« Elle est ma femme, pas mon infirmière. »
Proches aidants – La solidarité commence à la maison
Une grande partie de la prise en charge du soutien et des soins prodigués aux personnes à mobilité réduite se fait encore silencieusement, dans l’intimité des foyers, par les proches. Le manque de visibilité de leur travail est un fait, disons-le. Antonio Ufenast, qui est paraplégique depuis un accident de moto, et sa femme racontent comment ils parviennent à concilier les soins et une vie à deux épanouie.
Texte: Stefan Kaiser
Photos: Dominik Plüss
Une simple question d’organisation
La jeune femme de 29 ans, employée au service d’aide et de soins à domicile, savait ce qu’elle faisait quand elle a commencé à sortir avec cet homme sympathique qui lui passera l’alliance au doigt six ans plus tard. Antonio, 42 ans, est tétraplégique. Mais Rahel Ufenast, pressentant que ce n’est pas qu’une romance, se fiche du qu’en-dirat-on. De leur amour naissent Zoé en mars 2016 et Mia en novembre 2019. En piochant dans ses souvenirs, Rahel avoue qu’à l’époque, d’aucuns dans son entourage n’ont pas été tendres avec elle. «On m’a dit: tu es sûre, tu te rends compte ? Qu’est-ce que tu veux faire avec un homme en fauteuil roulant? »
À en juger par la façon dont ils gèrent les soins dont Antonio a besoin, autant dire que les Ufenast s’y prennent bien. La petite famille dont le domicile se trouve à Allschwil (BL) a délégué toilette du matin, pour laquelle il faut compter environ deux heures et demie, et transfert dans le fauteuil roulant à des aidant-es professionnel-les. Quand elle rentre du travail tard, à une heure et demie du matin, Rahel transfère son mari pour la nuit. Sinon, Antonio est bien arrimé dans son fauteuil roulant afin d’éviter qu’il n’en tombe. « Je garde les enfants quand Rahel est sortie », dit-il en ajoutant: «Ce serait indélicat d’être déjà couché quand elle part travailler. » Pour plus autonome qu’il soit, grâce à la fonction instrumentale de ses deux mains qui lui permet d’avoir une certaine indépendance, Antonio ne peut effectuer ses transferts.
Antonio Ufenast en train de faire un puzzle avec Zoé, son aînée.
Spontanéité sans service d’aide
Aussi est-ce pratique pour tous les deux que ce soit Rahel qui met Antonio au lit car ils n’ont pas besoin de surveiller leur montre lorsqu’ils sont de sortie. «Quand on a recours aux aidant-es professionnel-les, il faut être rentrés pour 22 heures. Cela bride, surtout l’été, » précise-t-elle, pleine de gaieté. De l’énergie, Rahel en a rudement besoin pour mener de front travail, enfants, ménage et vie sentimentale. « Quand les bouts de chou sont au lit et que je suis bien installée sur le canapé, ça ne loupe pas, Antonio a besoin d’un truc ... »
« On m’a dit : tu te rends compte ? Que veux-tu faire avec un homme en fauteuil roulant? »
Séparation claire des rôles
Antonio aimerait bien s’occuper plus de tâches domestiques pour aider Rahel. L’ancien chauffagiste dont l’accident de moto remonte à 2003, et qui a passé neuf mois en rééducation à Nottwil, s’occupe de leur fille aînée, de tout ce qui est technique, il aide à la cuisine, etc. « Tout ce que je peux faire, je le fais, mais j’ai perdu l’usage de mes doigts, alors il y a pas mal de choses que je ne peux plus faire », résume-t-il.
Les rôles à l’intérieur de leur couple, ils les ont délimités autant que possible. « Je suis sa femme, pas son infirmière », dit Rahel qui répond toujours présente quand un ou une auxiliaire manque à l’appel. Mais elle se garde bien de se surinvestir. C’est important d’un point de vue psychologique et pour leur couple. Elle sait bien, elle qui est ellemême aidante professionnelle, que quiconque exerce cette profession a besoin d’avoir du temps pour soi : promenade, sport, sortie entre amies.
