Les spécialistes de différentes professions collaborent étroitement pour la rééducation des personnes paralysées médullaires. Cela crée un système de prise en charge complexe.

Texte: Stefan Kaiser
Photos: Sabrina Kohler, Adrian Baer, Keystone/Christian Beutler

Chaque lésion de la moelle épinière est unique et doit donc être traitée individuellement. « Du point de vue médical, une paralysie médullaire est extrêmement complexe, tous les aspects sont imbriqués et interdépendants », dit Björn Zörner. Pour le traitement, il faut donc une combinaison d’une médecine hautement spécialisée, de thérapies sur mesure et de soins infirmiers spécifiques. « En cas de paralysie médullaire, il n’y a pas de traitement tout fait », ajoute le médecin-chef. « La variété de tableaux cliniques demande une médecine personnalisée. »

À Nottwil, toutes les disciplines nécessaires sont réunies. La collaboration est interprofessionnelle, le corps médical assumant la responsabilité globale et coordonnant les disciplines qui, elles, apportent leurs connaissances spécifiques au processus de traitement. Au cours de l’hospitalisation, chaque mesure est en accord avec les autres, on vise le même objectif et fixe les bonnes priorités.

À Nottwil, on traite non seulement les défaillances neurologiques, mais on entraîne aussi les techniques nécessaires pour compenser les fonctions qui
manquent au quotidien. Pendant leur rééducation intégrale, les personnes touchées apprennent à surmonter certaines limites au quotidien. Par exemple, l’entraînement d’une nouvelle méthode pour s’habiller, profitant des muscles préservés. Ou encore l’utilisation de couverts spéciaux permettant de se nourrir de façon autonome. Les mesures s’étendent de la musculation en physiothérapie à l’entraînement de la station debout supporté par un robot, d’une large gamme de moyens auxiliaires, dont des orthèses, une voiture adaptée ou encore un ordinateur commandé par le menton ou les yeux. Un environnement adapté joue aussi un rôle central, car il signifie moins d’aide par des tiers. Par exemple, l’installation d’une porte d’entrée qui s’ouvre par commande vocale.

Ces évaluations du domicile ainsi que la préparation en vue de la réinsertion dans le travail sont lancées dans une phase précoce de la rééducation. En même temps, les proches sont instruits pour la prise en charge à domicile. La Fondation suisse pour paraplégiques et ses filiales soutiennent les personnes touchées et leurs proches durant chaque phase.

En fonction du diagnostic et des dispositions individuelles, le traitement résidentiel connaît une durée différente. En cas d’une paraplégie, il dure environ quatre mois, en cas d’une tétraplégie, jusqu’à neuf mois. Les complications peuvent en prolonger la durée. La sortie du CSP est un grand jalon qui signifie aussi de nouveaux défis à relever. En effet, ce n’est pas la fin de la rééducation, mais le début d’un accompagnement qui dure toute la vie. Par exemple, en allant chaque semaine aux thérapies ambulatoires ou en s’engageant dans le sport en fauteuil roulant. Étant donné que le corps et la situation de santé changent, il faut faire régulièrement un bilan au service ambulatoire à Nottwil. Le suivi assuré par le CSP en cas d’une paralysie médullaire ne s’arrête donc jamais. Il commence aux soins intensifs et se poursuit tout au long de la vie.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.