Recherche sur les services de santé

Pour les personnes ayant besoin de soins, les membres de la famille sont les fournisseurs de soins les plus directs, les plus fiables et souvent les moins chers. En Suisse, on estime que plus de 100 000 proches apportent chaque année plusieurs milliards de francs de prestations de soin, ce qui soulage la collectivité – au détriment de leur propre épanouissement professionnel et familial et de leurs loisirs.

Nos recherches sont réalisées pour les aidants familiaux des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière et avec leur soutien. Grâce aux enquêtes statistiques et aux entretiens personnels, nous analysons la proportion des soins apportés et la manière dont ils impactent la situation professionnelle, familiale et financière des aidants. Nos recherches identifient les facteurs qui favorisent l’équilibre entre les obligations vis-à-vis de la personne handicapée et les besoins de l’aidant et ceux qui y nuisent. Nous élaborons alors des solutions pour améliorer la situation des aidants familiaux : des modifications personnelles et des mesures politiques qui peuvent ensuite être mises en œuvre par les décideurs.

Cet axe de recherche porte sur la manière dont les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière utilisent les services de santé. Nous évaluons dans quelle mesure le handicap nuit à l’utilisation des prestations de santé et à la satisfaction des utilisateurs. Nous analysons plus particulièrement les facteurs géographiques, p. ex. :

• dans quelle mesure les habitants des zones rurales sont limités dans l’utilisation optimale des prestations de santé
• s’il existe des différences entre les zones linguistiques, si celles-ci sont culturelles ou dues aux différences entre les structures de l’offre ;
• dans quelle mesure l’éloignement des centres spécialisés pour paraplégiques complique la prise en charge.

Nous identifions ainsi les groupes de personnes qui ne bénéficient pas d’un accès optimal aux offres médicales ou de soins. Nous élaborons également des solutions pour améliorer la prise en charge de ces personnes – p. ex. en positionnant des centres spécialisés ambulatoires dans les régions mal desservies ou en favorisant les coopérations entre les hôpitaux régionaux et les centres pour paraplégiques.

Si les complications lourdes d’une lésion de la moelle épinière doivent être traitées dans une clinique spécialisée, il n’est pas toujours nécessaire de s’y rendre pour les contrôles de routine et les petits soins. Elle peut aussi être trop éloignée. Les médecins généralistes et les soignants à domicile jouent ici un rôle important. Ils ont le potentiel permettant aux personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière d’avoir accès aux soins de base et peuvent reconnaître le plus tôt possible les maladies chroniques fréquentes. Les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière étant de plus en plus âgées et leur mobilité décroissante, il est particulièrement important de proposer aux patients une aide de proximité.

À cette fin, une bonne collaboration entre les cliniques spécialisées, d’une part, et les médecins et les soignants dans les cabinets et services ambulatoires, d’autre part, est nécessaire. En collaboration avec l’Institut für Hausarztmedizin und Community Care Luzern, nous travaillons sur la manière d’améliorer les soins de base et la prise en charge à long terme. Le renforcement de la coopération entre les spécialistes, les médecins généralistes et les soignants est une question clé.

Les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière dépendent fortement des moyens auxiliaires techniques pour participer à la vie sociale et assumer leur rôle dans la famille, à l’école, au travail et dans la société. Les moyens auxiliaires facilitent les activités quotidiennes ainsi que les soins aux personnes souffrant de lésions de la moelle épinière, qu’ils soient prodigués par les aidants familiaux ou assurés par la personne elle-même. Certaines difficultés peuvent empêcher une prise en charge optimale :

• des coûts élevés – p. ex. pour les ascenseurs ou les meubles de cuisine réglables en hauteur ;
• l’adaptation ou l’entretien insuffisants du moyen auxiliaire ;
• les conflits dus à une appréciation différente des besoins en moyens auxiliaires par le personnel soignant, l’organisme de paiement et l’utilisateur – p. ex. dans le cas des dispositifs de traction pour fauteuils roulants ;
• une sensibilisation insuffisante des utilisateurs potentiels aux moyens auxiliaires innovants – p. ex. en cas d’évolution récente des appareils de contrôle de l’environnement, des outils d’aide à la saisie sur ordinateur ou des matelas spéciaux.

Nos recherches sur les moyens auxiliaires contrôlent les besoins et la mise à disposition des différents moyens auxiliaires aux personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière. Leur objectif est de garantir une répartition optimale. Nous identifions les obstacles qui empêchent l’accès aux moyens auxiliaires nécessaires et repérons les groupes à risque qui sont mal desservis. Nous en déduisons des stratégies afin de réduire le suréquipement et le sous-équipement en moyens auxiliaires des sous-groupes identifiés tout en tenant compte des différentes attentes des fabricants, des organismes payeurs, des prestataires de soins, des utilisateurs des moyens auxiliaires et du grand public.