Expériences de l’unité de soins intensifs Covid du CSP
Entretien avec Zeljko Raduljevic, un patient paralysé par le COVID
Isolée du reste du CSP, l’unité de soins intensifs COVID (USI) accueille les patient.e.s contagieux.ses ainsi que de nombreuses personnes gravement atteintes depuis plusieurs semaines — les patient.e.s post-COVID. L’orthophoniste Sarah Stierli explique : « Bien que ces patients et patientes ne soient plus contagieux, ils doivent tout de même se rendre à l’USI. Même après neuf mois de rééducation, certains d’entre eux, quel que soit leur âge, ont encore besoin d’une aide pour les soins. »
Zeljko Raduljevic est l’un de ces patients. Depuis février 2021, cet homme de 39 ans est en rééducation au CSP de Nottwil. Après une forme grave de COVID-19, il souffre d’une paralysie à partir du cou, appelée tétraparésie. Il s’agit d’une complication extrêmement rare. Pour ce blog, il prend le temps de raconter comment il en est arrivé là.
Texte: Clara Häfliger
Date: 14.10.2021
En état de dépendance totale
En décembre 2020, M. Raduljevic est testé positif au SRAS-CoV-2 — le « coronavirus ». Une semaine plus tard, il est admis dans un hôpital du canton de Zurich avec une forte fièvre. Il y passe six semaines dans le coma. Lorsqu’il reprend connaissance, dans un premier temps, il est capable de respirer par lui-même. « Mais », raconte-t-il, « un jour, alors que je m’entraînais en position assise, je n’ai soudain plus été capable de respirer correctement. Les choses ont empiré à partir de là, et le coronavirus a été le déclencheur de tous ces malheurs. » Les muscles respiratoires de M. Raduljevic ne fonctionnent plus, il doit recevoir une sonde d’intubation trachéale et est placé sous respiration artificielle pendant plus de six mois.
Bien qu’il ne soit plus contagieux, M. Raduljevic est placé en isolement à l’USI, car tout son système immunitaire est fortement affaibli. « Toutes les personnes qui venaient me rendre visite devaient mettre des habits spéciaux, et même un bonnet pour les cheveux », se souvient-il. Au moment des faits, malgré l’assistance respiratoire, il n’est pas encore en mesure de parler. Son isolement et son incapacité à s’exprimer ont rendu l’attente interminable, explique-t-il.
Du fait de sa paralysie, il est transféré en soins intensifs après quelques mois. Il se rappelle parfaitement ce déplacement, durant lequel il est complètement dépendant du respirateur. « Je devais parfois attendre quelques secondes avant que l’air ne revienne. J’ai appris à me calmer par moi-même pour supporter ces moments de détresse respiratoire », raconte-t-il.
« Je savais très bien que si je voulais progresser, il fallait que je passe par là. »
La dépendance totale est particulièrement difficile pour M. Raduljevic, comme il nous l’explique : « Je me souviens que j’avais une grande appréhension avant chaque activité. Surtout à cause de tous les tuyaux à l’intérieur de moi. J’avais tous les jours des séances d’ergothérapie, de logopédie et de physiothérapie. Pour le déjeuner, je devais m’asseoir sur une chaise. De plus, je devais me mettre debout tous les jours. Tout cela me stressait beaucoup et mettait mes nerfs à rude épreuve. Mais je savais très bien que si je voulais faire des progrès, il fallait que je passe par là ».
« Le plus difficile, c’est que je ne pouvais pas bouger mes jambes, mais je les sentais très fortement. Et quand on ne bougeait pas mes jambes, au bout d’une heure et demie environ, je ressentais des douleurs terribles, tout devenait raide. C’est pourquoi j’ai été si reconnaissant de pouvoir parler correctement, pour la première fois après plus de six semaines, grâce à la valve de phonation », poursuit le chanteur de formation. Il peut ainsi communiquer avec le personnel soignant et mieux se faire entendre.
Un petit miracle et un regard vers l’avenir
Après une courte période d’adaptation, il peut porter la valve de phonation toute la journée, même s’il a encore besoin de la ventilation pendant de nombreuses semaines. Ce n’est qu’à partir de la mi-juillet qu’il parvient à respirer librement, sans difficulté, grâce au respirateur artificiel. Il en est visiblement reconnaissant. Il n’a plus besoin de la canule de trachéotomie que comme solution transitoire, jusqu’à ce qu’il se sente en sécurité sans respirateur artificiel pendant une période prolongée. « Mon corps a trouvé un autre moyen d’actionner le diaphragme. C’est un petit miracle » !
Il considère toutefois le mouvement complet de la tête comme son plus grand et plus important progrès. « À l’USI, je pouvais à peine bouger la tête. C’est pourquoi ils ont placé le bouton pour appeler les soignants sur la tempe. Mais si je glissais un peu vers le bas dans le lit, je ne pouvais plus l’atteindre pour appeler à l’aide. Maintenant, je peux bouger complètement le cou. En outre, je peux très bien soulever mes épaules et bouger un peu mes jambes d’avant en arrière. Ce ne sont pas encore de véritables mouvements ».
Chaque jour, il suit une thérapie intensive. Par exemple, à l’aide d’un exosquelette, il s’entraîne à faire les mouvements de la main dont il a besoin pour commander le fauteuil roulant électrique.
« Je ne considère pas le CSP comme un établissement, mais comme ma vie actuelle. »
Le fait que toute la rééducation dure beaucoup plus longtemps qu’il ne le pensait au départ ne le dérange pas beaucoup, explique-t-il. Il essaie de vivre dans le présent et ne laisse pas les pensées négatives s’installer. Il préfère être décontracté et s’autoriser, de temps à autre, une plaisanterie avec le personnel. Après tout, cela fait presque six mois qu’il vit avec ces personnes. « Je ne vois pas le CSP comme un établissement, mais comme ma vie actuelle », ajoute-t-il. Cette idée lui donne de la force.
Lorsqu’on demande à Raduljevic ce qu’il aimerait ajouter, il répond : « Je suis très bien ici et je me sens bien ». Il a du mal à croire que le temps passe si vite. Tant qu’il ne stagne pas, tout va bien.
Depuis l’interview, le temps a continué de s’écouler pour Zeljko Raduljevic — peut-être même plus vite que prévu. À peine quelques jours après, la sonde d’intubation a pu être retirée. La trachéotomie est désormais refermée. Seule une petite cicatrice sur le cou lui rappelle sa période de dépendance totale au respirateur.
D’autres expériences de l’USI-COVID
L’histoire de Zeljko Raduljevic n’est qu’un des nombreux témoignages passionnants de l’unité de soins intensifs COVID du Centre suisse des paraplégiques. Dans un autre article, Sarah Stierli, orthophoniste au CSP, raconte ses expériences impressionnantes dans l’USI durant la pandémie.
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