Choisir la vie
Ursula Schwaller se blesse lors d’une promenade en raquettes en 2002. Elle se fixe alors un délai d’une année pour décider si la vie avec une paralysie médullaire est envisageable. Après quelques mois, sa réponse est claire : et comment !
Texte: Peter Birrer
Images: Adrian Baer
Elle aime la vie, savoure chaque jour et ne supporte pas lorsque le temps, ce bien si précieux, est gaspillé. Ursula Schwaller ne donne pas l’impression d’avoir un emploi du temps chargé, bien au contraire, elle s’investit pleinement dans tout ce qu’elle entreprend. Elle confie : « Je n’aime pas faire les choses à moitié. » Et ajoute : « Parfois, dans ma profession, je dois faire acte d’autorité lorsque les discussions n’aboutissent pas.» La Fribourgeoise de 46 ans est architecte et associée d’un bureau à Guin. Cette profession qui requiert un talent de visualisation et la capacité de mettre en oeuvre des projets tout en planifiant l’inattendu lui va comme un gant. Afin de maîtriser son quotidien, elle doit faire preuve de détermination, de conviction, de flexibilité et être capable d’improviser.
Alors qu’elle réfléchit souvent à un plan B, elle a acquis en montagne la capacité à repenser rapidement une situation et à s’adapter. « Tu dois être consciente que quelque chose peut arriver à tout moment », explique-t-elle.
Au pair en Suède
Ursula Schwaller est une enfant de la nature, qui a grandi dans une ferme à Heitiwil, un hameau proche de Guin. À l’école primaire, elle dévore les histoires de Fifi Brindacier et de Zozo la Tornade et l’envie d’un voyage en Suède mûrit alors. Après sa maturité, elle dépose sa candidature comme jeune fille au pair à Stockholm. Lorsqu’elle est dans l’avion, elle a un sentiment bizarre à la pensée de ne pas savoir ce qui l’attend. Sa mère aurait préféré la voir partir en France ou en Angleterre.
La Suède n’est pas une destination commune pour un séjour prolongé à l’étranger. Mais Ursula Schwaller reste fidèle au plan qu’elle s’est fixé. Elle apprend le suédois, se sent rapidement à l’aise loin de sa patrie et s’occupe comme une mère des quatre enfants qu’ellegarde. La jeune femme rentre en Suisse avec une personnalité plus forte, elle étudie l’architecture à Fribourg et obtient son premier poste en 2001. Lorsqu’elle a congé, elle entreprend souvent des promenades avec son compagnon Marcel Kaderli.
Le 8 décembre 2002, le couple entreprend une promenade en raquettes. Dans la descente, Ursula Schwaller choisit de prendre un raccourci. Elle perd l’équilibre, glisse le long de la pente raide, fait une chute de huit mètres et atterrit dans le lit d’un ruisseau. Couchée dans l’eau, elle se dit : «Ça y est.»
Les jambes comme un corps étranger
Elle a de terribles douleurs et peut à peine respirer. Une des cinq côtes fracturées a perforé un lobe pulmonaire. Lorsque Marcel Kaderli arrive sur le lieu de l’accident, Ursula Schwaller est déjà en forte hypothermie. Elle réalise tout de suite qu’elle est paralysée. Ses jambes semblent être un corps étranger, qu’elle décrit comme « presque dégoûtant ». À cet instant, elle parle avecMarcel d’un futur en fauteuil roulant : « Est-ce même envisageable ? »
Le sauvetage est compliqué, car le brouillard rend difficile l’atterrissage de la Rega. Les minutes semblent durer une éternité. Son état est si grave qu’une pensée tourne en boucle dans sa tête : « Laissez-moi mourir. » Puis, des médicaments puissants lui apportent au moins un peu de soulagement. Avant sa première opération, il est déjà clair pour elle qu’elle a besoin d’une issue de secours. Elle veut se donner une année, déclare-t-elle à sa médecin et à son conjoint ; « ensuite, je pourrai décider de ce qui se passera». La garantie de pouvoir déterminer elle-même son avenir lui donne de la force et ouvre une perspective. Ce sera le marché de sa vie.
