La paralysie médullaire et ses défis au quotidien

Une paralysie médullaire ne touche pas seulement les jambes et les bras. Les personnes touchées doivent apprendre à faire face à une multitude de difficultés physiques, psychiques et sociales. Dans cet article de blog, nous évoquons quelques challenges.

Texte: Stefan Kaiser & Simon Zwimpfer
Illustrations: Doreen Borsutzki

Environ 75% des paralysé-es médullaires ont des douleurs chroniques. Ce sont le plus souvent des douleurs neuropathiques (p. ex. douleurs fantômes) qui prennent naissance dans le système nerveux et sont ressenties là où ils n’ont plus de sensations. La sensation de ces douleurs peut être perçue de manière très variable : fourmillements, tiraillements, sensations de décharges électriques, de brûlure, de picotements lancinants, de douleurs coupantes ou sensations d’oppression ou d’accablement.

Ne plus pouvoir contrôler sa vessie ou son intestin constitue souvent la limitation la plus importante. Du fait de la lésion de la moelle épinière, l’information « je dois vider la vessie/l’intestin » ne passe plus de la vessie ou de l’intestin au cerveau. Souvent, les personnes touchées ne ressentent plus la poussée fécale alors que la vessie et l’intestin sont bien remplis. C’est pourquoi il n’est plus possible de commander volontairement l’évacuation des selles ou urines. Les personnes touchées doivent se sonder plusieurs fois par jour (parfois aussi la nuit) pour vider la vessie. Si la vessie n’est pas vidée régulièrement, le risque d’une infection des voies urinaires augmente, ce qui peut créer des dommages aux reins. Pour éviter une incontinence fécale, l’évacuation parfois quotidienne des selles est nécessaire. Lisez plus à ce sujet à la page dédiée aux conséquences et complications.

Les escarres représentent un risque permanent, car leur traitement peut signifier plusieurs mois d’hospitalisation. Une escarre apparaît lorsqu’une pression est exercée sur certaines zones du corps. La circulation sanguine de la peau et du tissu des-sous est limitée, ce qui peut créer des lésions cuta-nées. Les personnes en fauteuil roulant doivent soulager régulièrement leur fessier, souvent plusieurs fois par heure, et vérifier chaque jour la présence de points de pression sur leur peau. Une escarre peut se former à tout moment chez les personnes ayant une paralysie médullaire. La raison pour cela est la sensibilité et l’activité réduites (mobilité). Une escarre de décubitus influence souvent la santé et la qualité de vie de la personne touchée parce qu’elle exige parfois des hospitalisa-tions prolongées.

La respiration est affectée. Plus le niveau de la lésion est haut, plus les muscles respiratoires auxi-liaires sont affectés. C’est en raison du dia-phragme, le muscle principal pour la respiration, qui est alimenté par les nerfs entre les 3e et 5e vertèbres cervicales. Les personnes ayant une paralysie médullaire ont souvent un dysfonctionnement complet ou partiel des muscles abdominaux. Si le diaphragme ne fonctionne plus, la personne ne peut plus respirer de façon autonome et a donc besoin d’un respirateur. Les troubles respiratoires pendant le sommeil sont quatre à cinq fois plus fréquents. Plus d’informations concernant la respiration chez les personnes blessées médullaires sont disponibles ici.

Les paralysées médullaires ont besoin de leurs bras pour le transfert dans le fauteuil roulant et pour se déplacer. Les contraintes imposées aux épaules peuvent causer des inflammations et des usures, qui limitent l’autonomie. Différentes formes de thérapie (p. ex. ergothérapie et physiothérapie) peuvent aider à entraîner les muscles restants pour être en meilleure forme au quotidien.

Plus de deux tiers des personnes blessées médul-laires ont de la spasticité : les muscles réagissent avec des mouvements et des contractions involontaires. S’y ajoute une excitabilité accrue des réflexes musculaires. La spasticité est un phénomène qui se développe suite à une lésion de la moelle épinière ou du cerveau. La spasticité et les spasmes jouent souvent un rôle central dans la vie d’une personne blessée médullaire et de ses aidants.

Lorsqu’il y a lésion médullaire, les voies nerveuses ascendantes et descendantes à l’intérieur de la moelle épinière, par lesquelles la régulation de la tension musculaire se fait, sont interrompues. Le cerveau perd le contrôle des réflexes qui passent par la moelle épinière. Les réflexes ne peuvent plus être « freinés » et sont donc accrus. Ainsi beaucoup de personnes paralysées en souffrent parce que leur tonus musculaire est accru ou, car leur activité musculaire se déclenche brusquement à la manière d’une crampe. Vous trouverez ici plus d’informations sur la spasticité.

Beaucoup de personnes en fauteuil roulant se sentent moins attirantes pour la recherche d’une partenaire. Il faut apprendre à aimer un corps que l’on ne ressent plus comme entier.

