« La qualité de vie n’est pas objectivement mesurable »
Les personnes valides sont-elles plus heureuses que les blessé∙es médullaires ? Jürgen Pannek a beaucoup réfléchi à cette question.
Texte: Christine Zwygart et Stefan Kaiser
Photos: Adrian Baer, iStock, màd
Jürgen Pannek, pourquoi avez-vous suivi des études de « philosophie et médecine » en plus de votre travail ?
Les personnes qui travaillent dans le milieu médical sont de plus en plus confrontées à des questions éthiques et morales d’autonomie, de participation ou de répartition des ressources. La réflexion philosophique sur ces thèmes peut aider à trouver sa propre position dans le quotidien professionnel.
Votre travail de fin d’études analyse le bonheur des personnes avec ou sans handicap physique.
Au Centre suisse des paraplégiques, je suis en charge depuis 17 ans de personnes avec une paralysie médullaire. J’ai constaté que selon certaines études, les personnes valides ont une meilleure qualité de vie que les personnes en fauteuil roulant. Cette thèse contredit mon expérience personnelle. Mon mémoire m’a permis de m’intéresser de près à cette question.
Quelles sont vos conclusions ?
La qualité de vie n’est pas une valeur objective et empirique, mais une estimation subjective influencée par de nombreux facteurs et variant au cours de la vie. Je pense qu’il est impossible d’évaluer objectivement la qualité de vie d’une autre personne.
Prof. Dr méd. Jürgen Pannek, Médecin-chef Neuro-urologie au Centre suisse des paraplégiques (CSP).
Qu’est-ce qui influence alors la qualité de vie ?
Chez les personnes avec une paralysie médullaire, une bonne fonctionnalité est indispensable à une bonne qualité de vie ; cette dernière est dégradée par les douleurs chroniques ou une forte spasticité, par exemple. L’environnement social, la mobilité et les valeurs jouent également un rôle décisif. Une influence extérieure comme une lésion de la moelle épinière peut fortement nuire à la qualité de vie, mais cet effet est souvent temporaire. La qualité de vie est toujours un instantané.
Vous décrivez également deux exemples de cas.
Il s’agit de deux évolutions très différentes en présence d’une tétraplégie incomplète presque identique. D’un côté, un jeune homme de 18 ans avec une carrière professionnelle et sportive estimant qu’il a une bonne qualité de vie. De l’autre, une jeune femme de 21 ans qui a eu un accident d’équitation. Pour elle, renoncer à l’équitation signifiait une perte de qualité de vie intolérable, et elle a choisi le suicide accompagné.
L’expérience
À quoi ressemble une journée en fauteuil roulant ? C’est ce qu’ont voulu expérimenter quatre membres du personnel soignant du Centre suisse des paraplégiques (CSP).Chaque jour en contact avec des personnes paralysées médullaires, ils ont souhaité se mettre dans leur peau le temps d’une journée. Quels défis guettent hors de la clinique ? « À Nottwil, les conditions sont proches de la perfection », affirme Cornelia Aliverti. « Nous avons voulu nous en rendre compte dans des situations de la vie courante. » Et de conclure : « La journée s’est révélée plus complexe que ce que nous avions imaginé. »
Une bonne planification est de mise
Premier obstacle : les transports en commun. À la gare, on ne vient à bout des rampes qu’avec l’aide d’une personne auxiliaire. Les ascenseurs nécessitent de longs détours. Et bien souvent, monter et descendre du train est chose impossible. « Dans plusieurs gares, nous n’y serions pas arrivés », témoigne Nathalie Steiner. « Il faut d'abord envoyer un éclaireur. »
Sans planification, rien ne se passe comme prévu. «On ne peut rien faire spontanément », confirme Mario Iseli. « Chaque voie, chaque restaurant, chaque toilette doit être accessible. » Certains trottoirs deviennent des barrières insurmontables, d’autres nécessitent de la force et un maniement habile de son fauteuil roulant. « Le soir, nous étions exténués », indique Stephanie Vogel. « Les personnes touchées doivent fournir d’énormes efforts. »
L’accès à de nombreux magasins se fait par un escalier. Une employée y a installé une rampe, mais le cadre de porte est trop étroit. Tandis que le groupe gravit une petite pente, un homme accourt et se met à pousser le fauteuil de Nathalie. « J’ai répété plusieurs fois que je n'avais pas besoin d’aide, mais il n’a pas lâché prise. » Ce geste m’a paru intrusif, même s’il partait d’un bon sentiment. »« On m’a souvent souri »
L’expérience s’est aussi soldée par des moments positifs. À la Migros, le personnel s’est montré particulièrement empathique. La plupart des gens font preuve de serviabilité, lorsqu’on leur demande leur aide. « Souvent, on m’a souri, et cela m'a fait plaisir », souligne Stephanie Vogel. Les regards insistants sont bien plus déplaisants: « On a l’impression d’être exposés. »
La question posée de manière arbitraire et cherchant à savoir si on est effectivement tributaires du fauteuil roulant, était elle aussi très désagréable. « Les gens ont des images préconçues de ce à quoi doivent ressembler les personnes paralysées médullaires, et les préjugés ne manquent pas », déclare Mario Iseli.
L’expérience a été réalisée durant leur temps libre, et elle en a valu la peine, garantit Cornelia Aliverti : « On réfléchit à ses actes d’une toute autre manière. » Par exemple, elle ne pousse plus ses patient·es à tort et à travers sans y avoir été invitée, même si cela va plus vite. « Notre empathie s’est renforcée dans les soins », ajoute Stephanie Vogel. « Et je fais bien plus attention à ce que personne ne doive se dévisser la nuque pour me parler. »
Interpellés pour d’autres conseils, ils répondent en cœur: « Le bon sens ! Et se demander comment on souhaiterait qu’on nous traite si cela nous arrivait. »
Comment un médecin gère-t-il des réactions si différentes ?
Notre tâche consiste à soutenir au mieux les patient∙es, à les accompagner et à les informer pour leur permettre de prendre des décisions autonomes. Chaque personne décide pour elle-même si sa vie vaut d’être vécue.
Quelle influence a la personnalité ?
Il me semble essentiel d’accepter la situation et de trouver la meilleure voie pour soi. Cela dépend non seulement du type de lésion médullaire, mais surtout de la personnalité.
Vos études ont-elles changé votre travail à Nottwil ?
J’ai pris davantage conscience de l’importance des questions philosophiques dans le quotidien clinique. Cela m’aide à réfléchir à mes actions et à les inscrire dans un plus grand contexte.
Qu’est-ce qui vous a surpris le plus ?
La rapidité avec laquelle nous pensons pouvoir juger de la qualité de vie des autres. Cela peut avoir de graves conséquences, par exemple lors de l’attribution des places de thérapie. Si la qualité de vie est un paramètre important pour la planification individuelle des thérapies, elle n’est pas généralisable pour comparer deux personnes.
Et qu’est-ce qui vous rend heureux personnellement ?
Le heavy metal, un bon livre et la compagnie des personnes qui me sont proches.
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.
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Notre engagement en faveur des blessés médullaires
Le résumé de notre travailLa Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos. 2 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques.
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