Aide-mémoire pour la rencontre avec des personnes en fauteuil roulant
Les personnes ayant une paralysie médullaire font partie de notre société. Des études montrent que seule une petite minorité des personnes touchées se sent rejetée par le grand public. Le contact personnel entre les personnes en fauteuil roulant et les valides est un facteur décisif. Se défaire des préjugés aide dans la démarche. Mais que faut-il savoir lorsqu’on entre en contact avec quelqu’un qui a une paralysie médullaire ? Sur cette page, nous aimerions vous donner des conseils utiles pour vos rapports avec les personnes en chaise roulante.
Jean* et Luc* sont tétraplégiques. Au quotidien, ils dépendent d’un fauteuil roulant. La majorité de la population ne sait pas ce que cela implique tout. « Les gens pensent toujours que mon plus grand problème est de ne pas pouvoir marcher. Or, ce n’est pas vrai », explique Jean. « Pour moi, la fonction vésicale et intestinale ou encore la circulation sanguine troublée par la paralysie médullaire constituent un plus grand défi. »
Jean et Luc ont déjà fait l’expérience que les personnes valides les ont traités différemment. Pour familiariser le grand public au sujet de la paralysie médullaire, nous avons préparé cinq conseils pour la rencontre avec des personnes en fauteuil roulant.
*Prénoms modifiés
« Les gens pensent toujours que mon plus grand problème est de ne pas pouvoir marcher. Or, ce n’est pas vrai. »
Le comportement à adopter
Traitez les personnes blessées médullaires comme vous aimeriez que l’on vous traite
Les personnes en fauteuil roulant sont des personnes comme vous et moi. Nous apprécions tous des manières aimables et respectueuses.
Les personnes touchées disent quand elles ont besoin d’aide
Si vous offrez votre aide à une personne avec une lésion de la moelle épinière, demandez-lui d’abord comment vous pouvez l’aider. Elle vous dira si elle a besoin d’un soutien et de quel type de soutien. Luc le confirme : « Personnellement, j’apprécie quand les gens veulent m’aider. Mais quand quelqu’un en chaise roulante est actif et qu’on se déplace en toute autonomie, on demande de l’aide. Et quand je n’ai pas besoin d’aide, il faut l’accepter aussi. »
Image symbolique : Une personne en fauteuil roulant monte dans un train. Si elle a besoin d’aide, elle le demande elle-même.
Gardez vos distances
Les moyens auxiliaires sont très personnels pour la personne touchée et sont tabou pour les autres. Comme vous, les personnes blessées médullaires n’apprécient pas particulièrement quand on touche leurs affaires sans autorisation. Jean complète : « Personnellement, je n’aime pas quand on me pousse sans demander. Quand on m’appuie sur l’épaule, je risque de basculer en avant en raison du manque de stabilité dans le tronc. »
Parlez avec les personnes touchées – pas d’elles
Une personne en fauteuil roulant apprécie qu’on s’adresse directement à elle et non pas par l’intermédiaire de la personne qui l’accompagne. Il va de soi qu’on se regarde dans les yeux. Ne parlez pas à la troisième personne. Luc a fait l’expérience quand il est sorti faire une balade avec sa femme et son chien. « J’ai tenu le chien en laisse quand nous avons croisé une promeneuse. Elle a voulu savoir quelque chose sur le chien et elle s’est toujours adressée à ma femme. Alors que c’est moi qui répondais, elle a encore parlé à la ma femme et s’attendait à ce que ce soit ma femme qui réponde. »
Ne prenez les personnes en fauteuil roulant pas comme différentes
Les personnes paralysées médullaires restent essentiellement qui elles étaient avant l’accident ou la maladie – avec les mêmes atouts et faiblesses – sauf qu’elles sont assises. « Beaucoup de gens ont tout de suite l’impression que je vais mal et ont de la pitié pour moi », dit Luc. « Mais, en fait, je suis gars tout à fait normal. » Jean est d’accord avec lui : « Après mon accident, j’ai dit à mon entourage : Je n’ai pas changé, alors ne vous comportez pas différemment. Ils l’ont accepté et respecté, cela a fait du bien. »
« Beaucoup de gens ont tout de suite l’impression que je vais mal et ont de la pitié pour moi. Mais, en fait, je suis gars tout à fait normal. »
Le contact, une nécessité
Les mauvais rapports avec des personnes blessées médullaires peuvent avoir de nombreuses raisons. Un facteur important est la perception da la paralysie médullaire au sein de la société. Pour assurer l’égalité des chances aux para et tétraplégiques, il faut détecter les éventuels préjugés. Des études montrent que les personnes paralysées médullaires sont confrontées à des préjugés, contrairement aux personnes valides. Les appréciations d’attributs comme l’intelligence ou le zèle sont plus négatives.
Ce résultat est certes décevant, des études montrent aussi qu’il y a des éléments en faveur d’une élimination des préjugés. Le contact personnel avec des personnes paralysées médullaires fait que celles-ci sont en avant considérées comme des personnes et non pas des « handicapé-es ». C’est ainsi que l’on supprime des attitudes négatives et insécurités. Luc a aussi fait cette expérience : « Quand j’entre en contact avec des gens par mon ouverture d’esprit et qu’ils se rendent compte de mon assurance, il y a de toutes nouvelles discussions. Mais je dois faire le premier pas pour cela. » Le contact entre les personnes touchées et les personnes valides est donc essentiel pour l’intégration dans la société de ces premières.
Jean constate que les personnes blessées médullaires sont bel et bien perçues par la société. « L’intégration et l’inclusion des para et tétraplégiques se sont sûrement améliorées par rapport à avant. Aujourd’hui, par exemple, il est tout à fait normal qu’une personne en fauteuil roulant fasse ses courses. » Mais les personnes touchées sont-elles d’accord avec ces affirmations ? Le graphique ci-contre y répond. Il montre la part des personnes touchées dont la vie est difficile à cause d’attitudes négatives par la société (réparti par sexe, âge et niveau lésionnel). La part de personnes paralysées médullaires rencontrant des problèmes avec des attitudes sociétales négatives est très basse avec env. 3 à 4% et n’a pas changé entre 2012 et 2017.
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En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
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