En tant que médecin assistant, Guido A. Zäch a vu la souffrance des personnes paralysées médullaires qui attendaient la mort. Cela l’a incité à consacrer sa vie à la rééducation intégrale des para et tétraplégiques. Un élément fondamental a été la création de la Fondation suisse pour paraplégiques.

Texte: Christine Zwygart
Photos: Walter Eggenberger, màd

Les rencontres et l’échange avec les patientes et patients du Centre suisse des paraplégiques me donnent un aperçu de la qualité actuelle de la rééducation holistique des personnes blessées médullaires. Les discussions avec les responsables ont le même but : qu’avons-nous réalisé ? Quelles sont nos forces et nos faiblesses ? Ces questions m’occupent en permanence. Et c’est pour cela qu’on me voit souvent à Nottwil.

Toujours bien illuminé et accueillant, le hall sous la grande verrière est l’endroit central de la clinique spécialisée. Des gens du monde entier se rencontrent, discutent et prennent part à la destinée de leur vis-à-vis.

La création de la Fondation suisse pour paraplégiques le 12 mars 1975 a été essentielle et l’est toujours. À l’époque, c’est la Commune bourgeoise de Bâle qui finançait le centre paraplégique. Le 30 octobre 1974, le Bürgerspital de Bâle a décidé la fermeture de la clinique spécialisée si les autres cantons ne contribuaient pas au financement du déficit. Le fameux cantonalisme nous a alors obligés à chercher un nouvel organisme responsable. Il manquait des moyens auxiliaires indispensables comme des fauteuils roulants et des lits électriques pour la rééducation, parce que l’assurance-invalidité ne voulait pas prendre en charge les frais pendant un an après la paralysie médullaire.

La fondation a fait preuve de courage en assurant la prise en charge des frais grâce aux bienfaitrices et bienfaiteurs et a ainsi permis de raccourcir considérablement la durée de rééducation. Cela s’est concrétisé avec l’idée du Centre suisse des paraplégiques. Après des efforts en vain, d’abord à Bâle en 1977, puis à Risch en 1984, la commune de Nottwil a approuvé notre projet de construction le 5 juillet 1985.

La Fondation suisse pour paraplégiques est reconnue comme organisation à but non lucratif. Par ailleurs, on peut déduire les dons faits à notre fondation des impôts.

Les pionniers fraient le chemin. En tant que médecin assistant, j’ai vu les jeunes paraplégiques souffrir de complications comme les points de pression, les infections rénales ou vésicales et les embolies pulmonaires en attendant la fin dans un EMS. J’ai suivi des formations continues dans les cliniques universitaires de Genève, Vienne, Paris et Bâle pour réaliser ma vision d’un retour dans la famille, au travail et dans la société pour les para et tétraplégiques. En 1973, je suis devenu médecin-chef du centre paraplégique de Bâle. Ce qui m’a vraiment poussé, c’était cette résistance contre toute nouvelle idée de ma part. Le vent contraire stabilise et donne de l’élan.

Mon objectif suprême est toujours la rééducation intégrale : un sauvetage correct, un transport sûr en hélicoptère au Centre suisse des paraplégiques, un traitement aigu et un démarrage parallèle de la rééducation intégrale. Le programme doit comprendre l’orientation professionnelle et les conseils psychologiques et sociaux dès le début ainsi qu’un suivi spécialisé tout au long de la vie. En même temps, il faut évaluer la mobilité et les besoins d’aménagement au domicile et au travail et assurer leur financement. ParaWork et la ParaColoc permettent d’exercer une activité professionnelle durable, qu’on atteint d’ailleurs à nouveau dans 60 % des cas.

Depuis sa création, le Groupe suisse pour paraplégiques s’est agrandi continuellement et de manière réfléchie. On a l’Association suisse des paraplégiques comme organisation d’entraide des personnes touchées, le Centre suisse des paraplégiques comme clinique spécialisée, la Recherche suisse pour paraplégiques et l’Institut Guido A. Zäch. Je suis surtout très reconnaissant que ma résilience m’ait permis de surmonter les situations difficiles. En suisse allemand, Zäch veut dire « dur à cuire » et, franchement, je le suis.

Imaginez que la recherche en cellules souches, l’application clinique de la thérapie avec la protéine « Nogo » ou de nouvelles connaissances dans la recherche avaient du succès dans la régénération neurologique, et ce uniquement dans les premières heures après le début de la paralysie, mais que la personne touchée soit encore sur le chemin d’un hôpital lambda et non pas dans l’hélicoptère l’emmenant directement vers un centre spécialisé en paralysie médullaire. Cela me rend triste. Concentrer les ressources dans d’autres domaines médicaux serait bien aussi. Une politique nationale en matière de santé s’avère encore plus urgente.

Feci quod potui. J’ai fait tout mon possible. Le chemin était difficile, marqué par des revers et des déceptions, mais utile et réussi dans l’ensemble. J’ai toujours essayé de faire ce qu’il fallait.

La société l’a été plus que la politique. De nombreuses personnes ont fait preuve de solidarité au quotidien en soutenant activement la Fondation suisse pour paraplégiques, malgré toutes les tentatives de contrecarrer notre travail. Aujourd’hui, les personnes en fauteuil roulant sont intégrées dans la société. Mais la pleine participation et l’égalité qui parachèveraient l’inclusion restent toujours une grande mission.

Tout à fait, le suivi spécialisé à vie est une mission qui est nécessaire aujourd’hui et qui le sera aussi à l’avenir. Chaque jour, des accidents ou des maladies provoquent des paralysies médullaires. La fondation soutient les personnes blessées médullaires et leurs proches aussi après l’hôpital, ce grâce à ParaHelp et à des places de décharge lorsque les proches aidants atteignent leurs limites.

On n’a pas encore atteint les deux millions de membres. Mais il devrait être possible de franchir ce seuil en 2025. Ainsi, la fondation pourra rester l’institution responsable du Centre suisse des paraplégiques et payer le montant de soutien de 250 000 francs versé aux membres devenus paralysés médullaires après un accident et dépendant durablement d’un fauteuil roulant. La solidarité témoignée par la population suisse est admirable.

Il faudrait se poser plus souvent la question « Comment aimeriez-vous que ça se passe si… ? » Ce n’est qu’en changeant de perspective que nous pouvons évaluer les effets de notre comportement ou nous rendre compte de comment on aimerait être traité dans cette situation. On ne demande pas de pitié, mais de la compassion et du soutien. La solidarité vécue.

Selon le niveau de connaissances actuel, l’être humain est le premier être vivant qui réfléchit au sens de la vie. Comme l’a dit Descartes : « Cogito ergo sum » – « Je pense donc je suis. » Mais cela ne donne pas encore du sens à la vie. « Tu es poussière et tu retourneras à la poussière », dit la Bible. Je vis dans le présent, puis à travers mes descendants et les gens qui se souviendront de moi. Et c’est d’autant plus facile en ayant fait le bien et en les ayant aimés. Amo ergo sum – j’aime donc je suis. Seul l’amour pour nos semblables donne un sens profond à notre propre vie. J’espère être là le 12 mars 2025 pour les 50 ans de la fondation et le 1 octobre 2025 pour mes 90 ans. Sapienti sat.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.