« Pourquoi devrais-je me plaindre ? »

En 2014, Manuel Arn apprend la nouvelle : il a une SLA. Sept ans plus tard, il ne peut plus que bouger un petit peu son pouce droit. Néanmoins, il rayonne d’un optimisme impressionnant et prévoit de bien fêter son 50^e anniversaire.

Texte: Peter Birrer
Images: Jonas Pfister

Le bras droit est posé sur l’accoudoir, mais la position n’est pas encore parfaite. La main est déplacée d’un millimètre – c’est presque invisible pour celui qui regarde – et la position est tout de suite mieux. Manuel Arn sent la différence et peut affirmer : « Maintenant, je me sens bien. »

Un déplacement au millimètre près peut tout changer, car le pouce représente l’un de ses plus importants outils. En effet, il lui reste un petit peu de force dans le pouce avec lequel il peut encore bouger jusqu’à dix grammes et, surtout, contrôler son fauteuil roulant électrique. Manuel est atteint de SLA, une maladie incurable du système nerveux. Les neurones moteurs sont endommagés et, ainsi, la transmission des signaux vers les muscles ne fonctionne plus. Seul son pouce peut encore recevoir des ordres du cerveau. Manuel en est reconnaissant et espère qu’il gardera encore longtemps cette fonction. Cela dit, il sait que cela ne sert à rien de se battre contre la maladie : « Elle a son rythme, elle progresse. »

Un jour ou l’autre, il aura besoin de nouveaux moyens auxiliaires. Une possibilité serait la commande par le menton, mais Manuel n’aime pas avoir le joystick vers son visage et constamment dans son champ de vision. Il préfèrerait une commande oculaire.

« Allez, on commence », déclare avec un sourire satisfait l’homme de 49 ans au regard éveillé.

C’est l’histoire de Manuel Arn, un homme qui a grandi et qui habite à Dotzigen, un village dans le Seeland bernois. Après une formation de mécanicien et une courte expérience comme indépendant, Manuel se décide finalement de rejoindre une entreprise à Safnern (BE). Il se marie, devient père de deux garçons et se passionne pour la musique qu’il appelle « la langue de mon âme ». Il joue du schwyzerörgeli (accordéon schwytzois) et de l’accordéon, et chante dans des chœurs de yodel et le chœur du Théâtre municipal de Bienne. Par ailleurs, il est aussi chef d’orchestre.

À un moment de sa vie, Manuel traverse une crise personnelle durant laquelle il se sépare de sa femme. Il parvient à trouver l’énergie de se relever et de recommencer à vivre. C’est justement vers la fin de sa crise en 2013 que son corps commence à envoyer des signaux étranges. En effet, du jour au lendemain, l’homme costaud de 90 kilos a du mal à tenir ses partitions sur une longue période durant la répétition de chant avec le chœur du théâtre. Tout ce qu’il faisait sans réfléchir jusqu’à présent lui demande des efforts inexplicables. Mais que se passe-t-il ?

Pendant un certain temps, il parvient à camoufler et à compenser ses déficits avant que les signes que quelque chose ne va pas se multiplient. Il trébuche et tombe parfois, et il se rend compte que porter ses petits garçons dans les bras lui demande de grands efforts. Au printemps 2014, quelques mois après l’apparition des premiers signes, il se décide à consulter un médecin.

Une IRM permet d’écarter la suspicion d’une sclérose en plaques. Le médecin lui dit que la situation est néanmoins à prendre au sérieux et l’envoie en consultation au service de neurologie de l’Hôpital de l’Île à Berne. Durant plusieurs jours, les consultations se succèdent. On mesure notamment la neurodynamique, c’est-à-dire la capacité des nerfs à bouger. À la fin de cette semaine chargée, Manuel reçoit la visite des médecins qui lui annoncent le diagnostic : sclérose latérale amyotrophique ou simplement SLA.

Tout d’abord, Manuel doit comprendre de quoi il s’agit vraiment. Il a déjà entendu parler de SLA, mais se rend compte seulement maintenant ce que cela signifie. Il en apprend plus grâce à la Care Manager qui est désormais chargée de son cas et qui devient un point de chute important. Très vite, il doit voir la vérité en face : c’est une maladie dégénérative pour laquelle il n’existe aucun traitement et qui est mortelle. « Je suis confronté à des choses auxquelles je n’aurais jamais voulu être confronté. »

Au moment où Manuel prend connaissance de toutes ces informations, il va encore bien. Il n’a pas de douleurs et arrive à s’en sortir avec ses propres techniques. Et pour ce qui est des partitions, il trouvera bien une solution : « Mon état n’était pas si mauvais. »

Le diagnostic le touche, mais il ne perd rien de son courage de vivre. Il adopte tout de suite une attitude positive en se disant : « Je suis maître de moi-même. » Manuel apprend à s’écouter et à se comprendre, il apprend à agir en conséquence et fait la connaissance de lui-même. C’est ainsi qu’il le décrit. Il garde la même attitude lorsque fin 2014, le fauteuil roulant devient indispensable.

