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Je viens de Walchwil et je souffre de sclérose en plaques (SEP). Les moyens auxiliaires m’ont redonné beaucoup de qualité de vie. En raison d’une motricité limitée des mains, je ne pouvais presque plus me servir d’un clavier normal. Mes e-mails se limitaient au strict nécessaire. Grâce aux conseils d’Active Communication et aux moyens auxiliaires adéquats, je peux à nouveau exprimer mes idées et mes sentiments.

 «Malgré une SEP, Monika se sert assidûment de son ordinateur.»

Grâce à la vaste expérience des conseillers d’Active Communication, l’appartement de Michael Kuhn a été transformé pour répondre aux problèmes d'accessibilité et totalement adapté à ses besoins : aujourd’hui, il peut facilement piloter les portes, les fenêtres, la lumière, les stores, la télévision et d’autres appareils depuis son fauteuil roulant. «Si ça n’avait pas été possible, je ne pourrais même pas aller sur la terrasse, qui offre une vue magnifique sur l’extérieur.»

Texte : Monika Jud

Michael Kuhn est devenu tétraplégique en 1999, suite à une maladie. Pourtant, il vit de la manière la plus autonome possible dans son propre appartement. «À mes yeux, l’autonomie a presque quelque chose de philosophique, c’est le refus de la dépendance aux autres». Michael Kuhn considère la question de l’autonomie comme une philosophie de vie. En raison de son handicap, il souhaite lui aussi conserver et développer autant que possible son autonomie. Lors du diagnostic, cette question a pourtant été reléguée au second plan. Arraché à sa vie professionnelle et familiale, on se découvre d’abord des peurs existentielles. Selon lui, sa décision de reprendre sa vie en main n’est venue que plus tard. Demander de l’aide n’est pas désagréable et dépend beaucoup, d’après lui, de l’attitude de la personne touchée. «Il faut accepter la dépendance, car on ne peut pas s’en sortir sans aucune aide, même si aujourd’hui, les moyens auxiliaires disponibles simplifient beaucoup de choses.»

Dès sa première rééducation au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil, Michael Kuhn a été sensibilisé à la question des moyens auxiliaires. Il y a découvert les différentes possibilités et les entreprises qui offrent ces solutions. C’est ainsi qu’il a connu Active Communication. Après une première consultation visant à déterminer ses besoins et ses capacités, son poste de travail a pu être adapté pendant la journée. Pour Michael Kuhn, il était très important de pouvoir réutiliser son ordinateur, d’autant plus qu’il s’en servait régulièrement au travail. En outre, Internet offre de multiples possibilités. «Je lis le journal sur ordinateur, je commande des places de concert et surtout, je peux envoyer des e-mails ou communiquer par Skype. Cela me redonne une sorte de mobilité virtuelle et me permet de rester en contact régulier avec mes connaissances.» Pour piloter son ordinateur, Michael Kuhn utilise une commande vocale et une licorne.

Grâce à une vaste expérience des conseillers d’Active Communication, l’appartement de Michael Kuhn a été transformé pour répondre aux problèmes d'accessibilité et totalement adapté à ses besoins : aujourd’hui, il peut facilement piloter les portes, les fenêtres, la lumière, les volets roulants, la télévision et d’autres appareils depuis son fauteuil roulant. «Si ça n’avait pas été possible, je ne pourrais même pas aller sur la terrasse, qui offre une vue magnifique sur l’extérieur.»

Avant de tomber malade, c’était un homme très actif qui aimait beaucoup se promener à pied. Il apprécie donc encore aujourd’hui de pouvoir faire une balade sans que quelqu’un doive l’accompagner. «Le contrôle de l'environnement m’apporte beaucoup de confort, sinon je serais enfermé dans mes propres murs!» Son appareil de contrôle de l’environnement l’accompagne également pendant les vacances afin qu’il puisse se servir lui-même de la télévision et de la radio. Cette solution lui offre donc le confort de piloter avec un seul appareil différentes applications chez lui, mais aussi la flexibilité nécessaire pour l’utiliser dans d’autres lieux.

Michael Kuhn utilise aussi un iPhone : adapté par Active Communication afin qu’il puisse facilement le commander à la voix, il est toujours fixé à son fauteuil roulant.

«Sans les moyens auxiliaires, je ne sais pas comment je ferais – ils me redonnent beaucoup de qualité de vie et me permettent d’être plus indépendant. Bien sûr, j’ai encore besoin d’aide, ce que j’accepte volontiers. Mais je ne voudrais avoir personne pour écrire à ma place un petit e-mail ou m’ouvrir chaque porte.»

Lea Vejnovic souffre d’une pathologie musculaire congénitale. À cause de sa maladie, sa motricité est très limitée et elle ne peut se passer de son fauteuil roulant. Grâce à ses moyens auxiliaires, la jeune étudiante en architecture parvient toutefois à maîtriser sa vie au mieux et de manière autonome. Lea Vejnovic a su très tôt qu’elle irait à l’université après l’école primaire et l’école de maturité. La question était simplement de savoir comment. En raison de sa maladie musculaire congénitale, l’amyotrophie spinale de type II, sa motricité est très limitée : elle ne peut bouger que deux doigts.

Comme elle ne peut pas écrire à la main, sa famille et elle ont recherché dès l’école primaire un moyen auxiliaire lui permettant d’écrire le plus rapidement et le plus facilement possible sur un ordinateur. En collaboration avec un conseiller expérimenté d’Active Communication, ils ont pu trouver des solutions adéquates. Aujourd’hui, Lea Vejnovic utilise différents moyens auxiliaires qui l’aident à maîtriser son quotidien de la manière la plus autonome possible et à suivre ses camarades.

Elle utilise depuis déjà pas mal de temps un clavier spécifique, particulièrement adapté aux personnes dont la force musculaire et l’amplitude de mouvement sont très réduites. L’appareil est piloté sans contact à l’aide d’un stylet magnétique léger. Actuellement, Lea Vejnovic n’écrit pratiquement plus que via une application sur son iPhone. Le smartphone est fixé à un support sur le fauteuil roulant et ce qu’elle écrit est ensuite transféré sur son ordinateur.

Lorsque Lea Vejnovic a décidé de commencer des études d’architecture à l’école polytechnique fédérale (ETH) de Zurich, il a fallu clarifier et adapter certaines choses. Elle apprécie beaucoup de pouvoir contacter Active Communication à tout moment, qu’elle ait besoin d’une modification ou d’un nouveau moyen auxiliaire comme pour son entrée à l’ETH. Sur le semestre, elle assiste à 60 à 70 % des cours, ses études seront donc légèrement plus longues, mais elle s’en accommode volontiers. Aujourd’hui, elle est déjà en master d’architecture.

À l’ETH, elle utilise un clavier virtuel et une souris spéciale qui lui permet de diriger précisément le pointeur, même avec un seul doigt. Afin de tenir les délais, les notes de Lea Vejnovic sont transcrites à l’écrit par un assistant. Elle peut ainsi passer les mêmes examens que les autres. La plupart de ses camarades ne semblent pas gênés par son handicap et n’ont pas de blocage vis-à-vis de leur collègue en fauteuil roulant.

Texte : Vera Heinrich