Après l’accident, des mécanismes psychologiques de protection se mettent en place. Souvent, les sentiments tels que la tristesse, la détresse, la peur ou la colère ne se manifestent que plus tard. Il faut trouver un moyen de gérer la perte. Avant la fin de la première rééducation, 30 % des personnes paralysées médullaires souffrent de problèmes psychiques comme l’anxiété ou des dépressions. Un travail thérapeutique ciblé pour renforcer les ressources personnelles comme la confiance en soi et l’optimisme peut aider à retrouver plus rapidement la santé psychique.

La fatigue désigne une fatigue physique et psychique chronique excessive qui peut survenir avec une paralysie médullaire. Il faut la distinguer de la fatigue après un travail physique ou psychique ou d’une dépression.

La cause pour une fatigue chronique avec paralysie médullaire est largement inconnue. Les symptômes d’une telle fatigue sont marqués par un sentiment généralisé d’épuisement, de fatigue extrême et d’émotions négatives comme l’anxiété, le désespoir et le découragement. Les personnes touchées sont moins attentives, souffrent d’un manque de concentration et ont une mauvaise performance cognitive. Même suffisamment de sommeil et de repos n’apportent pas de détente.

Une lésion de la moelle épinière a presque toujours un impact sur les fonctions sexuelles et la sensibilité dans les parties génitales. Cependant, dans la plupart des cas, il est possible d’avoir des rapports sexuels. Les moyens auxiliaires (dont Viagra, pompe à pénis, lubrifiant) permettent aux per-sonnes blessées médullaires d’avoir une vie sexuelle épanouie. En règle générale, il est aussi possible d’avoir des enfants. Dans la majorité des cas, les femmes paralysées médullaires peuvent tomber enceintes sans problème et mener une grossesse normale. Chez les hommes, la qualité du sperme diminue, mais elle est souvent suffisante pour devenir père. En fonction de la qualité du sperme, il faut recourir à une éjaculation assistée et une PMA. Lisez notre blog pour apprendre plus sur la paralysie médullaire et sexualité.

La famille, le couple et le réseau social aident à surmonter les difficultés liées à la paralysie médullaire. Le plus souvent, seules les relations stables survivent à la phase de rééducation. Les personnes qui dépendent d’un soutien extérieur doivent trouver de nouvelles formes d’autonomie.

Pour la participation à la vie de la société, les moyens auxiliaires, tels que le fauteuil roulant et une voiture adaptée, sont essentiels. Ils permettent aux personnes touchées de se rendre seules à leur travail, à leurs séances de thérapie, à leurs activités sportives ou sociales.

Pour apprendre la manipulation du fauteuil roulant, les patientes et patients du Centre suisse des para-plégiques sortent une fois par mois avec des personnes qui ont de l’expérience en fauteuil roulant (conseiller de pairs) et une équipe de rééducation interprofessionnelle. Par exemple, ils vont à des manifestations sportives ou des concerts, au ciné-ma, font des visites guidées de la ville ou des ex-cursions en bateau. Ces événements learning-by-doing servent à tester les nouvelles connaissances et aptitudes en dehors d’un environnement parfaitement adapté afin d’identifier les lacunes à combler. L’utilisation des transports publics, des toilettes publiques, l’achat de vêtements appropriés, les voyages et autres sujets sont aussi abordés.

Pour faire adapter la voiture, les personnes touchées reçoivent du soutien auprès du service Aide directe de la Fondation suisse pour paraplégiques ou par Orthotec.

L’espace public n’est pas accessible à toutes et tous, et il faut accepter les humiliations du quotidien comme les obstacles insurmontables ou les préjugés. Ces « handicaps » sont créés par la société.

Les personnes en fauteuil roulant doivent surmon-ter de nombreux obstacles physiques : entre autres, dans les transports publics, les escaliers, en voyageant ou pour accéder dans des bâtiments. Plus d’informations à propos de l’accessibilité se trouvent ici. D’ailleurs : les personnes touchées peuvent s’adresser au Centre Construire sans obstacles de l’Association suisse des paraplégiques pour faire éliminer les obstacles à la maison ou au travail.

Il faut apprendre à traiter avec les assurances sociales, par exemple attendre les décisions, répondre aux décisions inacceptables ou réagir aux nouvelles situations de vie.

Le service Conseils sociaux du Centre suisse des paraplégiques à Nottwil accompagne et soutient les patientes et patients en première rééducation ainsi que leurs proches pour trouver ensemble des solutions individuelles.

La participation à la vie active est importante pour l’intégration. Si le retour dans l’ancien emploi n’est pas possible, des évaluations, une reconversion et des formations sont nécessaires. 61% des personnes touchées réussissent à se réinsérer.

Sur le campus de Nottwil, ParaWork soutient ses clientes et clients dans leur insertion professionnelle dans le marché du travail primaire, en proposant différentes mesures individuellement adaptées.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.