Ursula Schwaller et Marcel Kaderli profitent de la nature tout près de chez eux à Guin.
Comme sous un rocher
Après le transfert au Centre suisse des paraplégiques, elle se bat aux soins intensifs. Avec un bras cassé et sans voix à cause de la blessure aux poumons, elle griffonne ses demandes sur un bloc-notes : « Est-ce que c’est vraiment sûr pour le fauteuil roulant ? » « Comment vont mes parents ? » « Est-ce que je peux rester dans mon entreprise ? » Immobile, elle fixe le plafond et souffre en particulier lorsqu’elle devrait tousser, mais qu’elle n’y arrive pas. Le personnel soignant l’aide, appuie fortement sur la cage thoracique afin de libérer le mucus. Ursula Schwaller le ressent à chaque fois comme si un rocher l’écrasait. Mais elle remonte la pente. Les petits progrès ont beaucoup d’effet et lui donnent le moral. Les détails gagnent en importance. Un beau lever de soleil ou une journée d’hiver avec beaucoup de neige lui procurent de l’énergie. Les doutes de pouvoir à nouveau travailler comme architecte s’envolent. Elle ne veut pas que l’accident la force à bouleverser tout ce qu’elle a construit. Et elle remarque à quel point elle est résistante.
La première rééducation est longue, mais il se passe beaucoup de choses pendant ces mois. Alors qu’Ursula Schwaller se trouve encore aux soins intensifs, son compagnon lui apporte une photo d’un handbike. Le sport est un argument de plus qui la convainc de ne pas abandonner après un an. Il vaut la peine de relever ce défi.
Elle griffonne sur un bloc-notes : « C’est vraiment sûr pour le fauteuil roulant ? »
Elle gagne sept titres mondiaux
Ursula Schwaller souhaite faire des tours à vélo, se promener en toute décontraction, sans se mesurer à une concurrence. Mais elle a du talent et ses capacités sont encouragées. La sportive amatrice devient athlète d’élite et obtient sept titres de championne du monde ainsi que deux médailles de bronze aux Jeux paralympiques de Londres en 2012. Elle investit environ 80 000 francs par saison dans le sport, grâce à ses sponsors, et gagne sa vie en tant qu’architecte. Malgré la complexité de son emploi du temps, elle parvient à allier sportet vie professionnelle. Son métier signifie énormément pour elle, même si elle doit se battre avec ardeur contre les stigmates. « Je suis une femme. Et j’ai un handicap », explique-t-elle.
Elle se demande à maintes reprises si elle serait prise au sérieux en cas de conflit. Mais elle sait se défendre contre les remarques dévalorisantes. Bien qu’elle soit de nature calme et courtoise, elle peut devenir impulsive si elle ressent une injustice. « Alors ça éclate », déclare-t-elle. Ursula hausse le ton par exemple lorsque l’accessibilité est négligée dans un projet de construction. Ou lorsque quelqu’un se parque de façon injustifiée sur une place PMR. On lui a déjà répondu : « Je n’en ai que pour cinq minutes. » Ou: « Qui paie le plus d’impôts ? Toi ou moi ? » Elle constate un autre stigmate : « Les personnes en fauteuil roulant sont souvent considérées comme des parasites. » On peut citer aussi sa lutte opiniâtre avec Inclusion Handicap contre les CFF lorsque ces derniers prétendaient que les exigences légitimes des personnes avec des restrictions physiques retarderaient la livraison des nouveaux trains à deux étages.
