di accedere con maggiore facilità a screening e esami di routine. Negli studi medici normali infatti ciò non è sempre possibile.
È inoltre a disposizione dei pazienti un apparecchio radiologico che, grazie a uno speciale adattamento, permette di effettuare con maggiore facilità scansioni del corpo intero anche di persone con lesione midollare.
Non da ultimo, i pazienti con una lesione midollare possono avvalersi delle numerose prestazioni offerte dalle società affiliate:
- La Fondazione svizzera per paraplegici si assume, in casi di particolare necessità, i costi infermieristici oppure apporta un contributo finanziario per l’acquisto di ausili o l’adattamento di un veicolo o dell’abitazione.
- In veste di organizzazione mantello dei gruppi carrozzella svizzeri, l’Associazione svizzera dei paraplegici sostiene le persone con lesione midollare offrendo prestazioni di consulenza giuridica e consulenza vita, nonché offerte per il tempo libero e lo sport. Allo stesso modo, gli esperti del Centro per costruire senza barriere intervengono quando si tratta di effettuare degli adattamenti edilizi.
- ParaHelp sostiene gli specialisti del settore e i familiari curanti nella prevenzione della salute e delle lesioni cutanee.
- Orthotec, oltre a eseguire lavori di adattamento su sedie a rotelle e automobili, si occupa di fornire alle persone para e tetraplegiche materiale per l’incontinenza e ausili vari.
- La Ricerca svizzera per paraplegici e la ricerca clinica applicata presso il CSP con i loro studi contribuiscono in maniera importante a offrire alle persone mielolese una migliore assistenza medica e una maggiore qualità della vita.
Ci sono numerose altre tematiche da approfondire
- Scoprite quali sono i termini più utilizzati quando si parla di lesione midollare
- Scoprite di più sul tema delle ripercussioni e delle complicanze
- Scoprite di più sul tema dell’integrazione e dell’educazione
- Scoprite di più sul tema dell’accessibilità e degli ostacoli a cui devono far fronte le persone mielolese
- Scoprite di più sul contesto sociale
Fonti
Centro svizzero per paraplegici (ed.) (2017). Vivere con una lesione midollare: cap. 2 (1a edizione). Nottwil: Centro svizzero per paraplegici.
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