Riabilitazione

Le persone con lesione midollare hanno delle esigenze molto particolari per quanto riguarda l’assistenza medico-sanitaria. Se durante la fase acuta, la riabilitazione e tutta la fase post-acuta queste esigenze trovano ascolto, è possibile minimizzare le complicazioni correlate a una lesione midollare.

La riabilitazione presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP) segue un approccio globale, che prevede la collaborazione di un’intera équipe di esperti e specialisti di vari ambiti. Il paziente viene posto al centro dell’attenzione dell’intero ciclo riabilitativo e coinvolto sia nei trattamenti che nei processi decisionali ed è proprio quest’interazione che garantisce il successo della riabilitazione.

Il percorso riabilitativo di ogni singola persona differisce a seconda dell’entità della lesione del midollo spinale e dell’evoluzione individuale. Di conseguenza, anche i progressi raggiunti dipendono dai prerequisiti individuali. Per questo motivo, una persona con una tetraplegia alta si pone degli obiettivi diversi da quelli di una persona con una paraplegia. L’obiettivo della riabilitazione è di sfruttare al meglio le potenzialità e risorse di ogni singola persona.

La riabilitazione può essere suddivisa in quattro fasi orientate al raggiungimento di un massimo grado di autonomia. Il passaggio da una fase all’altra è fluido. In concertazione con il paziente, gli obiettivi vengono permanentemente adeguati alle sue possibilità e premesse.

La fase acuta

Si parla di fase acuta per definire il periodo delle prime cure dopo l’esordio della paralisi. Eventualmente le persone mielolese trascorreranno un certo periodo in reparto di terapia intensiva/rianimazione. L’obiettivo è di creare i presupposti ottimali per l’ulteriore percorso riabilitativo. In questa fase si tratta innanzitutto di:

• porre la diagnosi corretta,
• trattare la lesione subita dal paziente,
• stabilizzare le funzioni vitali quali il sistema circolatorio e la respirazione,
• garantire l’evacuazione della vescica e dell’intestino.

La fase di recupero

In questa fase il paziente acquisisce una maggiore mobilità e diventa pertanto più autonomo negli atti della vita quotidiana. Impara a conoscere il proprio corpo paralizzato e a gestirlo, assumendo gradualmente più responsabilità in ambiti quali la gestione della funzione vescicale e intestinale, la nutrizione e il controllo della cute. Già in questa fase iniziano i preparativi per la dimissione a casa, per il ritorno nel suo contesto sociale e lavorativo. Ad esempio attraverso l’orientamento professionale della ParaWork, l’istruzione di famigliari o il chiarimento di eventuali misure architettoniche necessarie per rendere l’alloggio accessibile in sedia a rotelle. Qualora vi siano i presupposti, è già possibile trascorrere qualche fine settimana a casa.

La fase di consolidamento

In previsione della dimissione dalla clinica, è la fase in cui il paziente passerà ad assumersi la piena responsabilità per sé stesso proporzionata alle caratteristiche della sua para o tetraplegia. Il personale infermieristico e terapeutico conta sempre più sull’autodeterminazione. Laddove insorgono complicanze o nuovi problemi, sarà in qualsiasi momento disponibile un’équipe riabilitativa pronta a fornire consigli.

Fase di dimissione

Il paziente è in grado di condurre una vita indipendente, proporzionata alla sua paralisi. In questa fase si conclude il trattamento ospedaliero. In tutti gli ambiti specialistici vengono messi in atto gli ultimi preparativi per la dimissione dalla clinica. Viene organizzata l’assistenza medica presso il medico di famiglia o una terapia in regime ambulatoriale.

La durata del periodo di degenza varia a seconda della diagnosi e delle circostanze. La riabilitazione di pazienti con paraplegia dura in media quattro mesi, mentre quella dei pazienti con tetraplegia dura tra i sette e i nove mesi.

Sfide nella vita quotidiana

Fuori dall’ambiente abituale, ad esempio facendo la spesa, quando si è in viaggio o mentre si cerca una toilette, le persone mielolese inevitabilmente incontreranno degli ostacoli. La routine appresa durante il ciclo riabilitativo e una certa spontaneità aiutano a far fronte alle situazioni sconosciute. Una riabilitazione globale come quella proposta presso il Centro svizzero per paraplegici offre la possibilità di esercitarsi nello svolgimento delle attività quotidiane. Così ad esempio, almeno una volta sul loro percorso riabilitativo, i pazienti del CSP assolvono un training in città a Lucerna, dove imparano a prendere il treno, ad avanzare sul ciottolato e sui marciapiedi accidentati. Ma perseguono anche degli obiettivi individuali, ad esempio sbrigare degli acquisti in un negozio oppure trovare una toilette accessibile in sedia a rotelle.

Le persone para e tetraplegiche possono inoltre avvalersi dei corsi di formazione proposti da Para Know-how, attraverso i quali il CSP mette a disposizione sia dei pazienti che dei loro familiari una vasta gamma di corsi che vertono attorno a temi quali la vescica, la forza curativa della natura, la sessualità ecc. e che si svolgono sempre in presenza di esperti sia interni che esterni.

In qualità di clinica per le cure acute e la riabilitazione, il Centro svizzero per paraplegici mira a un approccio globale alla riabilitazione e ad un’assistenza a vita delle persone para e tetraplegiche. Nella nostra clinica specialistica, sotto lo stesso tetto trovano infatti accesso all’assistenza medico-sanitaria, alla consulenza vita, a una vasta scelta di mezzi ausiliari e tecnologici, nonché a un valido sostegno in caso di grave necessità.

 

Esempi

Il CSP offre un servizio di consulenza ginecologica in una sala appositamente equipaggiata, permettendo alle donne para e tetraplegiche di accedere con maggiore facilità a screening e esami di routine. Negli studi medici normali infatti ciò non è sempre possibile.

È inoltre a disposizione dei pazienti un apparecchio radiologico che, grazie a uno speciale adattamento, permette di effettuare con maggiore facilità scansioni del corpo intero anche di persone con lesione midollare.

Non da ultimo, i pazienti con una lesione midollare possono avvalersi delle numerose prestazioni offerte dalle società affiliate:

• La Fondazione svizzera per paraplegici si assume, in casi di particolare necessità, i costi infermieristici oppure apporta un contributo finanziario per l’acquisto di ausili o l’adattamento di un veicolo o dell’abitazione.
• In veste di organizzazione mantello dei gruppi carrozzella svizzeri, l’Associazione svizzera dei paraplegici sostiene le persone con lesione midollare offrendo prestazioni di consulenza giuridica e consulenza vita, nonché offerte per il tempo libero e lo sport. Allo stesso modo, gli esperti del Centro per costruire senza barriere intervengono quando si tratta di effettuare degli adattamenti edilizi.
• ParaHelp sostiene gli specialisti del settore e i familiari curanti nella prevenzione della salute e delle lesioni cutanee.
• Orthotec, oltre a eseguire lavori di adattamento su sedie a rotelle e automobili, si occupa di fornire alle persone para e tetraplegiche materiale per l’incontinenza e ausili vari.
• La Ricerca svizzera per paraplegici e la ricerca clinica applicata presso il CSP con i loro studi contribuiscono in maniera importante a offrire alle persone mielolese una migliore assistenza medica e una maggiore qualità della vita.