Peu à peu, il perd la faculté de bouger ses jambes et ses bras – sa vie change continuellement. Il doit abandonner la direction musicale, l’une de ses grandes passions, tout comme il doit renoncer à de nombreuses choses qu’il avait l’habitude de faire et qui le rendaient heureux. « Devrais-je donc me morfondre et agir comme si tout était fini ? », demande-t-il avant de citer le théologien américain Reinhold Niebuhr : « Mon Dieu, donnez-moi la grâce d’accepter avec sérénité les choses que je ne peux changer, le courage de changer les choses que je peux et la sagesse d’en connaître la différence. »

Dans son appartement à Bienne-Mâche, de la musique classique joue en arrière-plan et dans le salon se trouve une fabrication spéciale de son ami Daniel Peter (www.petertools.life) : un ballon en verre rempli d’eau. Ce verre « mains libres » est fixé sur un support suffisamment haut pour que Manuel puisse boire une gorgée sans aide grâce à un dispositif ingénieux. Il regarde par la fenêtre de son appartement et se réjouit de toute la neige qui est tombée. « Bien entendu, je préfèrerais que ma maladie fonde comme le fera cette neige au printemps, mais je sais que ce n’est pas possible », déclare-t-il avant d’ajouter ces mots étonnants : « Malgré tout, je suis épanoui. J’ai un fauteuil roulant, de la bonne nourriture en quantité suffisante et la possibilité de communiquer. Pourquoi devrais-je me plaindre ? » Avant, Manuel était artisan et faisait preuve de beaucoup de créativité dans son travail. C’est aussi avec beaucoup d’enthousiasme qu’il entreprenait des choses dans son temps libre. Il fait désormais partie des quelque 600 personnes en Suisse avec une SLA qui habitent seules, mais qui sont tributaires de l’aide d’autrui.

En règle générale, sa journée est toujours organisée de la même manière : après son réveil à 8 h 30, il fait sa toilette matinale avec l’aide du service d’aide et de soins à domicile privé. Cela lui prend deux heures. Avant midi, une assistante vient, cuisine pour lui et l’accompagne à ses différents rendez-vous, par exemple chez le coiffeur. Vers 18 h, une autre assistante lui prépare son souper et à 23 h 20 une personne du service d’aide et de soins à domicile public vient pour l’aider à faire sa toilette du soir et le mettre au lit. À 5 h du matin, quelqu’un du service de nuit vient faire une visite de contrôle. « Ensuite, je dors encore un moment », explique Manuel. Il arrive que le service d’aide et de soins à domicile vienne une fois de plus, par exemple si Manuel a froid pendant la nuit, car son épaule est découverte, s’il doit uriner ou s’il a besoin d’aide pour tousser. Par ailleurs, il peut toujours compter sur l’aide de ses parents.

Manuel Arn pourrait en vouloir au destin et se demander pourquoi cela lui arrive. Qui ne le comprendrait pas ? Mais il pense autrement : « Je devrais m’en vouloir à moi, si je ne mettais pas à profit ce temps qui m’est offert. »

Pouvoir s’exprimer et communiquer est le plus important, que ce soit par téléphone ou par écrit. Il communique beaucoup avec ses amis par SMS ou par e-mail grâce à son appareil de communication avec commande oculaire « Tobii ». Manuel fait la démonstration : avec son fauteuil roulant électrique, il se place devant « Tobii » et vise une application avec son regard, l’ouvre avec ses yeux et peut commencer à l’utiliser.

Grâce à Tobii Eye Mobile Plus, Manuel peut commander son ordinateur avec les mouvements de ses yeux. Ainsi, il peut communiquer par e-mail ou par WhatsApp, utiliser internet ou rédiger des textes. Le système de contrôle de l’environnement HouseMate lui permet en outre d’ouvrir les portes et d’allumer et d’éteindre la lumière ainsi que les appareils électriques de manière autonome. Il peut commander les appareils grâce à une manette fixée au fauteuil roulant et un interrupteur sur son smartphone. Active Communication, une filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques, lui apporte de l’aide pour tout ce qui touche à ses appareils de communication et le contrôle de l’environnement. « C’est une précieuse interlocutrice », souligne Manuel. Parfois, il passe plusieurs heures avec « Tobii », qu’il surnomme son « ouverture sur le monde », sur lequel il peut aussi jouer. Manuel est passionné de jass. Il aime également « Puissance 4 » et les sudokus.

Il s’embête rarement. Ses fils, Valentin (14) et Matthias (12), viennent régulièrement lui rendre visite pour manger, jouer ou simplement discuter. Il arrive aussi que Manuel passe la soirée avec des amis pour qui il aime cuisiner. Il cuisine ? « Bien sûr, répond Manuel en souriant, je cuisine des plats spéciaux avec l’aide d’une assistante ou de mes amis. Si je suis responsable pour le repas, je donne les instructions. En règle générale, j’ai des idées bien précises. Ensuite, nous savourons pleinement le repas avec un bon verre de vin. » D’ailleurs, en parlant des assistantes : elles sont six en tout. Toutes indispensables, elles remplacent les mains et les jambes de Manuel. Cela dit, et il insiste là-dessus, « elles ne remplacent pas ma volonté ». « Ma volonté, je la garde, » ajoute-t-il en souriant.

Lorsque Manuel Arn apprend en 2014 qu’il est atteint de SLA, ses attentes face à la vie changent. Inévitablement, il doit se confronter à la question de la mort. Bien qu’il comprenne qu’on puisse avoir peur de la mort, lui-même aborde la question avec une certaine sérénité. « Mourir fait partie de la vie, affirme-t-il, l’infini n’existe pas. » Il veut profiter pleinement de ce qui lui est offert. Un jour ou l’autre, tout le monde doit « s’en aller », mais les pensées de Manuel se concentrent surtout sur la vie. L’homme a encore des projets, par exemple le 26 juin, jour où il fêtera ses 50 ans.

Manuel adore voyager, par exemple en train jusqu’au Tessin. Il accompagne ses fils sur leur chemin vers l’âge adulte, les motive à vivre, rêver, agir et lâcher prise. Ce membre du Comité directeur de l’Association SLA Suisse apprécie les rencontres, les discussions profondes et la spiritualité. « Je suis heureux de pouvoir écrire chaque jour un nouveau chapitre de mon histoire d’amour personnelle avec la vie. »