Capacità funzionale e metodologia

Nell’ambito dello studio di coorte svizzero per le persone con lesioni del midollo spinale (SwiSCI), dal 2010 in Svizzera vengono registrati i dati delle persone con lesioni a carico del midollo spinale durante il percorso di prima riabilitazione. Il rilevamento dei dati avviene nei quattro centri per paraplegici e si basa sugli standard della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF). Sulla scorta di queste informazioni si possono individuare e analizzare campioni e nessi nelle varie procedure riabilitative con riferimento alla capacità funzionale dei pazienti che hanno subìto una lesione del midollo spinale. È nostra intenzione utilizzare queste nozioni sotto forma di un’applicazione informatizzata, al fine di ottimizzare in futuro la procedura complessa del processo decisionale durante la riabilitazione all’interno delle cliniche. Per adattare questa applicazione alle esigenze e alle richieste degli esperti coinvolti nei processi decisionali clinici, abbiamo deciso di svilupparla in stretta collaborazione con i centri di riabilitazione interessati. L’impiego di una simile applicazione informatizzata offre più opportunità: può infatti contribuire ad aumentare la trasparenza nel processo decisionale clinico e l’efficienza nella fornitura di servizi sostenendo nel contempo una riabilitazione mirata con il chiaro obiettivo di migliorare la capacità funzionale dei pazienti.

L’epidemiologia della capacità funzionale mira a descrivere e comprendere la capacità funzionale delle persone para e tetraplegiche. La capacità funzionale descrive l’esperienza di salute vissuta nel suo insieme che comprende la «salute biologica» e la «salute vissuta» considerati i problemi personali di salute, tenendo conto dei mezzi ausiliari disponibili, e in interazione con l’ambiente circostante. Si ricavano così tanti collegamenti significativi tra le funzioni e le strutture corporee e le numerose attività che le persone svolgono interagendo con il proprio ambiente. Per la nostra ricerca nel settore dell’epidemiologia della capacità funzionale utilizziamo procedure statistiche adatte per comprendere la complessità di queste interazioni e per raffigurare la frequenza dei problemi legati alla capacità funzionale.

I nostri dati li ricaviamo principalmente dallo SwiSCI, lo studio di coorte svizzero sulle lesioni del midollo spinale. Per illustrare l’incidenza dei problemi di capacità funzionale tra popolazione svizzera con lesione midollare, ci avvaliamo delle cosiddette mappe di calore. Le mappe di calore sono un metodo statistico facile da usare, che consente al personale clinico e agli scienziati di riconoscere la frequenza dei problemi di capacità funzionale nei soggetti con lesione midollare osservando semplicemente una rappresentazione grafica.

La modellazione grafica è un’altra possibilità di indagare i nessi esistenti tra i diversi ambiti della capacità funzionale. Per esempio, è possibile esaminare il collegamento tra funzioni corporee compromesse e l’esecuzione di attività senza alcuna opinione preconcetta rispetto a tali connessioni. Queste informazioni sono utili per clinici e scienziati per indagare più a fondo problemi complessi e per riuscire così a spiegare e capire meglio le possibili conseguenze. Inoltre, in futuro si potranno formulare i quesiti della ricerca sulla capacità funzionale delle persone con lesione midollare in maniera più specifica.

Rilevare la capacità funzionale di persone con una lesione midollare è essenziale per il buon esito del percorso riabilitativo. Dal 2001 gli specialisti della salute possono avvalersi della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) per la valutazione e la documentazione della capacità funzionale. Per rappresentare l’applicazione della ICF nella riabilitazione, la Ricerca svizzera per paraplegici (RSP) insieme al Centro svizzero per paraplegici (CSP) ha condotto alcuni studi di casi tipo basati proprio sulla ICF. Questo progetto vuole sostenere la missione della RSP, vale a dire contribuire a migliorare la capacità funzionale, l’integrazione sociale, lo stato di salute e la qualità di vita delle persone con lesione midollare attraverso una ricerca clinica e interdisciplinare. Inoltre, la trasmissione di informazioni rilevanti sui casi esemplari stimola la diffusione del sapere sulle lesioni midollari. In questo progetto, i pazienti sono stati accompagnati lungo il loro percorso di riabilitazione e descritti con l’aiuto di strumenti di documentazione basati sulla ICF secondo lo schema del Rehab-Cycle®, un approccio multidisciplinare per la gestione della riabilitazione che serve a raffigurare il processo riabilitativo. Poiché le persone con lesione midollare sono costrette a confrontarsi con diverse sfide fisiche, psicologiche e sociali, ogni caso rappresenta un argomento specifico della riabilitazione. Possono essere simili argomenti il reinserimento professionale o la gestione del dolore. Al seguente indirizzo trovate maggiori informazioni e i risultati degli studi dei casi tipo: www.icf-casestudies.org. 

Per legge, le cliniche di riabilitazione in Svizzera sono tenute a documentare e dimostrare la qualità dei trattamenti offerti e per poter verificare la qualità dei trattamenti, la si deve rendere misurabile. Dal 2013, queste misurazioni vengono effettuate su tutto il territorio elvetico da l’ANQ, l’Associazione nazionale per lo sviluppo della qualità in ospedali e cliniche. Per queste operazioni, l’ANQ utilizza strumenti che misurano la capacità funzionale di un paziente dall’inizio alla fine del ricovero ospedaliero. Poiché le cliniche di riabilitazione possono scegliere tra diversi strumenti per queste misurazioni, è difficile metterle a confronto.

Nel progetto «Gestione della qualità nella riabilitazione» utilizziamo la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) come standard neutro che mostra quali ambiti della capacità funzionale è possibile coprire con gli strumenti di misurazione ANQ. Inoltre, ricorriamo a metodi statistici per rendere confrontabili tra loro i vari strumenti di misurazione. In questo modo è possibile documentare in maniera standardizzata i dati rilevati da ANQ sulla capacità funzionale di un paziente, indipendentemente dallo strumento utilizzato per i rilevamenti. Le cliniche possono quindi essere messe a confronto in modo più efficace, possono imparare le une dalle altre e migliorare la qualità dei propri trattamenti.