Schweizer Kohortenstudie für Menschen mit Rückenmarksverletzungen (SwiSCI)
Die Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) ist die grösste Studie für Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz. Untersucht wird deren Lebenssituation: Lebenserwartung, Lebensqualität, physische und psychische Gesundheit bis hin zu Mobilität, Erwerbsarbeit, gesellschaftlicher Teilhabe und Versorgungssituation.
Kooperationspartner
SwiSCI wird von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung finanziert und von der Schweizer Paraplegiker-Forschung durchgeführt. Partner sind die vier Schweizer Paraplegie Zentren in Nottwil, Basel, Sion und Zürich, die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung und der Versorgungsdienst ParaHelp. Zuätzlich arbeitet SwiSCI eng mit Projektgruppen an Schweizer Universitäten und internationalen Forschungsinstitutionen zusammen.
Ziel
Mit SwiSCI identifizieren wir Probleme und Bedürfnisse rückenmarksverletzter Menschen und erarbeiten Ansätze zur Optimierung ihrer Versorgung. Die SwiSCI-Resultate sind eine Grundlage für Entscheidungen in Politik und Gesundheitswesen. Als Forschungsplattform ermöglicht SwiSCI einen nationalen und internationalen Austausch mit Wissenschaftlern und Experten aus dem Gesundheits- und Sozialbereich.
Forschungsansatz
In SwiSCI erheben wir Daten im Langzeitverlauf: Wir begleiteten rückenmarksverletzte Menschen ab der Erstrehabilitation in der Klinik und im weiteren Verlauf des Lebens. Durch regelmässige Umfragen untersuchen wir, wie sich Gesundheitszustand und Lebensqualität unter dem Einfluss medizinisch-technischer Fortschritte, gesundheitlicher Versorgung und gesellschaftlicher Veränderungen entwickeln.
Studienzweige
Studienzweig 1
Retrospektive DatenerhebungBei einer retrospektiven Studie untersucht man, von der Gegenwart ausgehend, die Vorgeschichte. Im ersten Studienzweig von SwiSCI wurde eine retrospektive Datenerhebung durchgeführt auf Basis von Daten aus Patientenakten.
Die Erhebung umfasst Personen, die im Zeitraum von 1967 bis 2013 eine Rückenmarksverletzung erlitten haben und in einem der Schweizer Paraplegikerzentren in Nottwil, Basel, Sion, Zürich oder Genf behandelt wurden.
Es wurden Verletzungsursachen und Behandlung der Rückenmarksverletzung, Begleiterkrankungen, Dauer des Spitalaufenthalts und soziodemographische Informationen wie Alter und Geschlecht erfasst. Die Daten geben auch Aufschluss über die Häufigkeit von Rückenmarksverletzungen und über die Lebenserwartung.
Der retrospektive SwiSCI-Studienzweig erlaubt eine Übersicht über die Häufigkeit und die Entwicklung von Rückenmarksverletzungen in der Schweiz in den letzten fünf Jahrzehnten. Daraus lassen sich Informationen für die Planung in der Gesundheitsversorgung ableiten und Trends für die zukünftige Entwicklung identifizieren.
Studienzweig 2
BevölkerungsumfrageIm zweiten Studienzweig von SwiSCI führen wir alle fünf Jahre eine ausführliche Umfrage unter Rückenmarksverletzten in der Schweiz durch. So erheben wir Daten zur Gesundheit und Lebensqualität im Langzeitverlauf.
In der Umfrage greifen wir Themen zur gesundheitlichen Situation, Funktionsfähigkeit, Hilfsmittelversorgung, Mobilität und Erwerbstätigkeit auf.
Mithilfe der Befragung können wir diejenigen Bereiche identifizieren, welche für die Studienteilnehmer ein Problem darstellen – z. B. Begleiterkrankungen und deren Behandlung, die Rückkehr in die Erwerbstätigkeit oder die Hilfsmittelversorgung.
Wissenschaftler können auf Basis dieser Daten einzelne Themen vertiefen und fundierte Zusammenhänge identifizieren. Ziel ist es dabei, die Leistungen im Schweizer Gesundheits- und Sozialsystem zu verbessern und an die Bedürfnisse Querschnittgelähmter anzupassen. Die Erkenntnisse sind eine wichtige Grundlage für Verhandlungen mit Kostenträgern und für Initiativen in Politik und Gesetzgebung.
An der ersten SwiSCI-Umfrage im Jahr 2012 beteiligten sich 1922 Betroffene. Dank der hohen Teilnehmerzahl entstand erstmals ein umfassendes Bild zur aktuellen Lebenssituation, bestehender Probleme und der nicht abgedeckten Bedürfnisse. Die zweite schweizweite Befragung wurde 2017 durchgeführt und erlaubt erstmals Aussagen zur Entwicklung und dem Verlauf.
Studienzweig 3
Datenerhebung in der KlinikAm dritten SwiSCI-Studienzweig seit 2013 nehmen nur Personen teil, die neu eine Rückenmarksverletzung erlitten haben und zur Erstrehabilitation in einem Schweizer Paraplegie Zentrum versorgt werden. An vier festgelegten Zeitpunkten während der Rehabilitation erfolgt eine Befragung mittels Fragebogen sowie klinische Tests, die grösstenteils im Rahmen des klinischen Behandlung stattfinden.
Auf diese Weise erfassen wir die gesundheitliche Situation und Versorgung bereits in der frühen Phase der Rehabilitation. Mit den Daten lassen sich die Faktoren identifizieren, die einen langfristigen Einfluss auf das spätere Leben haben.
Die Ergebnisse der Datenerhebung dienen dazu, den Einsatz von Interventionen, Therapien und Hilfsmitteln während der Erstrehabilitation und danach zu optimieren. So lassen sich querschnittgelähmte Personen besser dabei unterstützen, eine bestmögliche Selbstbestimmung und Lebensqualität zu erreichen.
Weiterführende Links
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