At Eye Level
Immergez-vous dans la vie quotidienne d’une per-sonne en fauteuil roulant et découvrez le monde depuis sa perspective.
Le monde des personnes paralysées médullaires vu de leur perspective
Imaginez-vous devoir passer votre vie en position assise. À quoi ressemblerait votre quotidien ? En étant paraplégique ou tétraplégique, pourriez-vous exercer votre métier actuel ? Les films en immersion de la Fondation suisse pour paraplégiques visent à sensibiliser les spectatrices et spectateurs à la problématique de la paralysie médullaire en leur faisant découvrir la vie quotidienne sous un nouvel angle.
Le court-métrage At Eye Level a été tourné à hauteur des yeux de personnes paralysées médullaires et présente la manière dont les personnes en fauteuil roulant relèvent les défis du quotidien dans différents pays. Rejoignez-nous pour un tour du monde et découvrez des aperçus passionnants du quotidien d’une personne paralysée médullaire de sa propre perspective.
Les protagonistes racontent leur propre histoire.
Grèce / Athènes
Georgia Kaltsi, 27 ans, est dépendante de son fauteuil roulant depuis 2015 après avoir subi un lourd accident de la route. Même si les médecins lui prédisaient que 1 % de chance de survie, elle s’est vite remise et sa situation n’a fait que s’améliorer. Malgré la paralysie médullaire, elle a pu rapidement reprendre sa vie de manière autonome.
«Menschen mit Beeinträchtigungen sind jeden Tag mit Schwierigkeiten konfrontiert»
« Les personnes en situation de handicap sont tous les jours confrontées à des difficultés. »
Malgré une indépendance regagnée, Georgia doit faire face à de nombreux problèmes au quotidien. Pour elle, le manque d’accessibilité en fauteuil roulant représente l’un des plus grands obstacles. En Grèce, les places de parc pour personnes en situation de handicap ou encore les toilettes accessibles en fauteuil roulant sont rares.
Georgia obtient de l’aide de l’État. En effet, chaque mois, elle reçoit une somme qui couvre ses dépenses quotidiennes. En outre, elle reçoit tous les 5 ans un rabais de 1000 euros pour l’acquisition ou la réparation de fauteuils roulants. Toutefois, l’aide pour la mise en œuvre est rare. « La plupart du temps, il faut faire les choses soi-même. »
Son attitude face à la vie n’a pas changé malgré les restrictions dans la vie de tous les jours. « Sauf que désormais je fais tout en étant assise », ajoute-t-elle. Tout comme avant son accident, Georgia joue au basket durant son temps libre et se déplace en voiture. Après sa blessure, elle s’est engagée comme oratrice de motivation et entraîneuse pour personnes en fauteuil roulant en Grèce. Grâce à sa participation active à la société, elle se sent acceptée et intégrée.
Vietnam / Quang Son
Bien que Kim Cúc ait été paralysée médullaire pratiquement toute sa vie, elle n’a obtenu un fauteuil roulant qu’il y a 25 ans. « Avant, je rampais simplement sur le sol », se souvient-elle. Elle a reçu son premier fauteuil roulant du gouvernement. Or, le fauteuil n’était pas adapté à son corps et n’a pas apporté l’aide espérée. C’est seulement après une visite à l’hôpital qu’elle a reçu un fauteuil adapté avec lequel elle se déplace aujourd’hui encore.
«Ich war oft traurig und habe meine Selbstachtung verloren.»
« J’étais souvent triste et j’ai perdu toute estime de moi. »
Kim Cúc ne se sent pas comme un membre à part entière de la société vietnamienne. Elle n’accepte pas l’idée de ne pas être comme les autres. Lorsque les gens ne lui parlent pas à hauteur des yeux, elle se sent toute petite. En raison de sa paralysie médullaire, elle ne peut que gagner sa vie en vendant des billets de loterie – un travail épuisant pour peu d’argent. En une journée de travail, elle gagne entre trois et cinq dollars américains.
Néanmoins, elle ne perd pas des yeux ses objectifs : grâce à son travail de vendeuse de billets de loterie, elle aimerait économiser suffisamment d’argent pour pouvoir assurer son avenir. « Au cas où quelque chose se passe un jour », souligne-t-elle.
États-Unis / New York
Notre voyage continue en direction du pays des possibilités illimitées. Est-ce aussi le cas pour les personnes en fauteuil roulant ? L’histoire de Quemuel Arroyo tente de répondre à cette question. En raison d’une blessure à la colonne vertébrale subie dans un accident de descente à vélo en automne 2007, Quemuel est dépendant du fauteuil roulant. Au début, il en voulait au destin. « J’avais surtout peur. Je ne savais plus où était ma place, si j’allais retrouver des ami-es et si j’allais de nouveau avoir un rendez-vous galant un jour. » Après la rééducation, sa situation s’est améliorée. Vu qu’avant son accident il travaillait et qu’il a une bonne assurance maladie, il a obtenu un fauteuil roulant en titane particulièrement léger. Ainsi, il a pu retrouver un peu de son indépendance.
