« Sämi » a désormais une voix

Un iPad d’Active Communication est le moyen auxiliaire de communication idéal pour Sämi Wüthrich, originaire du Pays des Trois-Lacs. Le garçon de 12 ans est un utilisateur instruit et il décélère le quotidien familial.

C’est animé autour de la table de cuisine. Sämi aligne les pièces de puzzle. À la fin, on voit une ville avec des rues et des bâtiments. Une fois l’œuvre terminée, le petit architecte est content de son travail.

À côté de lui, il y a Rilana Wüthrich, la mère du garçon qui est né avec le syndrome de Joubert, une malformation du tronc cérébral. Après la naissance à l’hôpital cantonal à Winterthour, le bébé a respiré de manière irrégulière, avec une saturation d’oxygène non constante. Le diagnostic a été posé par échographie et une IRM du cerveau.

Sämi souffre de troubles moteurs. Il arrive à se tenir sur ses jambes, mais dépend d’un fauteuil roulant. Et il n’est pas en mesure de communiquer par langage parlé. Ses parents ont remarqué assez tôt qu’il comprend tout ce qu’ils disent. Mais qu’il n’arrive pas traduire ses idées en paroles.

Quand il entre au jardin des enfants en 2017, il reçoit le premier moyen auxiliaire qui lui permet de communiquer avec son environnement. C’est un iPad qu’il utilise notamment quand il quitte son chez-soi à Busswil dans le Pays des Trois-Lacs. Entretemps, Sämi va à l’école spécialisée de la fondation Aarhus à Berne et il n’est pas le seul de sa classe à profiter du soutien précieux de l’iPad. À l’école, on lui donne le temps nécessaire pour exprimer ses pensées. Grâce à sa tablette, il ose plus se prononcer pendant les cours.

Il communique non seulement avec sa tablette, elle sert aussi à travailler les contenus scolaires. Par exemple, il peut écrire des textes avec un clavier externe en tapant lettre par lettre pour former un mot.

C’est aussi grâce à l’école spécialisée que l’utilisation de l’iPad, équipé du logiciel de communication TD Snap, fonctionne sans problème. Sämi le démontre quand il doit répondre à une question : « Quel âge as-tu ? » Il tape sur 1, puis sur 2, le talker fait le reste : « Douze. » Une grille qui guide les doigts facilite l’utilisation pour viser mieux les symboles sur l’écran.

« Sämi s’est intéressé à l’iPad dès le début », raconte Sandra Wüst, conseillère d’Active Communication. « Lorsque je passais une fois pour installer une mise à jour de l’appareil, Sämi tenait à savoir ce que je faisais exactement. » Les parents jouent un rôle important dans tout le processus pour soutenir le fils. « Ils ont une endurance impressionnante », se réjouit Sandra.

Pour Rilana Wüthrich, s’occuper de Sämi n’a rien d’extraordinaire. Formée en pédagogie curative et pédagogie sociale, elle a suffisamment d’expérience pour savoir comment faire avec les personnes ayant des restrictions physiques et psychiques. « Il ne va jamais de soi qu’un enfant naisse en bonne santé », explique-t-elle. « La vie de Sämi a été prédéterminée. Dieu l’a voulu ainsi. Nous l’acceptons. »

Rilana Wüthrich ne se plaint pas, au contraire. Elle, son mari et les deux frères et sœurs s’occupent avec amour de Sämi, quand il n’est pas à l’école. La famille ne peut pas se permettre un énorme programme de loisir ou sortir spontanément, parce que « préparer » Sämi prend quelque temps. « Cela nous décélère, ce qui est positif pour nous tous », dit Rilana Wüthrich. De plus, nous n’avons jamais dû apprendre à nos enfants d’être là les uns pour les autres. Ils ont grandi avec l’idée de ne pas être égoïste et de faire attention aux autres. Michal, la sœur aînée, peut le confirmer. Pour elle, son frère est « simplement Sämi »:  « Il m’a appris à être plus patiente. »

Michal comprend presque tout ce que Sämi veut dire par ses seuls gestes. Mais l’iPad est indispensable pour communiquer avec des tiers ou pour écrire. « Il serait très limité sans l’iPad et nous sommes très reconnaissants pour ce moyen auxiliaire et le support d’Active Communication », se réjouit Rilana Wüthrich. De plus, Sämi est soutenu et encouragé de manière optimale à l’école pour utiliser son iPad au maximum.

Et l’aspect sympa de l’appareil ? Sämi tape sur l’écran, le talker dit à la fin : « Parler. » L’iPad est sa voix, alors qu’il doit investir beaucoup d’énergie pour formuler son message. Cela dure près de 40 fois plus long pour dire ce qu’il veut dire que s’il s’exprimait par langage parlé.

« Il y a des gens patients qui attendent jusqu’à ce que Sämi trie ses pensées sur l’iPad. Il est très sensible et il comprend si son vis-à-vis s’intéresse. Si ce n’est pas le cas, il décourage et ne termine pas la phrase. »

Sämi est un garçon vif qui aime quand c’est animé, qui adore les jeux, regarder des films et qui n’a pas peur du public. Lorsque le musée d’histoire de Berne a présenté un livre pour enfants lors de la nuit des musées ouverts à la mi-mars, Sämi Wüthrich a joué un rôle actif sur scène. En effet, le protagoniste du livre est un garçon en fauteuil roulant qui communique avec un iPad. En racontant l’histoire, Sämi a incarné le personnage, a dit les phrases du protagoniste avec son iPad – et il a été très à l’aise dans ce rôle.

Texte : Peter Birrer

Images : Adrian Baer