Ricerca sui servizi sanitari
La ricerca sui servizi sanitari studia la qualità e le modalità di usufruimento di questi ultimi. Valutiamo come migliorare l’accesso alle prestazioni mediche per le persone con una disabilità in Svizzera in base al fabbisogno, quali ad esempio l’assistenza medico-sanitaria nelle aree rurali.
Diversamente dalle persone deambulanti, per gli individui con para o tetraplegia ogni accertamento medico deve avvenire in considerazione della loro lesione del midollo spinale. E ciò è quanto avviene nei centri svizzeri per paraplegici specializzati. Ciò che manca è una copertura sull’intero territorio elvetico per quanto concerne visite postoperatorie ed esami di follow up, così come per trattamenti ambulatoriali minori. Questo rende più difficile prestare cure adeguate da parte di fornitori non specializzati come medici di famiglia, Spitex, case di cura o parenti che operano direttamente a domicilio.
La nostra missione è migliorare le offerte medico-sanitarie esistenti in modo che le persone con lesione del midollo spinale possano usufruire di un trattamento completo e adeguato, proprio come il resto della popolazione. Ecco perché cerchiamo di comprendere e accertare le esigenze in particolare di chi vive nelle aree rurali. Attraverso modelli di cooperazione tra poliambulatori e specialisti vogliamo portare le conoscenze terapeutiche specializzate dai centri agli studi dei medici di base.
Ci rechiamo inoltre nelle case degli individui interessati per verificare sul posto le difficoltà dei familiari che prestano assistenza. Dalle informazioni ricavate sul campo elaboriamo misure per migliorare l’assistenza e possibilità per alzare il livello della qualità di vita. Le nostre esperienze servono a intavolare un dialogo con enti competenti e fornitori di servizi nel settore dell’assistenza medica, con l’obiettivo di migliorare il sistema sanitario. Le persone interessate devono essere informate in maniera esaustiva in modo che possano sfruttare appieno l’offerta dei servizi medici attualmente disponibili.
Progetti di ricerca
Supporto da parte dei familiari
Per le persone bisognose di cure, i familiari sono i fornitori di assistenza più immediati, più fidati e spesso anche più economici. Si stima che in Svizzera siano più di centomila i familiari che prestano assistenza per un equivalente di diversi miliardi di franchi l’anno sgravando di fatto la popolazione - sacrificando avanzamenti di carriera, famiglia e tempo libero.
Noi svolgiamo ricerca con e per questi familiari che seguono parenti con lesioni del midollo spinale. Mediante rilevamenti statistici e sondaggi individuali cerchiamo di capire a quanto ammontano i servizi offerti e in che misura pregiudicano la situazione professionale, familiare e finanziaria di chi presta assistenza. La nostra ricerca cerca di individuare quali fattori favoriscono l’equilibrio tra gli obblighi verso il familiare e le proprie esigenze e quali invece lo pregiudicano. Partendo dalle risposte ottenute a questa domanda elaboriamo soluzioni per migliorare la situazione di chi si offre di fornire assistenza. Teniamo conto dei cambiamenti per la persona e dei provvedimenti a livello politico che poi dovranno poter essere attuati da chi prende decisioni.
Accessibilità e qualità dei servizi sanitari
In questo ambito di ricerca studiamo in che modo le persone con lesione del midollo spinale usufruiscono i servizi sanitari. Valutiamo in che misura la disabilità compromette il godimento di tali servizi e il livello di soddisfazione rispetto ad essi. Nello specifico, analizziamo alcuni fattori geografici come, ad esempio:
- in che misura le persone provenienti da aree rurali sono limitate nell’accesso ottimale dei servizi sanitari;
- se esistono differenze tra le regioni linguistiche, se sono legate ad aspetti culturali o se dipendono da una differente struttura dell’offerta;
- in che misura la lontananza dai centri specializzati per paraplegici complica l’assistenza ottimale.
Definiamo così gruppi di individui che non godono di un accesso agevole alle offerte sanitarie o assistenziali. Inoltre, elaboriamo soluzioni per una migliore assistenza di queste persone, ad esempio predisponendo centri ambulatoriali specializzati nelle regioni meno servite o promuovendo le cooperazioni tra ospedali regionali e centri per paraplegici.
Rendere più accessibile l’assistenza a lungo termine
Mentre le complicazioni gravi di una lesione del midollo spinale devono essere per forza trattate in una clinica specializzata, spesso viene ritenuto inutile sottoporsi a controlli di routine e cure minori presso strutture specializzate, che non di rado sono ubicate molto lontano dal proprio domicilio. In questi casi, i medici di famiglia nei loro studi e gli assistenti a domicilio ricoprono un ruolo importante. Essi hanno infatti la possibilità di rendere accessibile alle persone con lesione del midollo spinale un’assistenza di base per riconoscere in tempo quelle malattie croniche che si manifestano più frequentemente nei soggetti mielolesi. Dal momento che anche le persone con para o tetraplegia raggiungono età sempre più avanzate e di conseguenza la loro mobilità diminuisce, è molto importante offrire loro un’assistenza nel proprio ambiente domestico.
A tal fine è necessaria una buona collaborazione tra le cliniche specializzate da una parte e i medici, gli assistenti negli ambulatori e i servizi dall’altra. Insieme all’Institut für Hausarztmedizin & Community Care di Lucerna studiamo come migliorare l’assistenza di base e a lungo termine, con l’obiettivo di comprendere come rafforzare la collaborazione tra specialisti, medici di famiglia e assistenti medico-sanitari.
Assistenza per i mezzi ausiliari
Le persone con una para o tetraplegia presentano un elevato bisogno di ricorrere ad ausili tecnici per partecipare alla vita sociale e svolgere il proprio ruolo all’interno della famiglia, a scuola, sul posto di lavoro e nella società. I mezzi ausiliari semplificano le attività quotidiane e agevolano l’assistenza di persone con lesioni del midollo spinale, sia per i familiari che per chi provvede alle proprie cure. Tuttavia, possono verificarsi difficoltà nell’assistenza ottimale a causa di:
- costi elevati, ad esempio per ascensori o arredi della cucina regolabili in altezza;
- adattamento inadeguato o manutenzione insufficiente dei mezzi ausiliari;
- conflitti legati a valutazioni discordanti sul bisogno degli ausili tra personale sanitario, enti assicuratori e utenti, per esempio per quanto concerne il bisogno di un’unità di propulsione per la carrozzina;
- scarsa conoscenza tra i potenziali utenti circa gli ausili di nuova generazione, per esempio nuovi sviluppi dei dispositivi per il controllo dell’ambiente, ausili per usare i PC o materassi speciali.
La nostra ricerca in materia di assistenza per i mezzi ausiliari valuta il bisogno e la disponibilità dei diversi ausili tra le persone con lesione del midollo spinale. L’obiettivo è di garantire una distribuzione equa. Individuiamo gli ostacoli che complicano l’accesso ai mezzi ausiliari necessari e i gruppi a rischio che non hanno ciò di cui necessitano. Partendo da queste informazioni elaboriamo strategie finalizzate a ridurre gli squilibri nelle forniture di determinati mezzi ausiliari tra i sottogruppi individuati tenendo conto delle diverse aspettative di produttori, fornitori di servizi medico-sanitari, utenti dei mezzi ausiliari, opinione pubblica ed enti assicuratori.
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