L’indépendance grâce au contrôle de l’environnement
Béatrice Boss est née en 1950 avec une parésie cérébrale. Aujourd’hui, elle est retraitée et habite à Zollikofen dans un appartement avec assistance.
La cause la plus probable de son handicap est qu’elle soit née trois mois trop tôt. À sa naissance, Béatrice Boss pesait tout juste 980 grammes et a probablement manqué d’oxygène. À cette époque, on avait peu d’expérience sur la manière de traiter des enfants comme elle.
Elle a eu la chance de pouvoir partiellement suivre une scolarité normale à l’école de Sigriswil au bord du lac de Thoune. Ainsi, elle a pu voir que les personnes sans handicap doivent aussi faire face à des difficultés au quotidien. Cette période lui a aussi enseigné l’entraide et le vivre-ensemble.
Enfant, Béatrice rêvait de devenir téléphoniste. Elle a fini par être une coordinatrice consciencieuse chez Tixi.
Bien qu’elle ait beaucoup apprécié le travail et l’école, ils ne font plus partie de son quotidien aujourd’hui. En effet, Béatrice est retraitée et profite pleinement de ses hobbys et passions. Elle adore lire, écrire et écouter des livres audio. Lorsqu’elle était plus jeune, elle voyageait beaucoup et souvent. Elle aimait particulièrement se rendre dans le sud de la France, à Beaulieu-sur-Mer sur la Côte d’Azur, où elle se sent encore bien aujourd’hui.
« Tant que je peux bouger, j’ai du mal à imaginer quelque chose de mieux pour mes besoins. »
Béatrice est décrite comme une personne joyeuse, patiente et ouverte d’esprit par son entourage. Elle essaie toujours de ne pas se préoccuper uniquement de ses propres problèmes, mais également de ceux de ses proches. En outre, elle aime beaucoup les enfants et les animaux. Durant plus de treize ans, elle avait constamment un chien d’assistance à ses côtés. Son indépendance étant très restreinte, les moyens auxiliaires sont indispensables pour Béatrice. Ils l’aident à surmonter ses limites physiques dans de nombreuses situations. En raison de ses importantes restrictions, elle dépend de ses moyens auxiliaires qui, en cas de dysfonctionnement, doivent être réparés rapidement.
« Ne pas devoir toujours demander de l’aide à quelqu’un me donne une certaine indépendance. »
Les moyens auxiliaires d’Active Communication (AC) accompagnent Béatrice Boss depuis 2010. À l’époque, elle était à la recherche d’une fixation pour son tout premier appareil de contrôle de l’environnement. Elle a eu son premier contact avec le conseiller d’AC Florian Blattner.
Béatrice a pu intégrer son appareil de contrôle de l’environnement dans son iPhone, ce qui lui apporte une grande aide à la maison. Par ailleurs, l’iPhone lui offre la possibilité de se manifester à tout moment et, lorsqu’elle est seule, de mettre de la musique ou de regarder un film.
Grâce à ce moyen auxiliaire, elle peut allumer et éteindre la lumière dans la chambre à coucher et au salon, commander la télé et la radio ainsi qu’ouvrir automatiquement la porte de l’appartement, ce qui lui permet d’entrer et de sortir à sa guise de manière autonome. Depuis peu, elle peut prendre contact avec son entourage sans avoir besoin de moyens auxiliaires spécifiques au lit.
Pour Béatrice, l’introduction et la formation des moyens auxiliaires par AC étaient très constructives et instructives. Rapidement, elle a été capable de s’en servir et, aujourd’hui, elle les emmène partout (sauf pour sa toilette quotidienne).
« J’ai été conseillée de manière très professionnelle. On m’a également présenté les différentes possibilités avec leurs avantages et leurs inconvénients. »
Pour elle, l’accompagnement et le conseil chez AC étaient toujours professionnels : le conseiller d’AC Florian Blattner lui a expliqué en détail les différentes possibilités avec leurs avantages et inconvénients.
Aujourd’hui, grâce à son moyen auxiliaire, Béatrice Boss peut se servir de tous ses appareils. Sans son appareil de contrôle de l’environnement, elle ne pourrait probablement plus vivre toute seule et passer les nuits sans assistance. Chaque possibilité de faire quelque chose par elle-même est primordiale pour Béatrice : « Ne pas devoir toujours demander de l’aide à quelqu’un me donne une certaine indépendance. » Surtout lorsqu’elle est au lit et qu’elle a encore plus de restrictions que dans le fauteuil roulant. En outre, le moyen auxiliaire lui permet de rester plus facilement en contact avec ses ami-es.
À l’avenir, Béatrice espère que son moyen auxiliaire fonctionnera par commande vocale. Cela dit, elle se rend compte que ce n’est pas si simple. Tout comme ce n’est pas simple d’obtenir de nouveaux moyens auxiliaires à l’âge de la retraite : « Alors qu’ils seraient très utiles. »
Texte: Peter Birrer
Images: Jonas Pfister
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