Trouver sa parole

Theresa (6 ans) n’a trouvé sa parole que grâce à l’insistance de ses parents

Theresa (6 ans) souffre d’une maladie rare. Elle communique par des gestes, symboles et avec une tablette. Mais nombreuses sont les personnes qui n’ont pas cette aide. Une pétition veut y remédier.

Quand on voit Theresa comment elle se défoule sur le trampoline, on ne penserait jamais qu’elle ne bavarde pas comme les autres enfants de son âge.

Mais la fille est née avec deux cortex cérébraux. On appelle cette maladie syndrome du double cortex. En plus du cortex à la surface extérieure du cerveau, il y a un autre qui s’étend sur la partie intérieure de son cerveau. C’est une maladie extrêmement rare : il n’y a que 300 cas recensés dans le monde entier.

Ce second cortex est comme un blocage dans le cerveau de Theresa. Les connexions sont plus difficiles ce qui entraîne des retards de développement. C’est pourquoi la fille de six ans n’a le vocabulaire que d’un enfant d’environ 20 mois. Elle maîtrise des termes comme mamie, papy, voiture ou ballon et arrive à faire des phrases de deux mots.

Chaque phrase est un jalon, chaque phrase a été entraînée avec sa maman, Christine, qui lui avait montré d’innombrables fois le geste ou le symbole. Si elles font un gâteau ensemble, la maman indique les ingrédients et les désigne un par un. Si elles regardent par la fenêtre, la maman montre un arbre ou un oiseau. Elle essaie de faire parler sa fille par les choses les plus ordinaires.

Il ne va pas de soi que Theresa est aujourd’hui en mesure d’exprimer ses besoins. Étant donné qu’elle ne parlait pas pendant longtemps quand elle était bébé, les parents ont demandé une évaluation logopédique à deux ans – ils ne connaissaient pas la maladie à l’époque.

Le résultat de l’examen était décourageant : il n’y aurait rien à faire. « Ces propos définitifs étaient difficiles à accepter pour moi », se souvient Christine Hornung. Il n’y avait pas de perspectives, pas d’exercices et donc pas d’espoir de pouvoir communiquer.

Dorothea Lage est professeure à la Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse et experte en communication alternative et améliorée. Elle recherche et enseigne les moyens nécessaires pour que les personnes ayant même un handicap très sévère ou plusieurs restrictions soient en mesure de communiquer.

« La communication alternative et améliorée permet un échange lorsque les personnes ne sont pas en mesure de parler », explique-t-elle. On y trouve par exemple les gestes, les alphabètes dactylologiques, les mouvements du regard ou du corps, mais aussi les cartes d’images, les pictogrammes ou encore les moyens auxiliaires électroniques.

En Suisse, il y a encore un énorme besoin de remise à niveau, selon l’experte : « Même les spécialistes n’ont pas toujours les connaissances de base. » Ce n’est pas rare que des familles comme les Hornung soient mal conseillées. « Cela est dû au fait que la communication alternative et améliorée n’est ancrée dans quasiment aucun cursus et qu’elle ne fait pas partie comme mission professionnelle dans l’aide aux personnes handicapées. » C’est donc le hasard qui décide si une personne avec un langage parlé limité ou manquant peut apprendre des méthodes alternatives.

La Confédération ne partage pas cet avis : Il y a près de deux ans, la conseillère nationale Franziska Roth (PS) a déposé une interpellation concernant l’accès à la communication alternative et améliorée. Le Conseil fédéral a répondu qu’il y aurait suffisamment de possibilités de formation et que la demande de personnel spécialisé qualifiée est couverte. « Cette réponse a été très décevante. C’est pourquoi nous essayons de faire bouger les choses par d’autres chemins », dit Dorothea Lage.

Comme Christine Hornung, elle fait partie d’un groupe de personnes touchées, parents et expertes qui viennent de lancer la pétition « Une voix pour les personnes privées de l’usage de la parole ».

