Un combat quotidien

Une maladie polysystémique rare a rendu Nicole Kälin paraplégique et lui a fait perdre une grande partie de sa faculté visuelle. Cette jeune femme âgée de 29 ans ne perd pourtant jamais l’espoir.

Texte: Pierre Birrer
Photo: Adrien Baer

Tout d’un coup, elles sont là sur ses jambes, des taches rouges immenses. Ses genoux et ses chevilles gonflent, ses membres deviennent soudainement douloureux et sa température monte en flèche. Il s’agit sûrement d’une simple grippe estivale et les taches rouges sont des piqûres d’insectes. Nicole Kälin a déjà souvent vécu un pareil scénario et se dit que ce n’est rien de grave et que tout va rentrer dans l’ordre. Elle assiste ce jour-là à un concours équestre, en tant que spectatrice. Or, ce 11 juin 2017 sera la date à laquelle débute son incroyable calvaire.

À l’époque, Nicole Kälin a 23 ans et mène une vie épanouie : elle travaille en tant qu’assistante vétérinaire, s’occupe de ses chevaux et habite dans la paisible région d’Einsiedeln. « J’ai toujours aimé la nature », déclare-t-elle aujourd’hui. Elle apprécie les activités en plein air, pratique la course à pied, monte à cheval et aime se rendre à l’alpage de ses parents. Passionnée de ski, elle obtient de bons résultats lors de concours. Une de ses concurrentes de jeunesse est Wendy Holdener, qui fait maintenant partie de l’élite mondiale.

Or, Nicole Kälin ne peut désormais plus envisager le sport de façon intensive. La présumée grippe estivale s’avère être une mystérieuse maladie qui ne peut pas être soignée par des médicaments et du sommeil. La douleur dans les jambes se propage jusqu’à devenir si insupportable que la jeune femme se rend aux urgences de l’Hôpital régional d’Einsiedeln.

Les premiers examens ne donnent pas de résultats concluants et elle est donc envoyée à l’Hôpital universitaire de Zurich. Nicole Kälin ne se laisse pas décourager et se dit : « La semaine prochaine, je serai de retour à la maison auprès de mes chevaux. » Mais à Zurich, une maladie polysystémique extrêmement rare et incurable, survenant chez les femmes âgées de vingt à trente ans, est diagnostiquée. Les douleurs neuropathiques sont lancinantes et provoquent une sensation de brûlure, à tel point que Nicole Kälin ne peut plus porter de pantalons. Tout ce qui effleure, même légèrement, sa peau déclenche une forte douleur.

Bien qu’elle ait toujours été très indépendante, elle doit se résoudre à accepter de l’aide. Bientôt, les béquilles ne suffisent plus pour sortir de façon autonome de la maison. La paralysie avancée des jambes l’oblige à utiliser un fauteuil roulant. Les douleurs sont si pénibles qu’elle se fait implanter un neurostimulateur dans le dos en janvier 2019. Il s’agit d’un stimulateur d’impulsions permettant de diminuer les douleurs et la sensibilité. Elle doit recharger sa batterie quatre fois par jour.

Nicole Kälin ne veut pas être un poids pour son entourage ou passer pour celle qui se plaint toujours et ne laisse donc pas paraître l’état dans lequel elle se trouve véritablement. Elle se retire dans son appartement pour éviter des situations désagréables. Son chat Hugo, qui a trouvé refuge chez elle il y a huit ans, est là pour elle et ne pose pas de questions. Les douleurs ne disparaissent pas, mais Nicole Kälin développe des tactiques pour les supporter. Jusqu’à début 2020, elle travaille à temps partiel dans un cabinet vétérinaire, mais la pandémie de coronavirus vient bouleverser cette part de normalité qu’elle avait réussi à maintenir dans son quotidien. Lorsque la douleur devient telle qu’elle ne peut plus sortir de son lit, elle décide d’essayer une thérapie à base de chanvre médical recommandée par un médecin spécialiste de la douleur.

Les 2500 francs nécessaires tous les trois mois pour cette thérapie représentent une somme importante pour la jeune femme qui vit de sa modeste rente AI. Le crowdfunding constitue alors une solution à laquelle elle a de la peine à se résoudre au début, car elle ne souhaite pas demander l’aumône. Mais elle n’a pas le choix et l’écho suscité par son appel la bouleverse. En un seul week-end, 30 000 francs sont collectés. Elle reçoit en plus un soutien moral par des lettres et courriels lui adressant des mots chaleureux et bienveillants. Depuis, elle peut ainsi prendre régulièrement les gouttes de cannabis.

Lorsque la jeune femme traverse Einsiedeln en fauteuil roulant, des bruits courent. Elle serait devenue paralysée en raison d’une chute de cheval. Or, par le biais du crowdfunding, elle a appris à aborder plus ouvertement sa maladie et a remarqué qu’elle peut dire comment elle se sent vraiment. Les médecins lui annoncent bientôt : « Préparez- vous à une vie en fauteuil roulant. » Elle l’accepte, mais une voix en elle se dit que ça va aller mieux.

