Sans détour ni impasse

Le Centre suisse des paraplégiques à Nottwil prend en charge toutes les personnes qui ont des problèmes de dos. L’expertise acquise dans le travail avec des blessures à la colonne vertébrale profite également aux patientes et patients qui ont des problèmes de dos d’ordre général. Et l’inverse s’applique aussi.

Texte: Stefan Kaiser
Images: Walter Eggenberger, Sabrina Kohler und Christoph Schürpf

Où trouver conseil en cas de maux de dos? Le mal de dos compte parmi les problèmes de santé les plus fréquents en Suisse, mais dans certains cas, la cause effective de la douleur n’est pas claire. L’offre de traitement est donc vaste. Or, cela signifie souvent pour les personnes concernées de devoir passer d’un spécialiste à l’autre. Bien qu’un traitement spécifique soit proposé par chaque spécialiste, les causes complexes ne peuvent toutefois pas être abordées de façon interdisciplinaire et coordonnée.

Contrairement à d’autres institutions, au CSP, les différents groupes professionnels font partie d’une équipe de traitement. «Nous nous distinguons par la grande interprofessionnalité et le réseau étroit dont nous disposons », explique Pirmin Oberson, co-responsable Gestion thérapies. Cette approche à Nottwil s’applique aussi bien pour la rééducation de personnes paralysées médullaires que pour le traitement ambulatoire de maux de dos d’ordre général. Les spécialistes travaillent de façon coordonnée pour atteindre l’objectif défini en commun. «Ainsi, une bonne compréhension mutuelle des méthodes se développe », explique Primin Oberson. «On travaille de façon complémentaire, au lieu d’avancer en parallèle ou de manière isolée, et on peut ainsi s’interroger mutuellement. »

Actuellement, le CSP réoriente sa médecine du dos. On souhaite axer encore plus spécifiquement la pensée sur les patientes et patients dans l’ensemble de l’organisation. Cette médecine « centrée sur les patient-es » englobe tous les processus de l’évaluation et du traitement ainsi que le suivi ultérieur. «Nous n’avons rien dû inventer à cet effet », déclare Pirmin Oberson.«Nous mettons toutefois encore mieux en réseau ce qui existe déjà et réunissons le tout au sein d’une structure organisationnelle. »

Un point important est de trouver le bon interlocuteur. Étant donné qu’il existe une large palette de diagnostics et de méthodes thérapeutiques en matière de maux de dos, les médecins qui assignent les patient-es sont souvent hésitants. Un point de contact centralisé, tel qu’il est actuellement prévu au CSP, coordonne les étapes spécialisées nécessaires pour tous les problèmes de dos. L’objectif: grâce aux compétences réunies dans un même lieu, toutes les personnes touchées devraient pouvoir retrouver leur vie active rapidement, sans détour ni impasse.

Lorsqu’il décrit la situation de santé dans laquelle il se trouvait en été 2021, on comprend clairement le désespoir auquel il était confronté. « Je suis tombé en dépression », explique-t-il. « Plus personne ne pouvait m’aider, pas même ma femme. » Cela a été une période difficile pour toute la famille. Maintenant, Werner Wicki peut à nouveau se consacrer à son jardin. Son prochain projet y est d’ailleurs lancé : «Mon pavillon du dos », confie-t-il. Ce nom exprime sa reconnaissance de s’être finalement adressé au Centre suisse des paraplégiques (CSP).

Après l’échec de l’opération, Werner Wicki refuse de se soumettre une nouvelle fois au bistouri, lorsqu’une correction lui est proposée. Il s’octroie une dernière chance et opte pour la physiothérapie du CSP. Il y reçoit un plan pour un traitement conservateur de ses problèmes de dos, c’est-à-dire sans traitement chirurgical. Il doit participer de façon active, en tant que patient ambulatoire, notamment pour la thérapie d’entraînement médical pour la stabilité du tronc et pour la musculation ainsi que pour les exercices physiques ou la thérapie de groupe.

