Il lungo cammino della riabilitazione

Come si svolge la prima riabilitazione di una persona mielolesa presso il Centro svizzero per paraplegici di Nottwil? Guillaume Girolamo ci invita a lanciare uno sguardo dietro le quinte delle sue intense giornate di terapia.

Testo: Stefan Kaiser
Foto: Sabrina Kohler, «Paraplegia» 2/2024

C’era quasi: con tutte le forze che ha in corpo, Guillaume Girolamo cerca di afferrare un appiglio per trasferirsi dalla carrozzina al letto, ma continua a fallire. Impossibile assistere impassibili a questa scena. La sua fisioterapista gli fornisce chiare istruzioni, lo incoraggia e si assicura che non esageri con gli esercizi. Ma alla fine la spasticità li costringe a interrompere; ci riproveranno nella prossima seduta.

«Il primo trasferimento richiede uno sforzo immane», spiega la fisioterapista Selin Schmidt, «e magari anche il cinquantesimo. Ma a un certo punto diventerà la cosa più naturale del mondo.» Spesso ci vogliono settimane, se non mesi, di allenamento prima che la 30enne insieme ai suoi pazienti del Centro svizzero per paraplegici (CSP) di Nottwil riesca a raggiungere simili pietre miliari nell’iter riabilitativo. Oltre a rappresentare una premessa per poter riprendere in mano la propria vita, sono determinanti per decidere se una persona debba stare in una casa di cura oppure possa tornare ad abitare in autonomia e ad esercitare un’attività remunerata.

L’obiettivo della riabilitazione nel CSP è che le persone con lesione midollare tornino a condurre una vita possibilmente autonoma. «Nella riabilitazione in Unità spinale consideriamo tutti i fattori rilevanti del processo di reintegrazione», afferma Diana Sigrist-Nix, responsabile Servizi medici. Oltre alle limitazioni di carattere fisico, si affrontano anche temi quali l’integrazione sociale e professionale.

Le singole fasi del trattamento sono quindi strettamente intrecciate e numerose valutazioni accadono in parallelo. Inoltre, la riabilitazione integrale non termina nel momento della dimissione, ma prosegue per il resto della vita.

L’Ergoterapia, invece, si concentra maggiormente sull’uso di mani e braccia nelle attività quotidiane. «Il nostro compito è dare ai pazienti gli strumenti necessari per affrontare la vita in carrozzina», spiega l’ergoterapista Isabel Steiner. Il focus è quindi posto su attività di carattere pratico: come gestire le gambe e le braccia paralizzate durante la vestizione, come aprire una porta, fare la spesa o cucinare.

Tra le competenze di Isabel Steiner rientra anche la dotazione di mezzi ausiliari. Con Guillaume Girolamo ha individuato una carrozzina idonea e chiarito la necessità di organizzare un mezzo di trazione elettrico nonché un’auto adattata. Abitando in un paesino di montagna, quest’ultima è essenziale sia per recarsi al lavoro o in terapia, che per fare la spesa. Ma dagli esami e dagli allenamenti è risultato che prima deve sottoporsi a un intervento al braccio.

Insieme all’ergoterapista e agli architetti dell’Associazione svizzera dei paraplegici, Guillaume Girolamo ha fatto un sopralluogo in Vallese, per valutare l’idoneità del suo appartamento e del posto di lavoro. Questo step generalmente avviene durante la riabilitazione, affinché al momento della dimissione sia tutto pronto. «Spesso è la prima volta che i pazienti tornano a casa dopo l’incidente; di conseguenza le emozioni sono sempre molto forti», spiega Isabel Steiner.
Nel caso di Guillaume Girolamo sarà necessario installare anche un sistema domotico, affinché con il cellulare possa controllare porte, tapparelle e luci. È quindi stato coinvolto anche un consulente di Active Communication, un’altra società affiliata della Fondazione svizzera per paraplegici. Isabel Steiner è entusiasta: «All’interno del Gruppo possiamo accedere a un know-how vastissimo. Così nascono delle collaborazioni fantastiche.»