L’objectif : assurer que les personnes accompagnantes dans le domaine des handicaps disposent toutes de connaissances de base concernant la communication alternative et améliorée et que toutes les personnes touchées ont accès aux formes de communication alternatives. « En ratifiant la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées en 2014, la Suisse s’est engagée à cela. Mais l’examen réalisé par l’ONU au mois dernier a donné que quasiment rien ne s’est passé concernant la communication », explique Dorothea Lage.

Christine Hornung n’a pas accepté la réponse défavorable de la première logopédiste et en a cherché une autre. « Je savais que ma fille me comprend. Tout à coup, elle a dit ‘maman’. C’était donc possible », dit-elle.

Une seconde spécialiste a mentionné alors la communication alternative et améliorée et a introduit la famille aux gestes Porta, un langage simplifié de 500 gestes. Contrairement à la langue des signes alémaniques (fonctionnant comme le langage parlé), il ne faut pas avoir de capacités motrices complexes.

Quand Theresa est rentrée après la première séance de logopédie, elle est tout de suite allée voir sa mère pour demander du chocolat. « C’était un énorme soulagement pour nous de voir Theresa exprimer ses besoins. » La famille a aussi commencé à apprendre les gestes. « Je savais que je dois être un modèle et lui proposer le plus grand vocabulaire possible », raconte Christine Hornung.

Elle a alors cherché un livre pour enfants que l’on peut raconter avec les gestes Porta. Elle n’en a pas trouvé. Elle a d’abord été déçue, mais cela l’a motivée à faire un tel livre. « Annas Tag » a paru il y a quelques mois et raconte le quotidien d’une petite fille (livre disponible à la boutique Active).

Ce livre est sur la table devant la mère et sa fille. À côté, il y a un cahier dans lequel la fille a dessiné une simple histoire de Pâques à propos des gestes Porta et symboles. Au jardin d’enfants pédagogique curative, elle a appuyé des tampons de lapin sur la feuille, coloré les lapins ou un œuf. La fille présente toute fière son œuvre et laisse sa maman raconter l’histoire.

Dorothea Lage dit que ce n’est pas évident même dans la formation pédagogique curative : « Le programme d’enseignement 21, qui est aussi valable pour les écoles pédagogique curatives, ne mentionne même pas explicitement le terme. » De plus, il est presque impossible pour les personnes touchées de passer à l’école régulière car elles sont considérées comme incapables à l’inclusion en raison du besoin de soutien spécial en matière de communication. »

Il faudrait alors changer la donne : « Il faut d’abord imposer l’attitude selon laquelle les personnes avec un handicap sévère ont aussi droit à la formation inclusive », dit la spécialiste. D’autres pays ont déjà des longueurs d’avance : pas que les pays scandinaves, mais aussi la Grèce, l’Espagne ou encore l’Italie.

Christine Hornung recourt à une tablette spéciale. Une appli permet à Theresa d’afficher des symboles et de communiquer ainsi. Une autre appli contient un journal avec plein de photos. On voit Theresa déballer un œuf de chocolat ou se maquiller. « Elle peut raconter des souvenirs », explique Christine.

Personne ne sait pas quels progrès sont encore possibles. La mère espère qu’elle trouvera un accès au langage écrit à l’aide de la communication alternative et améliorée. « Aujourd’hui, il serait utopique de croire qu’elle saura écrire des phrases entières un jour. Mais peut-être son prénom. »

Ce sont de petits objectifs que la famille pose. « Personne ne sait ce que l’avenir réserve, quand Theresa sera plus âgée. Cela m’a pas mal occupée à un moment donné. Maintenant, je ne me laisse plus affoler. Je suis convaincue que Theresa fera son chemin. »

Texte: Annika Bangerter, CH Media
Images: Claudio Thoma

Article paru le 20 avril 2022 dans 17 quotidiens suisses.

Merci de l’aimable accord pour publier cet article à propos de notre cliente Theresa Hornung sur notre site web.