Paralysie médullaire et sexualité
Une paralysie médullaire influence la fonction sexuelle à tous points de vue. Qu’est-ce que cela signifie dans l’intimité ? Les réponses sont surprenantes.
Texte: Stefan Kaiser
Photos: Adrian Bär
Illustrations: Doreen Borsutzki
Est-ce qu’une personne paralysée médullaire peut encore avoir des rapports sexuels? Comment c’est lorsqu’on ne sent plus rien ? Peut-on encore avoir des enfants? » Stephan Freude aborde ces thèmes sans problème. « La sexualité est un cadeau merveilleux », déclare-t-il.
Simon Hitzinger parle lui aussi ouvertement de son retour à la sexualité après sa lésion de la moelle épinière. « Lorsque la sensibilité là en bas est absente, d’autres zones érogènes deviennent plus intenses », explique ce photographe de 29 ans. Il donne un aperçu de son quotidien dans la série vidéo «Hitzigram», pour la Fondation suisse pour paraplégiques, et y décrit, par exemple, la peur ressentie suite à son accident que sa vie amoureuse ne change du tout au tout. Mais au cours de la rééducation, son énergie vitale serait revenue et avec, le désir sexuel. « Il faut essayer ce qui fonctionne le mieux », explique-t-il. « L’érection n’est pas un problème. Je n’ai juste pas d’orgasme ordinaire sous forme d’éjaculation. »
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Nous avons répondu à ces questions et à d'autres sur le thème de la paralysie médullaire et de la sexualité dans le cadre d'un post sur les médias sociaux.
Un fort besoin d'en parler
Jusqu’à ce que cela paraisse aussi facile que Stephan Freude et Simon Hitzinger le décrivent, les personnes paralysées médullaires ont un long chemin à parcourir. « Cela nécessite un grand travail sur la confiance en soi, l’estime de soi et sur sa propre identité, afin de pouvoir à nouveau entrer en relation intime avec une autre personne », explique Julia Neuenschwander. La jeune médecin cheffe de clinique du service de neuro-urologie du CSP a suivi plusieurs formations complémentaires en sexologie et médecine sexuelle. Malgré le fort besoin d’en parler, cette thématique serait souvent peu abordée en urologie.
À Nottwil, c’est heureusement différent. Julia explique : « Il est important pour moi que les patient-es sachent qu’avec nous on peut aussi parler de sexualité. » Dans le cadre du suivi spécialisé, l’équipe de neuro-urologie évalue les besoins, et avec l’aide de spécialistes de différents domaines thérapeutiques, elle montre aux personnes touchées comment il est possible de retrouver une vie sexuelle heureuse même sans les sensations corporelles qu’elles avaient auparavant.
Au départ, des questions sont posées: Qu’est-ce que la personne souhaite vivre à nouveau ? Comment peut-elle s’approcher de cet objectif? Quelles sont les solutions d’aide existantes? Des interrogations par rapport à la sexualité ou à la possibilité d’avoir des enfants surviennent déjà au début du séjour en clinique et il est important de connaître les faits médicaux.
Mais durant la première rééducation, tant d’autres thèmes thérapeutiques sont aussi centraux que la sexualité n’est souvent abordée que plus tard, par exemple quelques mois après la sortie, lorsque les personnes touchées reviennent pour le premier contrôle. Elles ont alors déjà atteint une certaine stabilité dans leur nouvelle vie et ont peut-être pu faire de premières expériences.
S’éloigner des clichés
Les besoins auxquels son équipe est confrontée sont aussi individuels et divers que la sexualité elle-même. L’objectif des spécialistes est d’aider chaque patiente et chaque patient à avoir une meilleure qualité de vie. Le point le plus important est de casser l’image fixe de la « normalité » et des attentes liées aux rôles stricts qu’elle représente, explique la médecin cheffe de clinique âgée de 34 ans, en ajoutant: «Cela nous ferait d’ailleurs du bien à toutes et à tous de voir les choses ainsi. »
La sexualité a bien plus de facettes que l’image véhiculée
notamment par les films pornographiques. Celles et ceux qui arrivent à surmonter la pression de la performance au lit se libèrent l’esprit pour s’ouvrir à d’autres valeurs et
idées, laissant libre champ à l’expérimentation, car de nombreuses barrières n’existent que dans notre mental. Jusqu’à présent, aucune thérapie n’a pu être élaborée sur le plan clinique pour restituer les sensations au niveau de la peau.
Néanmoins, les personnes touchées apprennent à percevoir comme excitantes les stimulations sexuelles sur d’autres zones du corps, notamment là où de nombreux nerfs sont présents. L’acte sexuel ne se concentre ainsi plus sur les parties génitales, mais devient une expérience vécue dans le corps entier. Or, ce chemin nécessite du courage et un travail sur soi. Dans le processus permettant de réapprendre à s’aimer et à se sentir attirant-e, il est aussi important pour les personnes paralysées médullaires de trouver un lien avec les parties du corps sur lesquelles elles ne peuvent pas ressentir les caresses.
Tous les thèmes sont abordés, notamment les moyens auxiliaires pour renforcer l’érection ou humidifier le vagin. Il existe désormais de bonnes solutions. Le désir d’avoir des enfants et le thème de la grossesse préoccupent également les personnes touchées. Elles ont en outre besoin d’informations individuelles relatives à l’approche de leur corps paralysé, à la spasticité et aux éventuelles complications, telles que l’incontinence.
Un cadeau de la vie
« J’ai suivi la devise ‹ learning by doing › », explique Stephan Freude, en fauteuil roulant suite à un accident de moto survenu
il y a 26 ans. Le fait d’apprendre qu’il pouvait encore devenir père a été un premier soulagement. Ensuite, il s’agissait d’essayer pour découvrir ce qui fonctionnait, ce qu’il y avait de nouveau à apprendre et ce qui pouvait aider à avoir une sexualité satisfaisante. Bien que le fauteuil roulant soit toujours visible, sa personnalité et son rayonnement sont empreints d’autres valeurs. Et cette attitude est communicative. Il déclare notamment: « Laissons aller les choses et nous verrons ce qui se passe » et son charme fait des étincelles. La vie n’est pas finie parce qu’on est en fauteuil roulant. On ne devrait pas accorder autant d’attention à ce moyen auxiliaire.
Stephan Freude met lui aussi l’accent sur l’importance d’une communication claire entre les personnes paralysées médullaires et les personnes valides, car souvent les couples ne savent plus comment se comporter. Mais ce qui est tabou ne peut pas être façonné. Il donne donc aux participantes et participants aux séminaires l’inspiration pour trouver le courage et faire tomber les barrières. «N’hésitez pas à parler de tout, de vos besoins comme de vos peurs et surtout, gardez le sens de l’humour. » L’humour est un facteur essentiel à ses yeux pour résoudre les problèmes et amener de la légèreté dans la vie de couple. La sexualité devient alors un cadeau de la vie. «Ma sexualité est merveilleuse », confie-t-il. « Parce que je m’en suis donné les moyens. »
En savoir plus sur Stephan Freude et Simon Hitzinger
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.
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