La maladie ne se manifeste pas uniquement par la paralysie des deux jambes, mais touche également la vue. Avec 20 % d’acuité visuelle restante avec ses lunettes, Nicole Kälin est forcée d’aménager son appartement de façon à limiter au maximum tout danger de collision avec le fauteuil roulant. A-t-elle peur de l’obscurité totale ? « Je n’y pense pas », répond-elle. « C’est une nécessité pour moi de pouvoir faire ce que mes capacités me permettent. » Elle aime préparer du pain et des biscuits pour accueillir ses invités et invitées. Bien que ses yeux ne l’y aident pas, elle fait du tricot, bricole et dessine. Le mur de la cuisine est décoré d’une photo de ses deux chevaux, Telia et Diana, qui comptent tant à ses yeux. La veille de l’apparition de sa maladie, elle a encore participé à un concours équestre avec Telia.

Tout comme sa créativité, l’envie de lire ne diminue pas, bien qu’elle rencontre d’énormes difficultés : sur l’eBook, elle adapte la taille des caractères et pour lire un journal imprimé, elle fait preuve d’une volonté de fer et le tient aussi près que possible de ses yeux. « Lorsque j’ai une idée, j’essaie de la réaliser », explique-t-elle. « Cela demande parfois un gros effort, mais en vaut la peine. » Elle continue à satisfaire son besoin de mouvement, en été en handbike et en hiver sur les pistes de ski de fond.

Elle effectue également deux séances hebdomadaires de physiothérapie et une d’hydrothérapie et se rend une fois par semaine à la piscine, accompagnée de sa marraine Claudia Kälin. Elle ressent l’effort comme une douleur et ne peut parfois pas fermer l’œil jusqu’au matin. Mais le sport lui permet d’être un peu comme avant. Il n’y a que les visites à l’alpage de ses parents auxquelles elle renonce consciemment. Le souvenir des moments d’insouciance passés là-haut serait trop douloureux.

Nicole Kälin ne spécule pas sur l’avenir et il n’est pas question pour elle de se résigner. Les semaines comme celles qu’elle passe au printemps 2022 au Centre suisse des paraplégiques lui donnent du courage. À Nottwil, elle apprend des points importants pour son quotidien, notamment comment manœuvrer correctement le fauteuil roulant et effectuer les transferts plus facilement ainsi que ce à quoi elle doit être attentive lorsqu’elle se déplace en transports publics. « Cela me donne l’assurance nécessaire », déclare-t-elle. Et pour la première fois, elle ne se sent plus seule à lutter avec ses problèmes : « Beaucoup d’autres personnes doivent aussi se battre. L’échange direct avec elles a été extrêmement précieux pour moi. »

La mère de Nicole, Rita Kälin, confie à quel point elle admire comment sa fille fait face à son destin. Au début, elle a été choquée que sa fille tombe gravement malade si soudainement, se retrouve en fauteuil roulant et perde progressivement la vue : « Comme si la paralysie n’était pas suffisamment pénible. » Une colère et des questions sans réponse l’ont envahie.

Les premiers mois mettent la famille à rude épreuve. Lorsque Nicole se trouve à l’Hôpital universitaire de Zurich, ses parents lui rendent visite chaque soir après leur travail. Rita Kälin se souvient des paroles de sa belle-soeur, décédée d’un cancer : « Lorsqu'on tombe gravement malade, on se dit : c’est tombé sur moi. » Et maintenant, le destin frappe sa fille : « Nous n’avons pas le choix : nous devons accepter la situation telle qu’elle est. » Et Walter, son mari, ajoute : « Nous continuons à penser positivement. »

Durant les deux dernières années, l’état de santé de Nicole Kälin s’est rapidement aggravé. Au lieu de se plaindre, elle explique qu’elle s’encourage en pensant à ses chevaux, dont elle espère pouvoir s’occuper à nouveau un jour : « Telia et Diana m’attendent. » Pour le moment, elle doit renoncer à leur rendre visite, car le trajet jusqu’à la ferme de ses parents à Gross, au bord du lac de Sihl, serait un tour de force.

Mais elle ne doit pas se passer entièrement de chevaux. Près de son appartement situé non loin de l’abbaye d’Einsiedeln se trouve l’écurie de Da Vinci, le cheval de sa professeur d’équitation et amie Bea Bisig. Entre Da Vinci et Nicole, un lien profond s’est développé. « Lorsque je peux être auprès de lui, cela me donne une force incroyable », dit-elle. Bea Bisig ajoute : « Ils vont bien ensemble. C’est beau de constater à quel point ils sont heureux de se voir. »

Bea Bisig est fortement impressionnée de la façon dont son amie assume son destin. « Elle est incroyablement forte », dit-elle.
« Beaucoup pourraient s’en inspirer. » Elle a de la peine aussi en voyant à quel point Nicole doit souffrir : « Elle doit supporter des douleurs inhumaines », dit-elle. Ces douleurs dictent souvent le rythme de la journée. À 18 heures, Nicole Kälin est en principe déjà couchée, mais à 6 heures, elle est à nouveau réveillée. Le matin, elle se trouve clairement en meilleure forme que le soir.

L’espoir qu’un jour sa vie tourne à nouveau reste inébranlable. « La semaine prochaine, tout ira à nouveau bien », combien de fois s’est-elle déjà dit ça ? Et maintenant ? « Ça va aller », ditelle. « J’en suis convaincue et je me bats chaque jour dans cet objectif. » Et est-ce que ça ira vraiment mieux la semaine prochaine ? « Peut-être la suivante … », reconnaît-elle en souriant. Elle conserve précieusement le sens de l’humour, tout comme l’espoir.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.