« Pouvoir reprendre mes études et mon travail me rend tout simplement heureuse ! »

Depuis 2015, Hava Islami a le Locked-in syndrome (LIS) incomplet. La jeune femme étudie et travaille malgré des restrictions importantes. L’idée d’abandonner ne l’a jamais effleurée.

Hava Islami est née en 1993 en Macédoine. Il y a 25 ans environ, sa famille a déménagé en Suisse, car son père travaillait ici. Aujourd’hui, elle habite à Herzogenbuchsee (BE) dans un appartement au-dessus de chez ses parents. Elle vit seule malgré son handicap physique. Cela dit, durant la semaine, elle habite à Muttenz (BL), car elle est ainsi plus proche de ses lieux de travail et d’études. Depuis 2018, elle fait un Master en Changing Societies à l’Université de Bâle. La jeune femme avait auparavant déjà étudié la sociologie et les sciences islamiques. À côté de ses études, Hava travaille comme assistante scientifique dans une Haute école spécialisée.

En 2015, la jeune femme a eu un accident vasculaire cérébral qui a entraîné une paralysie complète. Peu après, on lui a diagnostiqué le LIS incomplet. Bien qu’Hava Islami soit parvenue à récupérer certaines fonctions motrices grâce à sa forte volonté et à une thérapie fastidieuse, elle reste polyhandicapée. Elle ne peut pas marcher et ne parvient qu’à prononcer des mots isolés à voix haute. Toutefois, cela ne l’empêche pas de pratiquer ses hobbys. La jeune femme aime voir ses ami-es, faire des sorties en famille ou lire. Bavarder fait aussi partie de ses occupations préférées. Grâce à sa tablette et à l’appli « Predictable », elle ne doit pas y renoncer. Hava est une jeune femme joyeuse et ouverte d’esprit. Son indépendance et la capacité de pouvoir communiquer sont essentielles pour elle.

Les moyens auxiliaires d’Active Communication accompagnent Hava depuis 2016. C’est cette année-là qu’elle a rencontré à l’hôpital pour la première fois un conseiller d’Active Communication à l’occasion d’un rendez-vous pour un appareil de communication. Hava possède de nombreux moyens auxiliaires grâce auxquels elle peut communiquer, habiter toute seule et mener une vie autodéterminée, et ce à la maison, au travail et à l’université. En plus de son appareil de communication, Hava utilise différents moyens auxiliaires pour le contrôle de l’environnement ainsi que pour l’utilisation facilitée de son ordinateur et de sa place de travail. Cela lui permet par exemple d’ouvrir les portes ou de travailler sur son ordinateur sans problème. La reprise des études ainsi que du travail n’aurait pas été possible sans moyen auxiliaire.

Après l’introduction et la formation, Hava a su très rapidement se servir seule des moyens auxiliaires. Lors de l’introduction, on lui a expliqué en détail leur fonctionnement et on a répondu à toutes ses questions.

« L’accompagnement et les conseils d’AC étaient toujours parfaits. Active Communication réagit vite lorsque des problèmes surviennent avec les moyens auxiliaires. Souvent, un e-mail avec une brève description du problème suffit. »

Les moyens auxiliaires ont grandement amélioré la qualité de vie d’Hava et même en partie surpassé ses attentes. Elle n’aurait jamais cru pouvoir reprendre ses études malgré son trouble de la parole, et encore moins pouvoir retravailler. Hava est particulièrement enchantée par la manière dont les personnes la traitent en sachant qu’elle a besoin d’un peu plus de temps pour communiquer qu’elles. Elle est touchée par leur patience.

« Chacun des moyens auxiliaires m’a rendu un peu d’indépendance. Le moment où j’ai pu communiquer pour la première fois avec la commande oculaire restera gravé dans ma mémoire. »

Pour l’avenir, Hava espère que les gens deviendront de plus en plus ouverts face aux personnes en situation de handicap et qu’ils feront preuve de plus de patience lorsque quelqu’un a besoin de temps pour s’exprimer.

Texte: Peter Birrer