L’histoire du Centre suisse des paraplégiques est empreinte de nombreux obstacles, d’une passion inébranlable et d’une solidarité grandissante au sein de la population.

Texte: Stefan Kaiser
Photos: SPS

L’anecdote est typique des premiers balbutiements au centre paraplégique de Bâle. Le 1er juin 1973, Guido A. Zäch prend ses fonctions de médecin-chef à la clinique de la Commune bourgeoise de Bâle. Un mois plus tard, le président de la Rega débarque dans son bureau. Une grande importance est en effet accordée au transport par les airs, qui permet d’éviter les traumatismes des transports, notamment pour les cas aigus et, le 13 juillet, le premier patient est transféré par hélicoptère. Mais le site ne disposant pas d’un héliport, la Rega ne peut plus atterrir au centre paraplégique à la tombée de la nuit. Les collaborateurs et collaboratrices entreprennent spontanément de garer leur
voiture pour que la lumière de leurs phares facilite l’atterrissage.

De telles actions expérimentales en faveur des patient·es ont marqué cette époque. Et avec elles, la conviction que les personnes paralysées médullaires dépendent immédiatement de moyens auxiliaires pour leur rééducation, comme un fauteuil roulant ou des orthèses, et ne peuvent pas attendre huit à douze mois une décision des organismes assumant les coûts. Les moyens auxiliaires indispensables sont ainsi commandés sans garantie de prise en charge préalable et des fonds supplémentaires, recherchés. Ceux-ci sont cependant loin d’être suffisants : le centre paraplégique bascule dans les chiffres rouges, mettant Guido A. Zäch sous pression.

Le 12 mars 1975, la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) voit le jour en remède aux soucis financiers. À l’époque, les préjugés et le malaise envers les personnes en fauteuil roulant sont encore omniprésents. La paraplégiologie est un domaine encore inconnu et l’inclusion, une notion totalement étrangère. La fondation poursuit quant à elle dès le départ la vision de l’égalité des chances.

La fondation place l’aspect humain et la qualité de vie des personnes touchées au centre des préoccupations. Le centre paraplégique connaît un tel afflux de patient·es qu’une extension s’avère bientôt nécessaire. Un centre de logement attenant est prévu pour les personnes présentant un besoin accru en soins, jusqu’alors refoulées par la société dès leur plus jeune âge et en pleine possession de leurs facultés mentales dans des hospices ou des établissements pour personnes handicapées mentales. Des personnalités de renom, dont deux conseillers fédéraux, s’engagent en faveur du foyer dédié aux tétraplégiques.

Le 22 février 1977, le Conseil d’État bâlois rejette pourtant le projet d’extension, jugé « inopportun ». Les écrits justifiaient : « [Nous] devons mettre l’accent sur la réinstallation de ‹ familles normales ›. Les résidents dépendants, âgés, malades et invalides sont déjà représentés dans une proportion largement supérieure à la moyenne. [En outre,] le risque existe qu’un déficit soit engendré dans le canton où se trouve l’établissement. »

Les conflits persistants indiquent clairement que le projet d’un centre national de rééducation pour personnes para et tétraplégiques n’a aucune perspective d’avenir.

En 1979, Silvia Göhner-Fricsay, membre du conseil de fondation, met un terrain à bâtir à disposition pour un nouveau centre paraplégique à Risch, au bord du lac de Zoug. La planification va bon train lorsque, le 2 décembre 1984, la population locale vote en masse contre le changement d’affectation de zone. La prétendue solution idéale vole en éclats. L’équipe de Guido A. Zäch appelle malgré tout à l’optimisme. Seul le nom de la fondation [en allemand] est légèrement modifié afin de ne plus raviver l’épisode de Risch.

Peu après, la commune de Nottwil, dans le canton de Lucerne, propose de mettre un site constructible à la disposition de la fondation sur les rives du lac de Sempach. La population étudie attentivement les plans et se prononce unanimement le 5 juillet 1985 en faveur du remaniement parcellaire. « À Nottwil, nous touchons enfin au but », déclare Guido A. Zäch dans le magazine « Paraplégie » (3/1985). Une campagne d’information intensive de l’opinion publique est lancée dans un même temps sur le thème de la paralysie médullaire. La solidarité avec les per- sonnes touchées croît dans tout le pays et, pour son dixième anniversaire, la Fondation suisse pour paraplégiques compte déjà plus d’un demi-million de membres.

