La famille est aussi concernée

Comment les parents font-ils face à la paralysie médullaire de leur enfant? Et comment les enfants réagissent-ils quand c’est leur père ou leur mère qui est touché-e ? La famille Roos se confie.

Texte: Stefan Kaiser
Images: Adrian Baer

Le diagnostic de paralysie médullaire n’est pas un coup du destin seulement pour les personnes touchées. Leur entourage doit, lui aussi, s’adapter à cette nouvelle vie. « L’appel des États-Unis a été un choc, nous l’avons immédiatement pressenti: Peti sera désormais en fauteuil roulant », racontent Pia (60 ans) et Arthur Roos (65 ans). «À partir de ce moment, nous avons été comme en pilote automatique. » C’est un dimanche de mars 2009 que la vendeuse et le maçon originaires de Schötz (LU) apprennent l’accident de baignade de leur fils en Floride. Ils veulent le rejoindre le plus vite possible. Ils passent des coups de fil, s’organisent, mobilisent leur entourage. À minuit, on leur annonce qu’ils ont un vol le lendemain, mais ils n’ont ni carte de crédit, ni passeport valide pour les États-Unis. Ils réussissent quand même à prendre l’avion.

Sur place, le médecin leur explique qu’il n’y a presque plus d’espoir et leur indique la chapelle de l’hôpital. Pia Roos est horrifiée : « Je lui ai dit que notre famille ne fonctionne pas comme ça. Nous nous serrons les coudes – et le fiston va rentrer à la maison. » Dès le début, elle reste en contact avec la Garde aérienne suisse de sauvetage Rega et le Centre suisse des paraplégiques (CSP). À deux reprises, l’opération de rapatriement est annulée en raison d’une défaillance pulmonaire. Après une nouvelle intervention en urgence, Peti est en état d’être transporté. « L’arrivée de la Rega a été un grand soulagement », explique la mère. Admis dans l’unité de soins intensifs du CSP, son fils peut uniquement bouger les yeux. C’est le plongeon d’une piscine qui l’a rendu tétraplégique. Placé sous respiration artificielle, il ne peut pas parler. Il dicte des lettres sur un tableau de l’alphabet par des clignements d’yeux. Et dit: « Je ne veux plus vivre, débranchez les machines. » La mère se montre énergique : «Oublie ça. On peut toujours faire quelque chose de sa vie. Que l’on marche ou pas, cela n’a pas d’importance. » Cet état d’esprit est ancré dans la famille. Les parents ont traversé plusieurs épreuves et n’ont jamais baissé les bras. Mais leur fils ferme maintenant les yeux. Peu importe qui est là, il ne les ouvre plus.

« Je ne savais pas tout ce qu’une personne tétraplégique peut faire », déclare Peti Ross aujourd’hui. « Je pensais: je reste allongé comme ça, immobile et sans voix – qu’est-ce que je peux espérer? » L’homme de 38 ans est heureux que ses parents aient été opiniâtres. Hans Georg Zimmermann, infirmier au CSP, trouve finalement la bonne approche. Il lui laisse d’abord du temps, puis se montre plus insistant. «Ne te laisse pas aller, lui dit-il pour le secouer, tu n’es qu’au début de ton chemin. » Le patient ressent l’énergie positive. Et dans les petits mouvements qui reviennent, il puise de nouveau une volonté de vivre. Ses parents continuent de lui rendre visite chaque jour. Pendant la pause de midi, sa mère lui lit le journal. Elle comprend sa détresse, ces heures interminables à rester inactif. «Ces visites étaient très importantes », se souvient Peti. « Je les attendais avec impatience : quelqu’un venait passer du temps avec moi. »

Après sept semaines commence la rééducation. Les journées sont désormais bien remplies par les thérapies. Ses amis passent régulièrement pour jouer au jass. Ils mangent des pizzas au restaurant du CSP ou vont au Beach Bar – la vie «normale» reprend un peu ses droits dans le quotidien à la clinique. Peti Ross a le sentiment d’être entre de bonnes mains. Après neuf mois, il peut rentrer à la maison. Sa mère doit apprendre à ne pas se précipiter quand il fait tomber quelque chose – ramasser des objets au sol fait aussi partie de la thérapie. « Pour moi, il n’y avait aucun doute : je souhaite faire le plus de choses moi-même et je ne veux être un poids pour personne », affirme Peti Roos. Le service d’aide et de soins à domicile prend en charge les soins du matin et l’habillement. Pendant de longues semaines, il s’exerce au transfert dans la voiture, qui lui promet de nouvelles perspectives d’autonomie. Et il progresse.

Treize années se sont écoulées depuis l’accident. Peti Roos a quatre filles, dont il s’occupe avec sa femme Jeannine (36 ans). Pour ses enfants, il n’y a rien à dire sur le fait que leur père est en fauteuil roulant. Même quand il va les chercher à la crèche. «Une fois, une petite fille a voulu savoir comment papa pouvait conduire », dit Leni, cinq ans. « Elle a pu regarder le transfert. » Il ressort de la conversation avec Leni que, si un important travail de sensibilisation de la population a été nécessaire par le passé, beaucoup de choses sont aujourd’hui normales – que ce soit une famille recomposée ou un papa en fauteuil roulant. Leni et ses sœurs trouvent que c’est plus cool quand leur père arrive avec son « scooter », son dispositif de traction fixé à son fauteuil. Elles se disputent alors pour savoir qui pourra monter à bord. Cette normalité ne vient pas de l’éducation. Selon Peti Ross, ils ne font rien de plus que les autres couples: « J’ai simplement expliqué aux enfants très tôt: vous voyez, papa peut faire ça. Et ne peut pas faire ça. » Les filles acceptent de rester près de lui quand ils se promènent parce qu’il ne peut pas suivre leur rythme. Et elles attendent patiemment quand il met beaucoup plus de temps à préparer les tartines du matin que leur mère. Cela les énerve parfois lorsqu’il ne peut pas aller sur une aire de jeux avec son fauteuil roulant pour les pousser. «Mais nous faisons beaucoup d’autres choses amusantes », conclut-il.

L’ancien maçon travaille à temps partiel à [l’espace visiteurs] ParaForum, à Nottwil, et a beaucoup de temps pour s’occuper de ses enfants. Les escapades familiales demandent simplement un peu plus d’organisation, souligne Jeannine Roos, mais, pour le reste, la situation de son époux ne lui impose aucune restriction. Ergothérapeute au CSP, elle savait à quoi s’attendre quand elle a rencontré Peti au rugby en fauteuil roulant. « J’apprécie les avantages », déclare-t-elle. Les maris qui travaillent à temps plein reviennent à la maison quand les enfants sont déjà couchés. Leur famille peut au contraire passer beaucoup plus de temps ensemble. Et quand Peti ne peut pas m’aider directement pour le ménage, il me décharge du reste pour que j’avance plus vite. » On ne peut pas changer de famille, elle est là, nous dit Pia en guise d’adieu. Treize ans après l’accident de Peti, trois générations veillent les unes sur les autres.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.