«Mi ci sono volute quasi sei settimane prima di capire che non tornerò più a camminare», racconta Guillaume Girolamo, ma «la speranza è stata ancora più dura a morire.» Il giovane è contento che, sull’arco di tutti questi mesi, lo seguano sempre le stesse terapiste: «Vedendosi tutti i giorni, ci si conosce e così si instaura un rapporto di fiducia.» All’inizio tempestava tutti di domande, voleva sapere se gli obiettivi prefissati erano veramente realistici. «Ora non ho più dubbi. Le mie terapiste mi danno la motivazione giusta per ricavare il massimo dal mio corpo. È un approccio che mi piace, anche perché è lo stesso che ho anche nello sport.»

Le risate sono all’ordine del giorno. «Abbiamo vissuto dei bei momenti insieme», afferma la fisioterapista Selin Schmidt. Ad esempio nell’ambito delle escursioni Learning by doing, che hanno luogo una volta al mese. Lei l’ha invitato a partecipare a un’escursione all’aeroporto di Zurigo insieme a un gruppo di pazienti, per svolgere alcune attività difficili in pubblico. Per lui è stata un’avventura. «Era la prima volta che mettevo piede fuori dal CSP», racconta sogghignando, «sinceramente volevo solo farmi un giro fuori.»

Sedersi per la prima volta nella carrozzina manuale è stato un altro momento clou. L’ingombrante carrozzina elettrica lo disturbava molto, ad esempio durante i frequenti pasti insieme ad amici e parenti. «Sono a Nottwil da dieci mesi e non è passato un solo giorno senza che qualcuno venisse a trovarmi. È eccezionale!», racconta. I nonni, i genitori, la sua ragazza e gli amici dello sport affrontano regolarmente le tre ore di viaggio per andare a trovarlo nella Svizzera tedesca. «È stato decisivo per il mio morale», racconta. «Sicuramente anche per questo non ho ancora avuto momenti di sconforto.»

Oltre a promuovere la forza e la sicurezza nell’uso della carrozzina, lo sport è un cardine fondamentale della riabilitazione, che permette di interagire con altre persone e di prepararsi alla dimissione. Guillaume Girolamo vi si dedica volentieri: «L’ampia gamma di discipline mi ha mostrato che posso raggiungere molto più di quello che credevo. È un gradevole diversivo alle terapie, che permette di consultarsi con altre persone in carrozzina.»

Infatti, sono proprio loro che insieme ai terapisti fugano le sue preoccupazioni prima dell’operazione prevista a entrambe le braccia a otto mesi dall’incidente. Lo scopo dell’intervento alla spalla: ripristinare l’estensione attiva del gomito mediante il trasferimento del deltoide posteriore sul tricipite. «Senza l’estensore del gomito i pazienti sono fortemente limitati nella quotidianità», spiega la primaria della Chirurgia della mano Silvia Schibli. «Non possono nemmeno indossare una giacca da soli.» Dopo l’intervento le braccia di Guillaume Girolamo hanno un raggio d’azione maggiore, sono più stabili e questo conferisce nuove libertà. «Si tratta di un’operazione complessa, ma molto affidabile e che comporta talmente tanti vantaggi, che vale assolutamente la pena», afferma la primaria.

La speranza di Guillaume Girolamo è che agevoli i trasferimenti, faciliti l’uso della carrozzina e gli consenta di rimettersi al volante. La mobilità è un altro grande presupposto per la sua vita futura. Dopo la dimissione vorrebbe tornare a svolgere mansioni amministrative nell’officina di suo padre: «Il mio obiettivo è ritrovare il mio posto a casa: in famiglia, nella vita professionale e nella mia relazione.» Almeno il suo caratteristico sorriso non lo deve ritrovare: ha continuato a sfoggiarlo durante tutta la degenza a Nottwil.

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