Studio di coorte svizzero per persone con lesioni del midollo spinale (SwiSCI)

Con uno studio retrospettivo si esamina l’anamnesi partendo dal presente. Nella prima fase dello studio SwiSCI è stato effettuato un rilevamento retrospettivo dei dati sulla base delle informazioni contenute nelle cartelle mediche dei pazienti.

Tale operazione ha interessato persone che negli anni compresi tra il 1967 e il 2013 hanno subìto una lesione del midollo spinale e sono state curate in uno dei centri svizzeri per paraplegici di Nottwil, Basilea, Sion, Zurigo o Ginevra.

Sono state registrate informazioni come causa e trattamento della lesione del midollo spinale, patologie associate, durata del ricovero ospedaliero e dati di natura socio-demografica, quali età e sesso. Da queste informazioni è stato possibile ricavare spiegazioni sulla frequenza delle lesioni a carico del midollo spinale e sull’aspettativa di vita.

La fase retrospettiva dello studio SwiSCI fornisce una panoramica sull’incidenza e sull’andamento delle lesioni del midollo spinale in Svizzera negli ultimi cinquant’anni. Partendo da questa base si possono quindi raccogliere informazioni per la pianificazione dell’assistenza medico-sanitaria e tendenze per gli sviluppi futuri.

La seconda fase dello studio SwiSCI prevede la realizzazione ogni cinque anni di un sondaggio esaustivo tra le persone che hanno subìto una lesione del midollo spinale in Svizzera. Questo ci permette di rilevare dati sullo stato di salute e sulla qualità di vita nel corso degli anni.

Con il sondaggio affrontiamo argomenti quali situazione di salute, capacità funzionale, assistenza in materia di mezzi ausiliari, mobilità e attività lavorativa.

Quest’indagine ci aiuta a identificare quei settori che rappresentano un problema per i partecipanti allo studio, p. es. patologie associate e relativo trattamento, ritorno nel mondo del lavoro o assistenza per i mezzi ausiliari.

Sulla base di queste informazioni gli scienziati hanno la possibilità di approfondire singoli temi e di individuare nessi comprovati. L’obiettivo è di migliorare le prestazioni del sistema sanitario e sociale svizzero e adeguarle alle esigenze delle persone para e tetraplegiche. Disporre di queste nozioni è essenziale sia per contrattare con con enti assicuratori e che per le iniziative della classe politica e della legislatura.

Al primo sondaggio SwiSCI del 2012 hanno partecipato 1922 persone. Grazie al consistente numero di partecipanti abbiamo avuto per la prima volta un’immagine completa circa l’attuale situazione di vita, i problemi esistenti e le esigenze non soddisfatte dei soggetti interessati. Il secondo sondaggio su territorio svizzero è invece stato realizzato nel 2017 e ci ha fornito prime testimonianze sull’evolversi e il decorso della situazione negli anni.

Dal 2013 partecipano alla terza fase dello studio SwiSCI solo persone che hanno subìto di recente una lesione del midollo spinale e sono state assistite in un centro svizzero per paraplegici per la prima riabilitazione. In quattro momenti ben precisi del percorso riabilitativo vengono organizzati un sondaggio mediante questionario e dei test clinici che per gran parte si inseriscono nel programma delle cure cliniche.

In questo modo siamo in grado di monitorare lo stato di salute e l’assistenza già all’inizio della riabilitazione. Sulla scorta dei dati raccolti si possono individuare quei fattori che avranno un effetto nel lungo termine sulla vita futura.

I risultati ricavati dalle informazioni servono a ottimizzare l’impiego di interventi, terapie e mezzi ausiliari durante e dopo la prima riabilitazione. Ciò ci consente di aiutare le persone mielolese a raggiungere in maniera più mirata la miglior autodeterminazione e qualità di vita possibile.