En mars 1975, Guido A. Zäch a créé la Fondation suisse pour paraplégiques, qui s’est muée dans l’intervalle en un réseau de prestations exhaustif pour la rééducation intégrale, supporté par près de deux millions de membres.

Texte: Christine Zwygart
Photos: FSP

Prise en charge médicale, rééducation, réinsertion professionnelle et sociale, suivi tout au long de la vie : la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) s’engage de manière intégrale pour les personnes paralysées médullaires. Près de deux millions de membres soutiennent l’œuvre de solidarité unique qui s’est agrandie continuellement depuis sa création, il y a 50 ans.

La naissance de la FSP est étroitement liée à la personnalité de Guido A. Zäch. Il travaille comme médecin assistant au Bürgerspital à Bâle dans les années 1960 et, au service de paraplégie, il voit comment les jeunes souffrent de complications telles que les points de pression, embolies pulmonaires, infections rénales et vésicales. Une expérience qui le marque : « Abandonnées dans des homes, les personnes touchées accueillaient la mort les bras ouverts. »

Accepter sans ciller cette souffrance énorme ? Certainement pas. Jeune médecin, Guido A. Zäch veut rendre une vie autodéterminée et digne de ce nom à ces personnes. Dès 1973, il travaille comme médecin-chef au centre paraplégique à Bâle. À l’époque, l’hôpital était pris dans un litige lié à la politique de santé, qui épuisait toutes les personnes impliquées.

C’était d’abord une question financière. « Il manquait des moyens auxiliaires nécessaires comme des fauteuils roulants et des lits électriques pour la rééducation, parce que l’assurance-invalidité ne voulait pas payer au cours de la première année après la paralysie médullaire », se souvient Guido A. Zäch. Une situation inacceptable pour lui.

C’est la Commune bourgeoise de Bâle qui finançait le centre paraplégique. Manquant cruellement d’argent, les responsables ont alors décidé de réduire le nombre de patient·es et de ne plus accueillir les personnes avec une lésion haute. Ils menaçaient de ne plus prendre en charge les coûts alors que la clinique avait une réputation nationale.

« Le fameux cantonalisme nous a obligés à chercher un nouveau soutien financier, car aucun canton n’était prêt à assumer les déficits », explique Guido A. Zäch. Le litige s’aggrave en octobre 1974 : le Bürgerspital décide de fermer le centre paraplégique puisque personne ne voulait couvrir le déficit.

L’unité pour les personnes blessées médullaires est surchargée à l’époque. Six personnes sont entassées dans des chambres à quatre lits. Les paralysé·es médullaires et leurs proches auraient été laissés à leur sort à la fermeture. Guido A. Zäch décide alors de créer une base financière plus solide : le 12 mars 1975, la Fondation suisse pour paraplégiques voit le jour.

L’idée se concrétise avec l’inscription de la fondation au registre du commerce, qui marque aussi le début du prochain combat. Les œuvres de bienfaisance pour les personnes handicapées craignant alors pour leurs contributions, l’élite politique redoute une perte de pouvoir et peste contre les idées du médecin. Mais Guido A. Zäch ne lâche pas prise.Il donne 10 000 francs de ses propres fonds pour le fondement du Groupe suisse pour paraplégiques, sans aide de l’État. La fondation fait office de point de départ pour le développement de la rééducation intégrale des para et tétraplégiques.

Une équipe efficace regroupant différentes professions se forme autour du fondateur. On a gagné des connaissances importantes en médecine et en recherche, pris soin des personnes touchées et engrangé des succès à différents niveaux. Tout cela grâce au nombre croissant de membres qui signifiait aussi plus de moyens financiers. Ainsi, la fondation a pu donner de nouvelles perspectives aux jeunes victimes d’accidents, accompagnées par le personnel du centre vers une vie indépendante et autodéterminée.

Le principe suprême est ancré dans l’acte authentique de la fondation : dans les cas de rigueur, toutes les personnes paralysées médullaires en Suisse ainsi que des institutions bénéficient d’un soutien. Le secrétariat reçoit immédiatement d’innombrables demandes, que ce soit pour des moyens auxiliaires ou l’adaptation d’appartements ou de véhicules. La FSP prend aussi en charge les frais de soins non couverts et forme le personnel médical.

Alors que le Groupe suisse pour para- plégiques s’agrandit continuellement, la résistance des autorités, institutions et particuliers, elle, reste intacte. Guido A. Zäch est perspicace : « Cette résistance contre toute nouvelle idée de ma part m’a poussé à faire avancer les choses. » Il a toujours essayé de faire ce qui était juste et de s’engager pour les personnes blessées médullaires, malgré tous les revers et déceptions.

Pour le fondateur, c’est un grand bonheur de voir que le nombre de membres et de personnes qui soutiennent la fondation n’a pas cessé d’augmenter après tant d’années. « De nombreuses personnes ont fait preuve de solidarité au quotidien malgré toutes les tentatives de contrecarrer notre tra- vail. » Pour ce grand anniversaire, Guido A. Zäch souhaite acquérir encore davantage de membres. Il termine par ces propos : « Seul l’amour pour nos semblables donne un sens profond à notre propre vie. »

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.