Une plus grande confiance en lui grâce à la tablette

Elias Heeb est né avec une parésie cérébrale. Un moyen auxiliaire de communication électronique lui permet, entre autres, de franchir les obstacles linguistiques.

Elias est à la batterie et se met à jouer à un rythme effréné. Le visage de ce garçon de 8 ans exprime son bonheur. Il y a de plus en plus de bruit dans sa chambre, ses parents l’observent avec le sourire. « Elias est un garçon enjoué », dit Anita Heeb, sa maman. Son mari Fabian ajoute : « Il nous rend heureux. » Elias ne se laisse pas gâcher son bonheur par le handicap qui l’accompagne depuis sa naissance. Quand il naît le 8 mai 2014, il a un déficit d’oxygène et doit même être réanimé. Il passe donc les premières semaines à l’hôpital pédiatrique. C’est seulement deux ans plus tard qu’Anita et Fabian Heeb reçoivent le diagnostic : parésie cérébrale (PC), un énorme défi à relever. La motricité d’Elias est limitée et sa parole considérablement troublée. Les parents se posent de nombreuses questions: qu’est-ce que cela signifie pour Elias? Comment son avenir sera-t-il influencé ? Pourra-t-il marcher? Parler?

Pendant deux ans, Elias va à la garderie et régulièrement aux séances de thérapie à Eichenwies (SG). Une logopédiste s’engage pour qu’il reçoive un appareil de communication afin de pouvoir communiquer de manière différenciée. Une tablette avec des pictogrammes et des images permet alors au garçon d’entrer en contact avec le monde. Avec ses parents et sa sœur cadette Nina, il n’en a pas besoin, car ils comprennent ses mots et gestes. Mais sinon, la communication alternative et améliorée l’aide à discuter avec les autres. Cela renforce bien entendu aussi sa confiance en lui. Le vocabulaire, qui peut être élargi et personnalisé en permanence, inclut quelque 5000 mots. La tablette a été préparée par Active Communication, une filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques. Elias s’y est habitué sans problème et trouve en un rien de temps les mots qu’il n’arrive pas encore à formuler. En appuyant sur le pictogramme en question, une voix prononce le mot.

Dans la communauté de parents de personnes touchées, on entend la crainte qu’un tel moyen auxiliaire empêcherait l’enfant de s’exprimer par sa propre voix. Susanna Berner observe plutôt le contraire. Pour cette conseillère d’Active Communication, la tablette encourage la communication parlée : «Quand un enfant a la capacité de s’exprimer par sa voix, il le fait. C’est plus rapide et plus facile qu’un moyen auxiliaire de communication. » De nombreuses études et expériences empiriques montrent que l’utilisation précoce de la communication alternative et améliorée (CAA) aide à encourager le langage parlé.

Pour Susanna, il est indispensable de former non seulement l’enfant, mais aussi ses proches. Elle souligne que l’environnement scolaire et thérapeutique est aussi concerné. Dans le cas d’Elias, sa sœur Nina joue un rôle central : la fille de 6 ans vient toujours à la défense de son frère. Quand elle se présente et qu’Elias est à côté, elle dit souvent: « Je m’appelle Nina. Lui, c’est mon frère Elias et il a un handicap. » Parfois, elle rajoute qu’elle connaît déjà une langue étrangère pour désigner les mots de son frère. Elias va dans une classe primaire d’une école PC à Saint-Gall et fait les trajets d’une heure sans se plaindre. Un bus scolaire vient le chercher à 7 heures du matin pour le ramener à 17 heures. À l’école, Elias passe presque chaque pause avec Matheus, un ami d’une autre classe. Mais depuis quelques mois, le mercredi est le moment fort de la semaine, quand il va aux séances de sport de PluSport Rheintal à Heerbrugg.

Les Heeb ne savent pas ce que l’avenir leur réservera et s’abstiennent bien de spéculer. Ils sont reconnaissants des petits progrès de leur fils en ce moment et du fait qu’il a des capacités mentales normales. «Nous faisons tout pour qu’il puisse mener une vie aussi autonome que possible », explique Fabian Heeb. Elias n’a pas eu de crise épileptique depuis un moment. Aujourd’hui, il arrive à se lever tout seul et faire cent pas sans pause. Au-delà, il utilise un déambulateur. Il surmonte les obstacles grâce à sa volonté et il adore jouer comme les autres enfants de son âge : Playmobil, Lego, jass, faire des châteaux de sable, descendre les toboggans, profiter des vacances en famille. Elias est un enfant ouvert. Il va à la rencontre des gens et, quand c’est nécessaire, il sort sa tablette pour dire quelque chose. Ou il exprime ses sentiments différemment – comme à la batterie quand il est heureux.

Texte et images: Paraplégie, Décembre 2022