« Parallèlement à son côté sensible, Ursula a avant tout un caractère extrêmement fort. »
« Je dois avoir une longueur d’avance »
Elle se définit par sa performance et a des exigences élevées. En tant qu’architecte en fauteuil roulant, elle est persuadée de devoir lutter pour se faire accepter. « Je dois avoir une longueur d’avance sur la concurrence », déclare-t-elle. Le handicap ne devrait pourtant pas être un facteur dans l’évaluation du travail. Elle se fait connaître dans le domaine de la construction efficace sur le plan de l’énergie. En 2006, Marcel Kaderli l’encourage à construire sa propre maison à basse consommation à Guin. Celle-ci devient un modèle représentatif de son style. Elle ne suit aucune tendance, mais reste fidèle à sa propre perspective. L’économie d’énergie a toujours été un thème d’actualité pour elle, déjà dans son enfance à la ferme. Maintenant, elle accorde une importance majeure à l’écologie dans les constructions, ce qui a une influence également bénéfique sur l’économie, en particulier sur les charges. « Lorsque les prix de l’énergie prennent l’ascenseur, cela n’a pas beaucoup d’impact sur mes factures », déclare-t-elle.
Marcel est à ses côtés depuis trente ans. Il est comme sa terre natale et la protège. Elle a conquis son coeur en tant qu’adolescente, lorsqu’elle a sonné à sa porte pour demander de l’aide, prétendant avoir un pneu crevé. Marcel est devenu son compagnon, et plus tard, son entraîneur. Après l’arrêt, en 2012, de sa carrière active, le sport a gardé une grande importance pour le couple. En 2016, ils ont parcouru sans interruption, à vélo, les 550 kilomètres qui séparent Trondheim d’Oslo en 24 heures et 44 minutes. Ils ont également collaboré à l’accessibilité du « Swiss Bike Park » à Oberried (BE) pendant deux ans.
Travail d’équipe pour nettoyer le handbike.
L’hôte indésirable reste présent
Ursula Schwaller parcourt 10 000 km par année à vélo, ainsi que de grandes distances également sur les pistes de ski de fond. Elle repousse les limites et impressionne à chaque fois Marcel Kaderli. «Parallèlement à son côté sensible, elle a avant tout un caractère extrêmement fort», déclare-t-il. Elle ne demande jamais de faveur, mais elle souhaiterait de temps en temps pouvoir envoyer l’hôte indésirable, la paralysie médullaire, en vacances, afin d’avoir une pause.
Elle sourit quand elle en parle. L’ensemble de son système est devenu plus fragile, elle en est consciente. C’est pourquoi toute forme d’indépendance revêt une précieuse importance. Il est donc d’autant plus difficile de surmonter les revers qui surviennent régulièrement. En 2019, notamment, une voiture lui a roulé sur la jambe dans un rond-point alors qu’elle s’entraînait avec son handbike. Six opérations ont été nécessaires. Même dans de telles situations, elle ne veut pas s’apitoyer sur son sort. Mais elle se dit quand même : « C’est bientôt assez. »
Son projet de coeur à Nottwil
Ursula Schwaller se fixe pour but de mettre les gaz lorsque la possibilité se présente. C’est ce qu’elle fait en tant qu’architecte dans un projet de grande envergure au lac Noir dans le canton de Fribourg. Des travaux visent à développer l’offre en cas de mauvais temps et à stimuler le tourisme. Ursula Schwaller a pris la tête du projet et espère que le concept pourra être mis en oeuvre à partir de 2025. Un autre projet qui lui tient très à coeur, et pour lequel elle ne se donne pas droit à l’erreur, la fait revenir à Nottwil. Elle a conçu la nouvelle crèche « Paradiesli », dont l’ouverture est prévue pour mai 2023 (voir « Paraplégie » 4/2020).
Vingt ans se sont écoulés depuis la promenade fatale en raquettes. Les images, tout comme les sentiments, restent gravés. Le marché qu’elle s’était alors fixé, ce délai d’une année qu’elle qualifie de « deal », revêt à ses yeux, avec le recul, une importance capitale. Depuis qu’elle a choisi la vie, elle s’accroche d’autant plus à sa devise : « Les occasions sont précieuses et le temps est une valeur forte. » Ursula Schwaller ne veut pas gaspiller un seul instant, mais au contraire, s’investir avec reconnaissance dans tout ce qu’elle entreprend.
Voilà à quoi sert votre cotisation
La Fondation suisse pour paraplégiques a financé la première voiture d’Ursula Schwaller après son accident et l’a soutenue dans l’acquisition de différents appareils de sport.
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.
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