Politique du handicap
La politique du handicap (Disability Policy) englobe les recherches menées dans le domaine de la santé et des politiques de santé conçues pour optimiser la participation sociale des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie, en tenant compte de l’expérience acquise dans le domaine de la paralysie médullaire. Nous employons une variété d’approches et de méthodologies de recherche, tant quantitatives que qualitatives. Non seulement nous explorons les meilleures options politiques, mais nous cherchons aussi les moyens les plus efficaces de mettre en œuvre ces options afin que les avantages d’une recherche solide puissent améliorer la vie des personnes handicapées de façon mesurable.
Nos recherches se concentrent sur des questions spécifiques à la Suisse. Par ailleurs, nous participons à des projets de recherche à l’échelle européenne grâce au financement de la Commission européenne dans le cadre de son programme Horizon 2020. Nous nous intéressons particulièrement aux politiques qui régissent la prestation, la gouvernance et le financement de la réadaptation au sein du système de santé. Nous sommes spécialisés dans le développement, la vérification et la mise en œuvre d’indicateurs pour la recherche sur les systèmes de santé et la gestion continue de la qualité. Ces indicateurs servent également de base à la recherche d’une approche, fondée sur les droits humains, visant à étendre la réadaptation.
Notre recherche s’appuie scientifiquement sur le modèle conceptuel de fonctionnement de la « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) » de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La CIF nous fournit une compréhension unique de l’expérience du handicap et de l’impact que cela peut avoir sur les politiques et les décisions politiques. Nous sommes également guidés par les dispositions de la « Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) », les « Objectifs de développement durable », ainsi que d’autres traités internationaux.
Enfin, nous travaillons aussi en étroite collaboration avec l’équipe Incapacités et réadaptation de l’OMS. Guidés par leur Plan d’action mondial relatif au handicap 2014-2021 et l’initiative Réadaptation 2030, nous avons l’occasion d’explorer et de contribuer à une série de sujets de recherche sur les politiques en matière de handicap – de la réforme des dispositions en matière d’accessibilité à l’amélioration de l’évaluation de l’invalidité, en passant par la prise en charge des personnes handicapées et leur droit aux prestations.
Projets de recherche
Indicateurs pour les services de réadaptation
Un projet transnational financé par l’UE est achevé. L’objectif est de développer des indicateurs des droits humains pour la réadaptation liée à la santé, afin de suivre la mise en œuvre de l’article 25 de la « Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) » ainsi que l’objectif de santé parmi les « Objectifs de développement durable ». Sur la base de ces travaux, nous étendrons la gamme d’indicateurs de réadaptation à d’autres domaines de la santé et politiques liées à la santé.
Entre autres orientations, nous explorons la pertinence et la faisabilité de la mobilisation de nombreuses parties prenantes – en ayant recours à la position de leadership et aux atouts des organisations professionnelles de réadaptation, comme l’International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) et l’International Spinal Cord Society (ISCoS) – en tant que « champions » de la mise en œuvre des objectifs en matière de droits humains dans le cadre des réformes des politiques de réadaptation.
Qui plus est, nos travaux contribueront à la recherche sur la mise en œuvre en utilisant nos indicateurs, à la fois comme lignes directrices pour l’expansion des bonnes pratiques de réadaptation – en Suisse, en Europe ou dans d’autres pays – et comme base pour l’évaluation des activités d’expansion. Ce travail est lié à la recherche en cours de l’OMS sur la mise en œuvre dans le cadre de son Plan d’action pour les personnes handicapées 2014-2021 et de son programme d’action, Réadaptation 2030.
Épidémiologie du fonctionnement
La réponse sociale aux besoins de santéEn utilisant les services de réadaptation pour les personnes atteintes d’une lésion médullaire comme cas de référence, ainsi que l’enquête internationale InSCI actuellement en cours dans 28 pays comme base de données longitudinales, nous développerons des liens avec l’épidémiologie du fonctionnement. Plus précisément, nous examinons a) les caractéristiques structurelles générales de la « réponse sociale » à la santé de la population et aux besoins liés à la santé ; et b) les caractéristiques des systèmes de gestion continue de la qualité des systèmes nationaux de santé.
Les deux sous-projets nécessiteront de définir les paramètres d’une nouvelle approche de l’épidémiologie fondée sur le fonctionnement en tant que « troisième indicateur de santé » et de déterminer les composantes de base de la réponse sociale d’une société juste concernant la réponse aux besoins individuels. Cela nous amènera à contribuer aux travaux de l’OMS sur son enquête modèle sur le handicap – la première enquête générale sur la population qui utilise la notion de fonctionnement pour identifier les populations souffrant d’un handicap de gravité variable.
Nous travaillerons également à la gestion de la qualité clinique et à l’utilisation de l’information sur le fonctionnement pour surveiller la qualité dans les services de réadaptation et d’autres services de santé. En outre, nous collaborons avec la plate-forme du « Swiss Learning Health System » (SLHS), financée par le gouvernement suisse et située à l’Université de Lucerne.
Informations sur le fonctionnement et politique de santé pour le 21e siècle
En raison du vieillissement de la population et de l’évolution épidémiologique vers une prévalence mondiale croissante de maladies non transmissibles, la réadaptation deviendra probablement la stratégie de santé clé du 21e siècle. En termes de politiques, peu de pays sont suffisamment préparés pour faire face à ce changement d’orientation fondamental du système de santé. Parmi les effets de cette tendance, citons notamment : a) des approches plus précises et plus pertinentes pour déterminer l’admissibilité des personnes handicapées aux services de soutien et de santé ; b) une coordination des informations sur la santé et le fonctionnement à l’échelle du système de santé pour étayer une politique en matière de santé ou liée à la santé de meilleure qualité et davantage axée sur le patient ; et c) une politique sociale plus cohérente pour répondre aux besoins des personnes, à mesure qu’elles vieillissent avec un handicap ou développent des handicaps au cours de la vieillesse, compte tenu surtout des besoins complexes associés à la multimorbidité et aux comorbidités entre les maladies non transmissibles, y compris les problèmes de santé mentale. Nous proposons de commencer les travaux préparatoires dans les années à venir en vue de définir un programme de recherche incluant ces trois axes de recherche insuffisamment explorés dans le domaine de la santé et des politiques sociales.
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