Pour les patients
Au sein du Groupe suisse pour paraplégiques (GSP), la recherche est un domaine essentiel permettant de contrôler et d’optimiser constamment la qualité des soins et d’assurer, tout au long de leur vie, le meilleur suivi possible des personnes atteintes de paralysie médullaire et de syndromes assimilables à la paralysie médullaire.
Au GSP, la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) et le Centre suisse des paraplégiques (CSP) sont les principales entités réalisant des recherches, sur différents sujets complémentaires.
Électrostimulation fonctionnelle
Vous souhaitez participer à des études en tant que patient?
Informations sur les études en général
Le registre national et international des études vous permet de rechercher des études en cours sur des thèmes spécifiques (par exemple paralysie médullaire/Spinal Cord Injury).
Informations sur la participation aux études
Si vous vous intéressez, en tant que patient, à une étude en particulier, veuillez nous contacter en utilisant les coordonnées correspondantes. Vous trouverez les informations générales importantes sur la participation aux études après une lésion de la moelle épinière ici.
Protection des données
Le GSP réalise uniquement des projets de recherche autorisés par la commission d’éthique compétente. Toutes les données de recherche sont soumises à une politique stricte de confidentialité et sont uniquement utilisées sous forme cryptée. Le cryptage signifie que vos données sont utilisées, pour des analyses de recherche, uniquement sous forme codée et qu’elles ne permettent pas de vous identifier.
Constentement pour l'utilisation ultérieure de vos données et échantillons a des fins de recherche
Conformément à la loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain, nous n’avons le droit d’utiliser vos données et échantillons que si vous nous donnez votre accord par écrit. Vous avez reçu une documentation de la part du Centre suisse des paraplégiques contenant une description brève au sujet du consentement ainsi qu’une déclaration de consentement à signer. Il s’agit de la question de savoir si vous mettez à disposition de la recherche vos données et votre matériel biologique (résiduel) ainsi que les échantillons de sang et d’urine générés dans le cadre des examens de routine. En donnant votre consentement, vous permettez à la médecine de progresser. Dans l’espace de téléchargement (plus loin), vous trouverez cette description brève ainsi qu’une version longue avec davantage d’explications. Nous vous remercions de votre soutien.
Réseaux et informations sur la paralysie médullaire
La communauté en lignea été lancée en 2017 par la Recherche suisse pour paraplégiques. Les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ainsi que leurs familles et leurs amis peuvent dialoguer et partager leurs connaissances sur la paralysie médullaire.
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