L’aide de la famille
Une fois sa rééducation terminée, Antonio et son amie d’alors ont mis fin à leur relation. Aujourd’hui, pour les Ufenast, le soutien maternel est un vrai pilier. La mère d’Antonio, ayant renoncé à son projet de retourner en Espagne, a fait le choix de s’installer près de chez son fils afin de pouvoir s’occuper de lui au quotidien, ce qui a permis à Antonio d’avoir son propre chezsoi. L’autre maman, celle de Rahel, s’est proposée pour garder leur benjamine qui a sept mois, ce qui a permis à la jeune femme, employée dans le domaine des soins, de reprendre son travail le soir, après son congé de maternité.
Même s’ils veillent à une bonne répartition des tâches, en vacances cela se corse car c’est Rahel qui se charge de la totalité des soins. « Pour moi, ce n’est pas une sinécure, mais j’accepte de bon gré pour que nous puissions partir en famille », insiste-t-elle. La jeune femme n’ose pas se projeter ni anticiper comment ce sera le jour où elle ne pourra plus abattre autant de travail.
Proches aidants: 72 % sont de sexe féminin, 84 % vivent au sein du même foyer.
Explication par Dr Christine Fekete, Recherche suisse pour paraplégiques:
« La solidité des liens qui les unissent rejaillit sur la façon de ressentir le stress. »Novations fondamentales grâce à deux études
La condition des proches n’a suscité que peu d’études à ce jour. Aussi la Recherche suisse pour paraplégiques a-t-elle procédé à un recueil de données sur les proches de blessé-es médullaires qu’elle a compilées dans deux études afin de fournir aux décideurs politiques des éléments chiffrés sur les tâches effectuées chaque jour, leur volume et leurs retentissements.
Cette « étude sur les proches aidants » présente un relevé quantitatif des soins prodigués et de leur incidence professionnelle, domestique et pécuniaire. Elle brosse pour la première fois un tableau représentatif de la situation en Suisse et sert de base au Conseil fédéral pour améliorer la condition des aidants familiaux dans le pays.
La seconde étude « pro-WELL » questionne, elle, la dimension que revêt la qualité du lien affectif au sein du couple pour la santé des aidant-es. « Les conjoints doivent avoir à l’esprit que la solidité des liens qui les unissent rejaillit sur la façon de ressentir le stress », explique Christine Fekete sous la direction de laquelle cette étude a eu lieu. Le stress négatif peut entraîner des affections chroniques. D’où l’importance cardinale de détecter les signes avant-coureurs du stress émotionnel afin de prévenir celui-ci.
«Un autre résultat frappant est que la santé des proches ne dépend pas du nombre d’heures de soins fournies, mais du ressenti », poursuit la chercheuse. Le stress sera moins nocif si la relation est stable. Toutefois, les femmes ont moins de facilités à reconnaître les sirènes du surmenage qui risquent de les mettre en danger.
Haut degré de satisfaction
Les réseaux constituent un véritable ressort contre le surmenage chronique. D’après le constat des chercheuses et chercheurs nottwilois-es, malgré une moyenne hebdomadaire de 21 heures consacrées à un-e proche, le degré de satisfaction de la majorité des aidant-es – famille, ami-es et aides sociales confondues, est élevé. 93% d’entre eux disent bien s’accommoder de leur rôle de soutien, porteur de sens et très gratifiant.
Cela dit, les lacunes de notre système de santé et une pression financière parfois écrasante sont pointées du doigt. En effet, un quart des personnes sondées solliciterait plus souvent une aide extérieure si la franchise ne grevait pas autant leur budget. Surtout que souvent, les familles qui prêtent assistance à leurs proches ne sont pas les mieux loties. D’où la proposition de la recherche d’instaurer une indemnité directe qui permettrait de financer des mesures pour les soulager, p. ex. en aménageant la contribution financière de l’assurance-invalidité. Autre point saillant: décloisonner le traitement pour cause d’accident ou de maladie appliqué par les assurances aux blessé-es médullaires et les mettre au même rang, quelle que soit la cause de leur paralysie.
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire entraîne des frais subséquents importants, p. ex. pour l’adaptation de l’appartement ou de la voiture. Devenez donc membre de l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques et touchez 250 000 francs en cas de coup dur.
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Notre engagement en faveur des blessés médullaires
Le résumé de notre travailLa Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos. 2 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques.
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