Grâce à ses bienfaiteurs et bienfaitrices, elle peut enfin mettre en œuvre la construction du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil. Ni la Confédération ni les cantons ne participent aux frais de construction. Le premier coup de pioche est donné le 12 mars 1987, et le nouveau Centre suisse des paraplégiques (CSP) est officiellement présenté au public le 6 septembre 1990. Plus de 100 000 visiteurs font le déplacement aux journées portes ouvertes. La « halle sous la grande verrière » primée par la suite capte déjà une grande attention comme principal lieu de rencontre, d’échange et de compréhension réciproque de personnes avec ou sans paralysie médullaire.

La clinique a commencé son activité le 1er octobre 1990. « Notre objectif primaire était : comment exploiter une clinique de pointe sur cette verte prairie ? », se demande Patrick Moulin, alors médecin-chef Chirurgie spinale et Orthopédie au CSP. « Personne n’a cru en nous, mais le but a été atteint. » Pour le médecin-chef, une semaine de travail normale ne compte pas moins de 80 heures. Il développe des implants, associe le CSP à des études et demeure lié à l’Université de Bâle. « Les années 1990 ont été particulièrement innovantes pour les techniques opératoires et les implants. Jusqu’ici, de nombreuses choses n’ont été que sommairement adaptées. »

La phase de développement est empreinte d’innovation et de courage. Patrick Moulin veille à une mise en réseau étroite de son département avec les autres disciplines spécialisées internes. L’interprofessionnalisme s’établit donc comme l’un des facteurs de réussite pour le travail à Nottwil.

Partager ses propres connaissances et chercher conjointement la meilleure solution possible : voilà comment progresser ! « Lors de l’évaluation globale d’une personne, chaque discipline atteint inévitablement ses limites et doit recourir à des connaissances spéciales », explique Patrick Moulin. « Chaque division apporte sa pièce au puzzle. » Et là, les œillères n’ont pas leur place, car une vision globale est déterminante pour la prise en charge des patient·es.

Le contact personnel avec les différents organismes intervenant dans les soins d’urgence de personnes avec une lésion de la colonne vertébrale est la deuxième priorité de Patrick Moulin. « Cette collaboration était essentielle, car Nottwil ne jouissait d’aucune acceptation politique. » Le canton rêve de se débarrasser de la clinique et lui met des bâtons dans les roues, entravant toute communication entre le CSP et les médecins. Malgré les instructions cantonales, la communication entre le corps médical et le CSP est empreinte d’une grande collégialité. Les compétences de chacun·e sont connues et des échanges réguliers au sujet des patient·es ont lieu.

L’ouverture de la clinique spécialisée en 1990 résout enfin le problème du manque de lits pour les personnes touchées et l’idée d’un traitement intégral dispensé par des spécialistes sous un seul et même toit se propage rapidement. Le taux d’occupation atteint 107 % et la liste d’attente se rallonge.

Le coup d’envoi pour la première extension du CSP est donné en juillet 1996, avec le troisième étage et son aile de soins, auxquels il avait fallu renoncer pour des raisons financières. Petit à petit, des agrandissements sont entrepris pour désengorger les départements surchargés tels que les thérapies, la radiologie, le bloc opératoire, le service ambulatoire ou la thérapie de la douleur. Dernière extension en date : la construction de l’aile nord, achevée en février 2018.

Depuis l’entrée en fonction de Guido A. Zäch en 1973 à Bâle, de nombreuses possibilités sont venues s’ajouter pour le traitement des lésions de la moelle épinière. Le vent de renouveau soufflant à l’époque et le souhait de fournir ensemble, en tant qu’équipe, des prestations de pointe pour les personnes touchées n’a pas quitté Nottwil. On parle encore aujourd’hui de « l’esprit de Nottwil », porté par la ferveur du personnel de l’ensemble du Groupe suisse pour paraplégiques et les près de deux millions de membres de la Fondation suisse pour paraplégiques, qui sou- tiennent leur travail.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.