Avec toutes ces mesures, Werner Wicki parvient finalement à contrôler ses douleurs. « J’ai retrouvé une nouvelle sensation corporelle et j’ai repris confiance en moi », confie le pensionnaire. «Mais en comparaison des patientes et patients stationnaires, je n’avais que des maux minimes. » Les rencontres faites au CSP lui ont ouvert les yeux. Notamment, lorsqu’au début de sa thérapie, une personne tétraplégique en fauteuil roulant lui offre un sourire réconfortant: « ça va bien se passer... », semblait-elle lui dire. Cela lui a donné du courage.

Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques doivent souvent y faire face durant de nombreuses années. Le Centre de la douleur à Nottwil est ouvert à toutes les personnes touchées. Les problèmes de dos et les douleurs neuropathiques sont toutefois les maux les plus fréquemment traités, avec des méthodes de diagnostic et de traitement modernes. Les douleurs chroniques constituent une maladie à part entière, qui se caractérise principalement par sa complexité et le fait que chaque cas est unique. C’est ce qui rend l’examen et le traitement de cette maladie si difficile, nécessitant le travail d’investigation d’une équipe spécialisée.

Lorsqu’une douleur aiguë devient chronique, différents facteurs influencent l’évolution normale de la maladie et de la guérison. Ces facteurs peuvent se situer sur le plan biologique, psychologique ou social. C’est pourquoi onze groupes professionnels différents travaillent sous un même toit au Centre de la douleur (ZSM) à Nottwil et couvrent tous les domaines nécessaires à une thérapie réussie. « Le point essentiel de notre approche repose sur le fait que les spécialistes échangent autour d’une même table sur chaque cas », explique Tim Reck, médecin-chef du ZSM. «Différents éléments de thérapie forment un concept global, dans lequel ils se complètent et agissent en synergie. »

L’offre s’étend des formes de thérapies psychologiques et physiothérapeutiques jusqu’aux interventions en salle d’opération. Les personnes qui ont de fortes douleurs chroniques, qui souffrent depuis longtemps et dont la qualité de vie est clairement limitée représentent un défi particulier. Peut-être ont-elles perdu leur place de travail ou rompu leur relation de couple.

«Certaines personnes arrivent avec une attente : enlevez-moi cette douleur pour que je retrouve ma vie d’avant », explique Tim Reck. «Mais cela n’est pas possible. » Pour qu’une thérapie ait du succès, les patientes et patients doivent être prêts à changer quelque chose sur le plan émotionnel. «Cela n’a rien à voir avec de la résignation », déclare le médecin. «On doit accepter le fait que la douleur est là. Celles et ceux qui sont ouverts au modèle d’interaction biopsychosocial de la douleur chronique ont les meilleures chances de guérison à long terme. »

On devrait s’imaginer les douleurs chroniques comme un personnage qui s’assied sur nos genoux lorsqu’on conduit une voiture et dérange constamment, expliquent les spécialistes à Nottwil. Afin de conduire librement, on doit essayer de l’installer sur le siège passager. L’étape suivante est de le faire passer au siège arrière. Il continue alors à se faire entendre, mais moins fort qu’auparavant. Et un beau jour, la douleur atterrit dans le coffre. Elle reste présente, mais lorsqu’on a parcouru un bout de chemin, on oublie qu’elle existe. Cette image exprime clairement à quel point le traitement de cette maladie complexe est compliqué et de longue haleine : une douleur chronique ne peut pas être guérie en appuyant sur un bouton ou avec un médicament. Cela nécessite plusieurs phases de diagnostics et de thérapies, afin de démêler petit à petit les causes et les rétroactions.

Les interventions telles que la sclérothérapie des nerfs ou les injections d’antidouleurs à la colonne vertébrale n’agissent la plupart du temps que temporairement, explique Tim Reck : «Avec de telles mesures, nous permettons aux patientes et patients d’avoir un moment de répit pour qu’ils puissent continuer à travailler avec les autres thérapies. » Le traitement est un succès lorsqu’ils ont appris à bien gérer la douleur et retrouvé ainsi une bonne qualité de vie. À Nottwil, les personnes touchées sont intégrées au traitement de façon active et doivent prendre elles-mêmes leurs responsabilités, par exemple en pratiquant quotidiennement les exercices de physiothérapie qu’elles doivent faire à domicile. Celles et ceux qui font leurs devoirs et s’investissent de façon productive dans le traitement ont de bonnes chances de voir leur douleur prendre place dans le coffre de la voiture après six mois.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.