Étude de cohorte suisse sur les lésions de la moelle épinière (SwiSCI)
La Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) est la plus grande étude suisse dédiée aux personnes souffrant de lésions de la moelle épinière. Elle examine leur situation : espérance de vie, qualité de vie, santé physique et mentale, mais aussi mobilité, travail rémunéré, participation sociale et situation en matière de soins.
Partenaires
La SwiSCI est financée par la Fondation suisse pour paraplégiques et réalisée par la Recherche suisse pour paraplégiques. Les quatre centres suisses pour paraplégiques de Nottwil, Bâle, Sion et Zurich, l’Association suisse des paraplégiques et le service de conseil en soins ParaHelp en sont partenaires. La SwiSCI travaille également en étroite collaboration avec les groupes de projet des universités suisses et des instituts de recherche internationaux.
Objectif
Grâce à la SwiSCI, nous identifions les problèmes et les besoins des personnes souffrant de lésions de la moelle épinière et élaborons des approches pour optimiser leur prise en charge. Les résultats de la SwiSCI servent de fondement aux décisions politiques et sanitaires. En tant que plateforme de recherche, la SwiSCI permet aux scientifiques et aux experts des secteurs sanitaire et social d’échanger au niveau national et international.
Méthode de recherche
La SwiSCI collecte des données à long terme : nous accompagnons les blessés médullaires à partir de leur première rééducation à la clinique et tout au long de leur vie. Grâce à des enquêtes régulières, nous analysons l’évolution de leur état de santé et de leur qualité de vie sous l’influence des progrès des techniques médicales, des soins médicaux et des modifications sociales.
Filières de recherche
Filière de recherche 1
Collecte de données rétrospectiveUne étude rétrospective analyse l’historique à partir du présent. La première filière de recherche de la SwiSCI est une collecte de données rétrospective sur la base des données puisées dans les dossiers des patients.
La collecte inclut les personnes qui ont subi une lésion de la moelle épinière entre 1967 et 2013 et ont été soignées dans l’un des centres suisses pour paraplégiques à Nottwil, Bâle, Sion, Zurich ou Genève.
Les données saisies portent sur les causes et le traitement de la lésion, les troubles concomitants, la durée du séjour à l’hôpital et les informations sociodémographiques telles que l’âge et le sexe. Les données donnent également des indications sur la fréquence des lésions de la moelle épinière et sur l’espérance de vie.
Cette filière d’étude rétrospective SwiSCI donne un aperçu de la fréquence et de l’évolution des lésions de la moelle épinière en Suisse au cours des cinquante dernières années. Elle permet d’obtenir des informations pour la planification des soins et d’identifier les futures tendances.
Filière de recherche 2
Enquête populationLa deuxième filière de recherche de la SwiSCI consiste à réaliser tous les cinq ans un sondage détaillé auprès des personnes paralysées médullaires. Nous collectons ainsi des données sur la santé et la qualité de vie sur une longue durée.
L’enquête aborde l’état de santé, la capacité fonctionnelle, les moyens auxiliaires, la mobilité et l’activité rémunérée.
Elle nous permet d’identifier les domaines qui sont problématiques pour les participants à l’étude – p. ex. les troubles concomitants et leur traitement, le retour dans l’emploi ou la fourniture de moyens auxiliaires.
Sur la base de ces données, les scientifiques peuvent approfondir certains thèmes et identifier des corrélations solides. L’objectif est d’améliorer les prestations du système sanitaire et social suisse et de l’adapter aux besoins des personnes atteintes de paralysie médullaire. Ces connaissances constituent une base importante de négociation avec les organismes payeurs et pour les projets politiques et législatifs.
En 2012, 1922 personnes avaient participé à la première enquête SwiSCI. Cette forte participation avait permis de dessiner pour la première fois un profil global de la situation, des problèmes existants et des besoins non satisfaits. La deuxième enquête suisse a été réalisée en 2017 et permet pour la première fois de tirer des conclusions sur l’évolution de la situation.
Filière de recherche 3
Collecte de données en cliniqueLa troisième filière de recherche SwiSCI, en place depuis 2013, concerne uniquement les personnes qui viennent de subir une lésion de la moelle épinière et qui sont prises en charge dans un centre suisse pour paraplégiques. À quatre moments précis durant la rééducation, une enquête est réalisée à l’aide de questionnaires et de tests cliniques qui ont lieu principalement dans le cadre du traitement médical.
Cette approche nous permet de comprendre l’état de santé et la prise en charge dès le début de la rééducation. Grâce aux données collectées, nous pouvons identifier les facteurs qui auront une influence à long terme sur la vie ultérieure.
Les résultats de la collecte servent à optimiser l’utilisation des interventions, des thérapies et des moyens auxiliaires pendant et après la rééducation. Nous pouvons ainsi mieux soutenir les personnes atteintes de paralysie médullaire et les aider à retrouver une autodétermination et une qualité de vie optimales.
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