Un souffle de vie
Que ressent-on lorsque sa vie dépend d’une machine ? Sophie von Grünigen a été hospitalisée au Centre suisse des paraplégiques jusqu’à la mi-mars 2024 et donne ici quelques impressions.
Texte: Stefan Kaiser
Photos: Sabrina Kohler
J’ai dix-sept ans et j’habite à Thoune (BE). En mai 2023, une piqûre de tique m’a rendue tétraplégique incomplète. J’ai probablement été contaminée lors d’une nuit en forêt pour la préparation de la confirmation. En plus de mon cerveau, des nerfs de la moelle épinière ont également été touchés.
Tout a commencé par une crise d’épilepsie en rentrant de mon entraînement de patinage artistique, et trois jours après, j’étais dans le coma. Lorsque je me suis réveillée au Centre suisse des paraplégiques, j’ai vu ma tête rasée dans le miroir et j’étais sous le choc. Que m’est-il arrivé ? J’étais branchée sur un respirateur et entièrement paralysée. C’était comme un cauchemar. Ce n’est qu’après un moment que j’ai compris pourquoi j’avais un trou dans le cou.
« C’est triste lorsque personne ne te comprend. »
Au début, je ne pouvais utiliser la valve de phonation que quelques heures par jour. Et sans elle, aucun son ne sort. Une fois, je voulais dire à ma mère et à mon plus jeune frère: « Restez encore un peu ! Juste une heure. » Mais ils n’ont pas pu lire sur mes lèvres et sont rentrés à la maison. C’est si triste lorsque personne ne te comprend.
Qu’est-ce qu’une valve de phonation ?
Dans une unité de soins intensifs, la ventilation complète avec un système fermé fait partie des procédures standard. Toutefois, pour assurer l’alimentation des poumons en oxygène, un ballonnet au niveau du cou bloque le passage de l’air dans les cordes vocales, ce qui empêche de parler.
Contrairement à d’autres cliniques, la valve de phonation fait toute une différence au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil : elle est posée dans le tube de ventilation des patientes et patients. Elle laisse passer l’air à travers le larynx en expirant et la personne touchée peut parler tout en étant ventilée.Flux d’air libéré du ballonnet avec la valve de phonation
La valve de phonation laisse passer l’air inspiré du ventilateur dans la trachée et les poumons et se ferme lors de l’expiration. L’air expiré sort par la bouche et le nez. Il ventile le larynx et peut être utilisé pour parler. Pour cela, le ballonnet fixé à la canule trachéale est dégonflé. Cela permet également de tousser et de se racler la gorge.
Flux d’air avec un ballonnet gonflé
Le ballonnet bloque les voies respiratoires supérieures. L’air inspiré et expiré passe du ventilateur aux poumons, et retour, dans un système circulatoire fermé. La phonation, la toux et se racler la gorge ne sont pas possibles. La salive, qui devrait en fait être avalée, s’accumule au dessus du ballonnet.
Le 19 octobre, le ventilateur a pu être débranché et ça a été comme une nouvelle naissance pour moi : j’étais enfin libérée. Depuis, je me concentre entièrement sur ma rééducation. Mon bras gauche et ma main ne répondent pas encore comme je le voudrais et le personnel soignant doit m’aider pour le transfert dans le fauteuil roulant. Mais je peux déjà faire quelques pas dans l’eau.
Je prévois un entraînement progressif chez ParaWork durant l’été et je souhaite ensuite faire un apprentissage de dessinatrice en bâtiment. J’espère qu’un jour tout se remettra en place, car j’aimerais tellement retourner sur la glace ou snowboarder !
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