Un support indispensable pour Léon

L’utilisation d’un iPad permet à l’écolier d’Yverdon de suivre l’enseignement dans une classe ordinaire. Ce garçon venu au monde avec une tétraparésie spastique-dystonique sur variant pathogénique de novo hétérozygote dans le gène CTNNB1, fait sans cesse des progrès, pour la plus grande joie de ses parents.

Il pianote sur l’écran qui se trouve devant lui sur la table et prouve qu’il est en forme. Léon Bellia écrit tout d’abord quelques noms, suivis de chiffres, puis il joue au mémory. En très peu de temps, il a retrouvé toutes les paires et son visage laisse apparaître sa satisfaction.

Né en 2014, Léon est un jeune garçon très éveillé vivant à Yverdon. Pour lui, l’iPad n’est pas en premier lieu un jeu, mais un précieux outil qui lui permet de mieux exprimer ses capacités cognitives et qui lui apporte un soutien important au quotidien dans le cadre de la classe ordinaire.

Les parents réalisent après un peu plus de six mois que quelque chose n’est pas tout à fait comme cela devrait être. Léon est un bébé qui bouge très peu. Il ne parvient à se tourner du dos au ventre qu’après neuf mois. Lorsqu’il a un an, il rampe sur le sol à l’aide de ses bras et n’utilise jamais ses jambes. Ses pieds pointent vers le bas.

Les parents se font du souci, également du fait que Léon n’émet aucun son du langage parlé. Il est un petit rayon de soleil qui fait de magnifiques sourires, mais ne peut pas parler. Une évaluation neurologique s’impose. Après de nombreux mois durant lesquels les parents sont tous deux très inquiets et souvent proches du désespoir, les examens EEG aboutissent à la conclusion que tout est en ordre du point de vue cognitif. Céline Bellia confie : « Savoir que tout était en ordre sur ce point a bien sûr été un grand soulagement pour nous. »

Lors de vacances de 2016 d’été en Italie, les parents vivent un instant qu’ils n’oublieront jamais. De façon totalement inattendue, Léon prononce le mot « mama ».  Il n’enchaîne pas pour autant des mots, mais il parvient à s’exprimer à sa manière, avec différents gestes qui ressemblent à la langue des signes et qui sont compris par ses parents. « Il a pu nous communiquer ses besoins par différents signaux », explique Céline Bellia.

Avec le temps, Léon est en mesure de prononcer différents mots. Mais l’apprentissage de l’écriture à l’école primaire est difficile pour lui. En juin 2021, un ergothérapeute a l’idée d’un outil d’Active Communication SA qui pourrait soutenir le jeune garçon. Concrètement : il s’agit d’un iPad muni d’un clavier Clevy, particulièrement adapté à une utilisation par les enfants. Les consonnes et voyelles y sont par exemple marquées par des couleurs différentes. Et les grandes touches facilitent l’utilisation.

Il est accompagné par la conseillère Sandra Wüst d’Active Communication, qui atteste que Léon comprend rapidement les choses. Elle explique : « L’iPad est très important dans le cadre de l’école. Il lui permet de pouvoir suivre l’enseignement dans une classe ordinaire. »  Elle ajoute : « Il préfère écrire avec l’iPad plutôt qu’à la main, car il a une tétraparésie, et la motricité fine est difficile pour lui. » Cet outil électronique est indispensable pour le quotidien scolaire, tout comme la présence d’une aide à l'intégration qui est à ses côtés durant l’enseignement, ainsi qu’un enseignant spécialisé. Les progrès permanents de Léon sont clairement visibles, à la plus grande joie de ses parents. Il aime dessiner et dit déjà de lui qu’il est « un petit artiste », comme raconte Céline Bellia : « C’est un enfant adorable, plein d’humour, curieux et sensible. Sa manière d’être nous apporte énormément. »

Ils font souvent des sorties en famille. Léon adore les plages de sable et la mer. Il aime aussi être assis sur le stand-up-paddle de ses parents. « Même s’il réalise qu’il a des restrictions physiques et qu’il ne peut pas faire tout ce que les autres font, et que ce n’est pas tous les jours facile pour lui, mon fils est heureux », explique Céline Bellia. Il ne peut pas courir comme ses amis. Mais il se débrouille super bien avec son fauteuil roulant et peut utiliser ses bras pour se déplacer à toute vitesse.

Semaine après semaine, Léon effectue plusieurs thérapies, dont l’ergothérapie, la physiothérapie et la logothérapie. Il suit le programme de la semaine avec une grande volonté et Céline Bellia déclare : « Nous sommes fiers de notre fils. » Est-ce qu’elle s’inquiète en pensant à l’avenir ? Est-ce qu’elle s’imagine ce que Léon va devenir ? « Nous vivons dans l’instant présent et sommes reconnaissants d’avoir un enfant aussi enthousiaste, courageux et solaire », répond-elle. Léon est encore assis à table devant son iPad. Il joue au mémory et se réjouit de chaque paire correctement assemblée. Il reste concentré jusqu’à ce que la porte sonne. Un copain d’école arrive et l’apprentissage devient alors secondaire. Les deux enfants partent jouer dans la chambre de Léon.

Texte : Peter Birrer

Photos : Adrian Baer