« Je dois me débarrasser moi-même de mes obs-tacles. »
Cela dit, il ne se sent pas pour autant intégré dans la société. Il est d’avis qu’il n’a pas une vie à part entière et que son handicap le différencie de tous les autres. Les escaliers par exemple représentent des obstacles insurmontables au quotidien. Dans les bars, les tables sont trop hautes et les comptoirs sont en général inatteignables. « Il n’existe presque pas de bars ou de restaurants avec des toilettes accessibles en fauteuil roulant », ajoute Quemuel. En espérant faire bouger les choses et améliorer la situation, il en parle aux gérant-es. Le fait de ne pas pouvoir parler aux personnes valides à hauteur des yeux ne le dérange pas outre mesure. « Parfois, ça peut passer pour de la condescendance. »
Suisse / Berne
Traversons maintenant l’Atlantique pour nous rendre en Suisse et découvrir l’histoire de Bastien Murith, 26 ans. Depuis son accident de baignade en 2018, Bastien est tétraplégique. Ce coup dur a changé sa vie du tout au tout. « Je ne suis plus sportif d’élite, mais chargé de dossier. » Bastien reçoit de l’aide de l’assurance-accidents. Par exemple, il a reçu un fauteuil roulant adapté. L’assurance-invalidité (AI) prend en charge ses dépenses quotidiennes.
« Je me sens très intégré. »
Bastien doit relever de nouveaux défis tous les jours. Il remarque toutefois que son environnement devient de plus en plus adapté au fauteuil roulant. « Il existe de plus en plus de chemins qui sont accessibles en fauteuil roulant. Cela dit, ça prend du temps. » En tant que tétraplégique, il doit planifier plus de temps pour tout.
Bastien se sent intégré dans la société. Il est très actif au sein du sport handicap et s’entraîne jusqu’à 14 heures par semaine. Son plus grand souhait est que le sport handicap soit aussi connu que le sport « normal ». Ne pas pouvoir parler à hauteur des yeux avec les personnes valides ne le dérange pas. « Pour être honnête, cela ne fait pas une grande différence pour moi. Bien entendu, regarder constamment en l’air fait mal à la nuque, mais ce n’est pas si grave. »
Mexique / Mexico
Estela Aguilar Ruiz est née avec un « dos ouvert » (spina bifida). Depuis huit ans, elle est dépendante du fauteuil roulant. « Il a fallu un certain temps pour trouver le bon fauteuil pour moi », se souvient-elle. En raison de son handicap, elle a déménagé à Mexico, la capitale du pays, car elle est d’avis qu’en dehors des grandes villes, il est impossible de mener une vie normale à cause des difficultés quotidiennes. Elle n’obtient aucune aide de l’État. Elle reçoit que des dons de certaines ONG (organisations non gouvernementales).
« Lorsque le personnel devrait m’ouvrir la porte, il n’y a souvent personne. »
Néanmoins, même dans une grande ville comme Mexico, Estela doit faire face à de nombreux défis tous les jours. Vu le manque d’accessibilité, les transports publics représentent un vrai problème pour elle. Les toilettes dans les lieux publics sont également souvent inadaptées aux besoins des personnes en fauteuil roulant. Cela dit, ces obstacles ne retiennent pas Estela. « Cela a pris du temps, mais aujourd’hui je peux être très indépendante. Cela n’a pas été facile, mais j’ai appris que je pouvais aussi me surpasser. »
Elle partage volontiers son expérience avec d’autres personnes paralysées médullaires. Tout particulièrement, celles qui ne peuvent pas organiser leur quotidien de manière autonome. « Je voudrais continuer à aider d’autres personnes et leur montrer tout ce qu’elles peuvent faire en fauteuil roulant », déclare-t-elle. Ainsi, dans le cadre de son travail, elle rencontre tous les jours des personnes touchées et leur enseigne comment manier le fauteuil roulant. « Ici, j’ai découvert non seulement tout ce dont j’étais capable, mais aussi que je pouvais transmettre mes connaissances à d’autres. »
Iran/Teheran
La dernière histoire est celle de Fariba Asgari. Un jour, la voiture de Fariba est tombée en bas d’une falaise. Trois personnes de sa famille sont décédées dans l’accident et Fariba a subi une blessure irréversible à la colonne vertébrale. Depuis, elle est en fauteuil roulant. Au début, Fariba avait de grandes difficultés avec ce dernier : il n’était pas rare qu’elle tombe du fauteuil au milieu de la route. La rééducation a été déterminante pour elle, car elle a pu puiser de nouveaux espoirs. « La rééducation m’a ouvert la voie vers de nouvelles compétences et aptitudes. Il y a même une petite université où j’étudie actuellement. »
« J’ai travaillé très dur pour me réintégrer dans la société. »
Après son accident, Fariba voulait rapidement de nouveau faire partie de la société. « Je suis une personne extrêmement sociable. Il était essentiel pour moi de maintenir ma vie sociale. » Ainsi, elle connaît tous les endroits accessibles en fauteuil roulant de Téhéran. Cela dit, il en existe beaucoup qui ne le sont pas. « Téhéran n’est pas du tout adaptée aux fauteuils roulants. De nombreux salons de coiffure, bâtiments gouvernementaux et même l’école de mon fils ne sont pas accessibles en fauteuil roulant », ajoute-t-elle. L’activité sportive représente sa grande passion. Elle a déjà remporté des compétitions dans diverses disciplines. En outre, elle est arbitre en haltérophilie.
C’est ici à Téhéran que notre voyage touche à sa fin. Avec les films en immersion de la Fondation suisse pour paraplégiques, découvrez encore d’autres aperçus passionnants de la vie quotidienne de personnes paralysées médullaires. At Eye Level n’est que l’un des quatre courts-métrages qui mettent en scène des personnes en fauteuil roulant dans différentes situations afin de sensibiliser les spectatrices et spectateurs à la problématique de la paralysie médullaire. Les films vous invitent à découvrir la paralysie médullaire sous un autre angle.
En Suisse, tous les deux jours une personne devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en matière de coûts, par exemple pour la transformation de l’appartement ou de la voiture. Adhérez donc à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques et recevez 250 000 francs en cas de coup dur.
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